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#1 20-03-2015 16:35:29

Mlle Valérie
Membre
Date d'inscription: 29-04-2014
Messages: 10

Autogreffe en cours

Bonjour à tous,

Je suis en hospitalisation conventionnelle pour une autogreffe et le plus difficile pour moi actuellement c'est de supporter d'être enfermée ici aussi longtemps... Cela fait 10 jours, il m'en reste paraît-il une dizaine.

Aussi je me demandais, combien de temps après le début de l'aplasie êtes vous sortis ceux qui ont déjà eu une autogreffe ? Parce qu'elle n'est toujours pas là, sera sans doute là demain ou dimanche, et j'espère qu'une fois là ce n'est pas trop long car je deviens folle !

Voilà voilà, petit coup de gueule du jour pour ne pas jeter mon ordi contre le mur smile Sinon pour ceux qui s'inquiètent d'une future autogreffe, moi pour l'instant, même si je trouve ça insupportable, cela se passe objectivement bien.


28 ans, Hodgkin stade IIA avril 2014 : ganglions médiastinaux avec élargissement + démangeaisons
    3 cures d'ABVD + 18 séances de tomothérapie : pas de rémission mais disparition de tous les ganglions existants en avril 2014
    TEP positif pour nouveaux ganglions dans le cou confirmé par biopsie
    3 cures de DHAP suivies d'une autogreffe BAM en mars 2015 (TEP pré-autogreffe : aucun ganglion)

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#2 20-03-2015 23:02:55

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Autogreffe en cours

Coucou Mlle Valérie!

Pour ma part je suis tombée en aplasie juste après la semaine de BEAM (donc plus tôt que toi vraisemblablement) et je suis restée à l'hôpital deux semaines à partir de ce moment-là... Bon, ce n'est qu'indicatif ; qu'est-ce que les médecins t'avaient dit?
En tous cas bon courage ! (Je sais qu'il en faut!) Mais c'est pour la bonne cause


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#3 21-03-2015 16:04:51

vincentb64
Membre
Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: Autogreffe en cours

Bonjour Valérie,
Je ne me rappelle pas exactement, mais à peu prés, j'ai du etre en aplasie une dizaine de jour après le début de mon hospitalisation et ça a duré aussi une dizaine de jours. Il faut compter 3 à 4 semaines en tout. Je suis sorti au bout de 3 semaines comme beaucoup, et je te souhaite que çà continu à se passer bien (si on peu dire).
Bon courage


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
AUJOURD'HUI,HEUREUX DE TOUT ET SURTOUT D'AVOIR GAGNÉ MA GUERRE

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#4 26-03-2015 13:14:05

waleed020
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-03-2015
Messages: 1

Re: Autogreffe en cours

Aussi je me demandais, combien de temps après le début de l'aplasie êtes vous sortis ceux qui ont déjà eu une autogreffe ? Parce qu'elle n'est toujours pas là, sera sans doute là demain ou dimanche, et j'espère qu'une fois là ce n'est pas trop long car je deviens folle !

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#5 27-03-2015 17:28:13

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: Autogreffe en cours

Moi je suis sorti a J-20 apres la greffe...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#6 02-04-2015 15:36:27

Mlle Valérie
Membre
Date d'inscription: 29-04-2014
Messages: 10

Re: Autogreffe en cours

Je suis finalement sortie d'aplasie à J11 donc un peu moins de 3 semaines après le début de la chimio et je suis donc sortie au bout de 3 semaines. Je m'en sors bien sur la durée d'hospitalisation smile
Par contre je n'arrive pas à me réjouir maintenant que je suis rentrée. Pourtant mon TEP était négatif avant d'entrer à l'hôpital et je devrais me dire "super, c'est fini maintenant je devrais être tranquille", mais je n'y arrive pas. Moi qui suis toujours souriante et de bonne humeur, même depuis le début de tout ça, je ne le suis plus. Je dors et je traîne dans mon lit ou sur le canapé je ne fais rien d'autre.
Le plus difficile à vivre pour moi actuellement est le problème de goût. Je n'ai pas aucun goût ou ce goût de métal que j'avais qq jours après les chimios, mais cette fois TOUT ce que je mange devient absolument dégueulasse (il n'y a pas d'autre mot) dans ma bouche. Vraiment immonde. Et même quand je ne mange pas j'ai ce mauvais goût. En lisant les différentes files j'ai vu que pour certains les problèmes de goût avaient duré des mois et ça me fait très peur, car c'est tellement affreux que je ne mange presque pas. Et si je ne mange pas je ne vais pas aller mieux très vite...
Bref je crois que je vais physiquement pas trop mal (à part comme tout le monde diarrhée, fatigue, acouphènes et autres réjouissances) mais ce problème de goût me gâche la vie et je ne sais pas quoi faire. C'est le seul effet secondaire contre lequel on n'a rien en sortant, pas de médicament, pas de conseil.
Je sens que c'est ce problème qui me rend si morose car c'est comme si la vie n'avait pas de goût. J'espère que ça ne va pas durer.


28 ans, Hodgkin stade IIA avril 2014 : ganglions médiastinaux avec élargissement + démangeaisons
    3 cures d'ABVD + 18 séances de tomothérapie : pas de rémission mais disparition de tous les ganglions existants en avril 2014
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#7 17-05-2015 21:03:31

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
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Re: Autogreffe en cours

Bonjour Valérie,

nos parcours se ressemblent un peu...
je vais bientôt débuter l'autogreffe, et je sais que mon point faible est le goût déformé, l'écœurement lié aux chimios et aussi accru avec le moindre stress (eh oui, ça arrive m'a dit mon psy), donc peu de traitement efficace.

Comment vas-tu maintenant ?

Je comprend tout à fait que tu n'arrives pas trop à te réjouir, tout nous tombe dessus d'un coup, on encaisse on encaisse, et il faut du temps pour s'en remettre psychologiquement aussi.

Bon rétablissement !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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