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#1 26-07-2009 17:00:55

xarba
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Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 401

Syndrome de Sjögren

Posté par christine le 19/04/2008 16:19:28
Bonjour à tous !

Complètement par hasard, en lisant Le Monde sur internet aujourd'hui (mais à cette heure-ci cet article qui date du 03-03-2006 n'est plus en ligne), je viens de découvrir l'existence d'un syndrome qui, dans mon cas, relie un certain nombre de symptômes aussi divers que maladie auto-immune, sécheresse des yeux, de la bouche, gonflement des glandes salivaires, articulations inflammatoires, fatigue, et.... LYMPHOME !!!... et peut-être d'autres que j'ignore encore....
Les porteurs de ce syndrome auraient un risque multiplié par 20 à 40 de développer un lymphome.

On trouve des renseignements sur le "syndrome de Sjögren" en tapant ces mots sur un moteur de recherche. Particulièrement, le site des malades de ce syndrome est très bien fait (comme tous les sites de malades, n'est-ce pas.... ;-)... ).

Les recherches sur ce syndrome se poursuivent...

A la première occasion je vais en parler à tous les médecins qui s'occupent de moi (plusieurs spécialités sont concernées).

Quelqu'un connaît-il déjà ce syndrome de Sjögren ?

Amitiés,
mc    
 
    
 
    Posté par dupann75 le 19/04/2008 16:29:20
Bonjour,
yeux secs, maladie auto immune sans grande gravité parfois associée à une autre maladie auto immune plus sérieuse comme le lupus érythémateux aigu disséminé. Bonne idée de poser toutes les questions qui vous tracassent aux médecins qui vous suivent, les sites internet ne servent à mon avis qu'à éclairer notre lanterne.    

 
    tina    
 
    
 
    Posté par TINA le 11/04/2008 10:27:52
2003 découverte lymphome folliculaire, chimio plus interféron pendant 18 mois, auto greffe, 2 ans tranquille, et aujourd'hui récidive, le médecin propose un essai clinique sur montpellier, traitement apo2L/TRAIL,
je recherche toute information et témoignagnes concernant les essais cliniques, en particulier sur apo2L/TRAIL
que pensez-vous du rituximab?
j'attends vos témoignages,
merci d'avance.    
 
    
 
    Posté par domi le 22/04/2008 18:10:17
Tina,

Je ne peux que te parler de ma propre expérience. J'ai participé à un essai concernant un traitement pour la maladie de Hodgkin en 2004. Ce protocole est en essai pour les personnes de stade élevé. Je sais qu'il est très difficile de se décider quand on a le choix pour le traitement. Personne ne peut hélas nous dire ce qui sera le mieux car personne ne le sait. Tout ce que l'on peut dire, c'est que les médecins proposent des essais thérapeutiques dans l'espoir que ce nouveau traitement sera plus efficace que l'actuel mais, par définition, c'est un essai. Le mieux, c'est que tu poses toutes les questions qui te viennent en tête à ton médecin et qu'ensuite, tu essaies de peser le pour et le contre.

Bon courage pour prendre cette décision.
Amicalement    
 
    
 
    Posté par kate le 22/04/2008 20:39:25
bonsoir tina je ne connais pas cet essai
mais je pense qu'il faut tenter et faire confiance
les nouveaux traitements sont porteurs d'espoir


en possession d'un lymphome folliculaire "indolent" depuis janvier 2008, traité en avril 2008 par protocole RCHOP, puis rémission totale...rechute courant 2011 , traité en mars 2012 par 4 cures chimio +2 cures anticorps + une au Zev..., suivi d'une autogreffe (en cours)? rechute en mai 2015

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