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#1 28-03-2015 15:20:46

GinieC
Membre
Date d'inscription: 28-03-2015
Messages: 44

Besoin de vous

Bonjour à toutes et à tous.

Tous d'abord , bravo pour le courage dont vous faites preuve. Je viens poster sur ce forum aujourd'hui , afin d'obtenir un peut d'aide , de compréhension ou … je ne sais pas vraiment à vrais dire. Je suis dans l'angoisse sans pouvoir en parler à qui que ce soit.
Je vous explique, fin Octobre début Novembre j'ai de petite douleurs au niveau de la gorge, je me masse et m’aperçois que j'ai un ganglion gonflé sous la mâchoire , à gauche. Bon j'en parle à mon médecins lors de ma consultation , mais c'est tout. 1 mois plus tard , il est toujours là, j'en parle à nouveau à mon médecin , qui me dis de ne pas m’inquiéter , que ce n'est pas grave , que certain ganglions mettent presque 2 mois à dégonfler.
Je suis prise d'une grosse crise de panique début Novembre ,qui m'empêche de bien respirer et me conduit au urgence. La bas on me fais prise de sang et radio thoracique pars sécurité pour voir mes poumons, RAS Tous et normal.

Les semaines passe , j'y pense plus parce que je souffre de douleurs au ventre etc à cause de ma colopathie. Mais début Février je m'aperçois que ce ganglion, j'en reparle au médecin , qui me prescrits une échographie de thyroïde et pour le ganglion. L’écho se passe , le radiologue me dit que la thyroïde n'a rien , que le ganglion fais 14 mm X 16 mm et qu'il y en a un  autre petit de moins de 10 mm, sans abcédation ( plus certaine du terme ou de l'orthographe) , qu'il n'y a pas lieu de s’inquiète . Une écho de contrôle sera juste faite par sécurité . Cette écho est prévue pour le 7 Avril.

Le mois dernier, je passe une consultation gynécologique de routine , avec frottis et écho pelvienne RAS partout, je passe aussi chez le gastro_entérologue pour ma colopathie , il me fait une écho abdominal RAS , et une gastroscopie ( bon ça limite on s'en fiche) .

Ce qui me perturbe c'est que le ganglion soit toujours là, il ne semble pas bouger en taille ( bien que pars moment j'ai l'impression qu'il est plus enflé le matin , pourquoi ? Je sais pas) , il gonfle si je le tripote , on m'a dis que c'était normal. J'ai vue le remplaçant de mon médecin , un étudiant en médecine , pour l'ordonnance de l'écho de contrôle , il m'a dit que certaine personne avaient des ganglion gonflé sans qu'il n'y ai quoi que ce soit. Qu'il faut faire avec.

Je suis sincèrement désolé de vous importuner, je ne veux pas déranger qui que ce soit. Ni faire la fille qui pleurniche pour rien , c'est juste que ce , enfin es deux ganglions me perturbe beaucoup. Dois-je vraiment m’inquiéter ?   

Merci à vous.
Virginie.

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#2 28-03-2015 17:47:44

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Besoin de vous

Juste des ganglions comme ça, sans autres symptômes ?
Non, pas de quoi s'inquiéter.

Si tu te sens bizarrement très fatiguée, si les ganglions gonflent, ça peut être inquiétant (sans être forcément grave !) mais juste un ganglion, il peut y avoir un tas d'explications, et souvent rien de grave...


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#3 28-03-2015 18:23:01

GinieC
Membre
Date d'inscription: 28-03-2015
Messages: 44

Re: Besoin de vous

Les seuls autres symptomes que j'ai sont des douleurs qui vont et viennent au niveau de la gorge et des nausées. Sinon niveau fatigue, des petits coup de fatigue de temps à autre mais rien de bien particulier. Je vous remercie de m'avoir répondu .

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#4 07-04-2015 10:05:30

GinieC
Membre
Date d'inscription: 28-03-2015
Messages: 44

Re: Besoin de vous

Bonjour,

Voilà j'ai fais l'écho de contrôle , pas de changement. Ils n'ont pas grossi , que ce soit celui de gauche ou le plus petit de droite , mais non pas diminué non plus. Le médecin radiologue conseille de faire une prise de sang pour vérifier malgré tout . J'en ai fais une en Novembre mais comme j'ignore ce qui doit être vue, je suis pas plus avancé . Bon bah on va reprendre rendez-vous chez le médecin pour une prise de sang ...

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#5 07-04-2015 15:37:20

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
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Re: Besoin de vous

Bonjour Virginie,

hier j'ai fait un tour sur le forum voir si quelqu'un était en attente de réponse, et j'ai vu que tu passais ton écho aujourd'hui.

C'est sûr que c'est stressant de faire tous ces examens et que tu aurais préféré voir ce ganglion rétrécir. Qu'il n'ait pas grossi est déjà une bonne chose.
Les résultats te ta prise de sang te permettront de te rassurer, je l'espère ++ !

Pour ma part j'ai depuis de nombreuses années un ganglion sous la mâchoire qui doit faire 2 bons cm de grand axe, et tous, tous tous les médecins qui l'ont vu s'en fichaient royalement. Même mon hématologue. Il n'a aucun lien avec le lymphome, aucun, il n'a jamais été méchant, il est là et me suit, et comme a dit l'interne que tu as vu, «on fait avec».

J'espère quand même qu'on trouvera une raison à tes douleurs et nausées, ou bien qu'elles partiront seules.


