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#1 23-03-2015 23:12:43

doudou1412
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-03-2015
Messages: 2

Trop de question

Bonjour,

Voila mon histoire:

Il y a un peu plus d'un mois, mon mari se plaignait de sa jambe, une grosseur est apparu au niveau de l'aine mais cela ne nous a pas inquiété. Depuis quelques temps mon mari se plaignait d'être tout le temps fatigué, d'avoir mal au dos et à l'épaule. Il y a un peu plus d'un mois, en rentrant du boulot j'ai remarqué que sa jambe était devenue un " poteau". Elle avait doublé de volume en 24h. N'ayant pas été rassuré j'ai accompagné mon époux au urgence. Au début il pensait a une hernie inguinale, puis il lui ont fait une prise de sang et on pensait a un cailloux de sang qui bloquerait la veine principal. Quelque jours plus tard il ont décidés de lui faire un scanner car les prises de sang n'étaient pas bonnes. Résultat suspicions de lymphome. Donc pour confirmer le lymphome, il a subi une biopsie osseuse, une biopsie d'un ganglion et il à passer un TEP Scan....
Les résultats viennent de tomber..... Lymphome type T stade 3....
Mon mari et moi ne savons pas trop quoi faire, nous voulons un deuxième avis mais on ne sait pas trop si c'est risqué d'attendre le rdv....
Est ce que quelqu'un à vécu ca?
Nous avons deux enfants en bas âge et nous voulons le meilleur pour eux comme pour mon mari.
Merci de vos réponses.

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#2 23-03-2015 23:56:41

Xav922
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 156

Re: Trop de question

Bonsoir,

Je viens de lire votre message. J'ai eu un lymphome lymphoblastique T en 2010, et je suis en rémission.

Le traitement est long mais efficace.

Je ne peux pas vous donner de conseils médicaux, il faut suivre l'avis des médecins. S'il y a eu une biopsie et un scan, le diagnostic a été fait sérieusement.

Pour ma part, je n'ai pas ni attendu ni demandé un deuxième avis. Le traitement a commencé rapidement.

Il s'est aussi passé un mois entre mes premiers symptomes, très peu visibles (fatigue ...) et le diagnostic.

Je suis à votre disposition pour vous éclairer sur le parcours coté patient quand vous le souhaiterez,

Cordialement,

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#3 27-03-2015 16:04:56

doudou1412
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-03-2015
Messages: 2

Re: Trop de question

Bonjour Xav922,

J'ai vu sur le dossier medical que c'etait un lymphome t periphérique. Il n'arrive pas à determiner le sous type et cela leur pose probleme.
Là on a rdv avec un chirugien viseral digestive. On attend le protocole de soins.
Son dossier est passé en commission régionnal mais on en sait pas plus....
Il ne savait pas si il devait refaire une biospsie d'un ganglion ou commencer le traitement.
J'ai l'impression que sa n'avance pas....

Merci d'avance

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#4 28-03-2015 00:50:53

Xav922
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 156

Re: Trop de question

Bonsoir,

Je ne peux pas vous aider plus car c'est un type de Lymphome différent.
Je reste à votre disposition,

Cordialement,

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#5 29-03-2015 09:00:09

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Trop de question

Bonjour Doudou,

Je ne peux rien vous dire sur ce type de lymphome, si ce n'est que garder espoir, le lymphome se soigne et les rémissions que vous pouvez constater sur le site FLE en sont une preuve.
Le chemin vers la rémission peut être rapide, long, relativement facile ou semé d'embûches, mais tous les membres du site sont là pour vous aider, vous accompagner.
Nous serons là quand vous aurez des doutes.
Déjà, ayez confiance dans l'équipe médicale qui suit votre mari, n'hésitez pas à poser toutes les questions qui vous viennent à l'esprit, notez les si besoin.
Il vous faut garder espoir, essayer de ne pas flancher, et surtout garder à l'esprit qu'il faut atteindre ce fameux bout du tunnel.
Courage à tous les deux


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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