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#1 19-03-2015 22:12:08

stella78
Membre
Date d'inscription: 19-03-2015
Messages: 10

Suite Neuropathie

Bonsoir,

Je me suis permise de vous écrire en fin d'après midi, car je suis ds un tel désarroi sur mon problème.
Que je suis venue m'inscrire sur le forum j'ai pu voir que j'ai eu pas mal de visiteurs et je vous en remercie.

Mais je vois que personne ne connaît se problème après chimio et bien ds un sens tant mieux. Car c une souffrance au quotidien.

Merci encore de m'avoir lu.

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#2 31-05-2015 23:00:22

Francis77
Nouveau membre
Date d'inscription: 30-11-2014
Messages: 3

Re: Suite Neuropathie

Bonsoir,

Mon épouse a aussi un gros problème de neuropathie. Plus de sensation sur les doigts et des fourmillements en permanence. Plusieurs traitements n'ont rien donné.

Quand aux réponses sur ce site faut pas trop y compter ou alors des réponses copier/coller que l'on reconnait car il n'y a aucune mise en page et plusieurs lignes de lieux communs sur le courage, la patience sans saut de ligne.

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#3 01-06-2015 00:32:14

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: Suite Neuropathie

Moi aussi je souffre de grosses neuropathies, malheureusement je ne crois pas qu'il y ait de réelles solutions, à rediscuter avec les médecins bien sûr, mais ça reste un effet en partie irréversible je pense, quoi que mes médecins n'excluent pas une amélioration naturelle avec le temps dans mon cas.

Par contre merci de vraiment lire le forum avant d'émettre ce genre de critiques vides, vous vous rendrez vite compte qu'il y a un fort soutien et une grande solidarité entre les membres, en rien des réponses copiées/collées sans intérêt. Si vous ne trouvez pas de solution pour les neuropathies ici, c'est parce que personne n'a la réponse magique, mais chacun peut trouver un vrai réconfort face à son parcours sur ce site. Les malades présents sur ce forum répondent aux questions de leur mieux, encore une fois, on n'est pas médecins non plus.

Bonne soirée à vous.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

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#4 01-06-2015 08:19:17

stella78
Membre
Date d'inscription: 19-03-2015
Messages: 10

Re: Suite Neuropathie

Bonjour,

Merci Francis77 de m'avoir répondu.

Je sais que les personnes qui viennent sur le site, ne sont pas de petites fées mais des personnes courages.

Cela fait du bien de pouvoir communiquer, et de se sentir moins seule.

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#5 01-06-2015 09:51:42

Mampatty
Membre
Lieu: Châtellerault
Date d'inscription: 03-05-2014
Messages: 193

Re: Suite Neuropathie

Je suis d'accord avec notre chère  Larissa, sur ce forum, ce qui est relaté, ce n'est que l'expérience de chacun. concernant les neuropathies périphériques, je suis atteinte moi-même aux mains et aux pieds suite à 10 chimios d'oxaliplatine l'an dernier. La perte de 80% des sensations des doigts et la sensation de "marcher sur coussin d'air" ont débuté 2 mois après l'arrêt des chimios et cela fait donc 7 mois que c'est installé et que j'apprend à m'adapter. J'ai essayé l'homéopathie:sans effet. L'acupuncture:pareil, sans effet. Il me reste à essayer le magnétiseur mais j'y crois pas de trop... D'autant que j'ai l'impression que les sensations s'améliorent un peu ou alors c'est mon cerveau qui s'adapte, en exploitant au maximum le peu d'info que mes extrémités captent. Ma cancéro m'avait dit que les terminaisons nerveuses se répareraient mais pas complètement et cela sur au moins une année.
   Un copain de forum, qui aujourd'hui malheureusement n'est plus, avait essayé la "bio kinésie" ,si mes souvenirs sont bons, cela l'avait amélioré, un temps seulement.
   Comme vous voyez, chacun ici essaye des méthodes non conventionnelles et font des retours d'expérience puisque la médecine tradi ne peut pas grand chose à part donner des antalgiques "type lyrica " quand les neuropathies sont douloureuses. Ce qui n'est pas mon cas, et cela me permet de les oublier par moment. Mais j'ai pris le parti de les accepter car lutter contre, ne sert à rien, sinon me bouffer de l'énergie et je n'en ai pas à revendre.
   Désolée de ne pas donner de solution miracle et bon courage à chacun.

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#6 03-06-2015 07:27:52

stella78
Membre
Date d'inscription: 19-03-2015
Messages: 10

Re: Suite Neuropathie

Bonjour,,
îs
Malheureusement, je sais très bien que chaque cas est différent.

En posant cette question sur la neuropathie toxique, je voulais seulement savoir si des personnes ayant eu les traitements pour combattre le lymphome avaient déclaré des pathologies aprés traitement chimios.

C'est mon cas, je suis devenue diabétique, une hépatomégalie, la maladie de Crohn ect.............

Donc en venant sur le site, et en sachant que nous réagissons différement, je cherchais du réconfort car les médecins n'ont pas tjrs la même version.

Et je reconnaîs que par moment je suis un peu perdu, mes traitements se sont erminés en 2011. Et aujourd'hui je n'ai tjrs pas repris mn travail car à chaque fois que je passe un examen on me découvre une autre pathologie.

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