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#1 17-03-2015 11:29:36

krema86
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-03-2015
Messages: 2

Ganglions cicatriciels?

Bonjour,
J'ai 40 ans et la maladie de hodgkin, et oui je suis à la limite de leur pronostic d'age. Cela étonne pas mal de médecins
J'ai été diagnostiquée en juillet 2014. Tout c'est très vite enchainée.
3 cure ABVD, suivi d'une trentaine de séances de rayons thoracique et abdominal.
J'ai eu mon scanner de contrôle en février, il me reste des ganglions au niveau thoracique qui sont assez gros (50mm).
La dessus l'hemato me dit que c'est des ganglions cicatriciels et qu'elle m'en avait parlée. Je lui dit que non alors elle m'explique vite fait ce que c'est. (mais vite fait...)
J'aimerais savoir si quelqu'un a rencontrés cela? Si on peut me donner quelque renseignements complémentaires.
Je sais qu'aucun de vous n'est toubib mais peut être que les vôtres vous ont mieux expliqués que la mienne.
Je voudrais surtout savoir si il y a un éventuel risque de rechute à cause de ça?
Merci beaucoup d'avance.

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#2 17-03-2015 17:09:38

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Ganglions cicatriciels?

Bonjour krema 86 et bienvenue sur ce forum !

moi j'ai 25 ans et j'ai été diagnostiquée d'un hodgkin stade IV en fin mars 2014 (à mes 24 ans)..
j'ai fais 2 cures de BEACOPP + 4 cure d'ABVD, moi aussi, au dernier PET SCAN que je fais en Novembre (qui a confirmé ma rémission métabolique complète) il me restait des ganglions mais infra centimétrique à plusieurs endroits... je n'ai pas encore eu de scanner de contrôle (mon prochain est en mai...) ! mais je sais que mes hémato m'ont dit que ce sont des ganglions RESIDUELS... les miens étaient tellement gros ... pas tous gros mais surtout à l'aine, à l'aisselle droite et au niveau du cou... j'avais le coup déformé!

un très bon hémato m'a dit que soit ça partira avec le temps, soit ça restera (pour mon cas je précise!) .. mais tant qu'ils ne sont plus porteurs de la maladie... d'où les contrôles bien sûr!
je ne sais pas si on peut considéré ça comme un éventuel risque de rechute à cause de ça... j'ai demandé à mon hémato au mois dernier pour ma 1er visite de contrôle elle a dit que non!
demande et fais part de tes angoisses à ton hémato... ils sont là pour ça!

j'espère avoir répondu en partie à ta question... smile
que fais tu maintenant?
pour ta gouverne, à l'IPC de Marseille, j'ai été dans une chambre avec une dame formidable et très gentille, Hodgkin aussi mais elle avait la soixantaine et à peine retraitée! mon père lui, connait une amie qui sa mère a eu un Hodgkin à 70 ans... c'est plus rare à cet âge là mais ça arrive... j'avais lu le petit livret qu'on m'avait donné lorsqu'on m'a diagnostiquée: la tranche d'âge qui été indiqué sur ce livret c'était : 18/35 ans - 60/75 ans un truc dans le genre... mais après, Clara l'a eu elle a 35 ans, liloo 32, et d'autres dont je me souviens plus...
je sais que c'est plus courant à mon âge à moi... j'en connais pas mal sur l'ipc (que je vais rencontré bientôt) ils ont tous 21 22 24 ou 27 ans (le plus "vieux" d'entre nous a 29 ans...) ! c'est le "cancer des jeunes adultes" dixit celle qui m'a diagnostiquée

Dernière modification par chou83 (17-03-2015 17:14:27)


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#3 19-03-2015 14:20:47

krema86
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-03-2015
Messages: 2

Re: Ganglions cicatriciels?

Merci pour ta réponse.
Je pense effectivement que ça doit être la même chose.
Pour l'instant j'essaie de remonter la pente.
ça parait tellement facile pour les médecins....

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#4 19-03-2015 16:24:04

petit-lu
Membre
Date d'inscription: 05-06-2014
Messages: 35

Re: Ganglions cicatriciels?

Bonjour Krema86,

Je suis en rémission d'un lymphome b diffus à grandes cellules depuis 1 an et il subsiste un ganglion cicatriciel au niveau du médiastin. La tumeur avant mes traitements était très volumineuse (13 cm) et, à la fin des traitements, elle mesurait encore près de 5 cm. Or, après une nouvelle biopsie au niveau de cette masse, il s'est avéré qu'il n'y avait plus aucune trace d'activité tumorale, ce n'était que du tissu nécrosé.
Au fil des contrôles, on voit même que cette masse résiduelle continue de diminuer, elle mesure aujourd'hui environ trois centimètres et j'espère qu'elle aura encore fondu lors de mon prochain contrôle. Selon les dire de mon hémato, il se pourrait que je garde à vie cette masse nécrosée.

Concernant le risque de rechute, je t'avoue que je me pose également cette question. Je ne sais pas si le fait d'avoir une masse résiduelle accentue le risque de rechute. Dans tous les cas, nous sommes nombreux à avoir des tissus nécrosés, sans que cela remette en cause la rémission.

Dernière modification par petit-lu (19-03-2015 16:24:56)


Lymphome B diffus à grandes cellules avec grosse masse médiastinale découvert en décembre 2013. 8 cures de CHOP + GA 101 en essai clinique de décembre 2013 à Mars 2014. Masse résiduelle fixante en avril 2014. Biopsie Juin 2014. Résultat : Nécrose, aucune trace d'activité tumorale = REMISSION COMPLETE !!!

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#5 31-03-2015 22:55:27

Eric D
Nouveau membre
Date d'inscription: 09-10-2013
Messages: 8

Re: Ganglions cicatriciels?

Bonsoir,

Dans mon cas, Hodgkin 2A, il me restait un ganglion au niveau du médiastin, avec la meme explication que pour vous. Après 1 an, premier scan de contrôle et cette masse avait réduit de moitier. 1 an plus tard, c'est à dire cette année, la masse avait encore réduit.

Bonne soirée

Eric

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