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#6 07-04-2015 16:11:48

GinieC
Membre
Date d'inscription: 28-03-2015
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Re: Besoin de vous

Bonjour Caroline.

merci pour ta réponse. Oui il est vrai que c'est déjà une bonne chose qu'ils n'est pas grossi. le médecin radiologiste ne comprend pas pourquoi , aucune recherche spécifique n'est était faite pour ça. Pour lui , un ganglion qui ne pars pas au bout de plusieurs mois , dois faire poser des questions même si c'est pas grand chose. J'ai pris rendez vous avec un autre médecin que le mien, pour lui parler de ce soucis et avoir par la même occasion la prise de sang.
J'espère que ce nouveau médecin sera prendre au sérieux mon soucis. et que le problème sera trouvé , que la réponse soit celle que j'espère ou non , mais au moins une réponse sera donné. Je devais voir le Médecin pour des petit bouton à peine perceptible apparut sur l'ensemble du corps et qui démange , la visite chez le médecin ne sera pas pour rien ^^.
Encore merci pour ta réponse.

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#7 07-04-2015 19:08:12

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
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Re: Besoin de vous

Ok, tiens-nous au courant des résultats et de l'avis du nouveau médecin.
Merci pour ton message, je te répond ici car plus rapide.


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
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#8 07-04-2015 19:31:21

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: Besoin de vous

salut ginie et surtout bon courage j espere que tu auras plus de chance que moi concernant ton suivi.

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#9 07-04-2015 20:43:05

GinieC
Membre
Date d'inscription: 28-03-2015
Messages: 44

Re: Besoin de vous

Oui je dirais ce que le médecin à dit. Ton suivi c'est mal passé Karinnette? , j'espère que tout va bien pour toi .

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#10 09-04-2015 10:06:52

GinieC
Membre
Date d'inscription: 28-03-2015
Messages: 44

Re: Besoin de vous

Voilà les nouvelle du médecin , comme vous m'aviez demandé de vous tenir au courant^^. Elle m'a prescrite une prise de sang et m'envoie voir un ORL. Pour elle c'est plus par sécurité parce qu'elle dit que les ganglions sont trop petit pour que ce soit plus grave .
Bon déjà au moins elle , elle me fais consulter un ORL et fais faire une prise de sang , ça avance , je suis un peut rassuré sur le fait qu'elle dit que pour elle , ça ne ressemble pas à un lymphome.
A suivre maintenant .

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#11 09-04-2015 10:15:16

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: Besoin de vous

ginie ça fait 1 an passé que j'ai un pretendu suivi car j'ai depuis 14 mois des ganglions cervicaux et sous maxillaire.On m'a fait des echos, un scan et des prises de sang.j'ai aussi eu un pet scan et ça a fixé sur un ganglion, j'ai dc eu une cytoponction..Mais on m'a dit ganglion reactionnel à quoi on en sait rien et surtout on cherche plus.
J'ai parfois mal soous la mâchoire et la mâchoire parfois un peu enfle sur le côté.
On me dit que ça n'a rien à voir avec les ganglions! j'y crois pas du tt c'est au même endroit.
Mes ganglions st surveilles par echo et là ils ont encore grossis.Maintenant on ose me dire que lorsqu'ils seront à 3.5cm on fera p etre une biopsie mais pas là..C'est à plus de 2cm ..Je suis persuadee sans l'ombre d'un doute qu'il ya qqchose de mauvais et de plus en plus persuadee que c'est un lymphome ou cancer orl.
Je ne suis pas entendu, on me palpe mal et vite fait on palpe pas aux bons endroits et j'en ai marre envie de pleurer tt le temps qd je vois que ça n'est pas pris au serieux.1 an que j'endure ça et j'en ai marre qu'attendent ils?? c'est ce que je me demande ts les jours depuis 1 an.
J'ai même le sentiment qu'ils pensent que c'est un lymphome mais qu'il evolue pas trop vite dc ils attendent mais pkoi pas poser un diagnostic!
Je suis perdue et j'en suis à me demander ce que je dois faire pr enfin être entendu.
Bon courage à toi ginie.

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#12 09-04-2015 10:35:30

GinieC
Membre
Date d'inscription: 28-03-2015
Messages: 44

Re: Besoin de vous

Bonjour Karinette

ça me fais mal au coeur de lire ça , on sens bien ta détresse. Essaie de changer de médecin, qui sait ça pourra peut être faire évoluer la chose. Celle que j'ai vue ce matin était la 3éme , enfin 4 éme si on compte l'étudiant qui remplacé mon médecin, et bien c'est la seule à m'avoir palpé le cou , les autres palper vite fais le ganglion et basta. Même si elle n'est pas inquiète , qu'elle ne pense pas a quelque chose de grave , elle à quand même ausculté ma bouche , regardé mes oreilles , ma gorge et ma tension et m'envoie voir un ORL par sécurité en plus de la prise de sang.
Je te souhaite de trouver un médecin qui t'écoutera et fera ce qu'il faut pour te rassurer. Je commence à respirer un peut mieux , je suis un peut rassurer au vue de ce qu'elle me dit et j'attend de voir les résultat de la prise de sang et le rendez vous ORL. On verra ce que ça donne, jusque là , je vais essayé de ne pas trop y penser .

Bon courage à toi, et si besoin de parler n'hésite pas à m'envoyer un courriel

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#13 09-04-2015 11:25:50

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: Besoin de vous

Tant mieux si elle t'a rassuré c'est une bonne chose.Moi, j'ai consulte un orl et deux oncologues.Enfin le 1er ayant pris sa retraite ma confié à un collègue.Mais ils se st passe le mot si tu vois ce que je veux dire! Du coup, j'ai l'impression qu'il ne cherche =as à faire son propre diagnostic.
QQun ici m'a dit un incompetent ok mais 2 ou 3 faut pas pousser.Et tu vois j'aimerai tant que ça soit vrai que ça ne soit pas possible et pourtant les ganglions ne disparaissent pas, ne diminuent pas, ne se stabilisent pas ..ils grossissent et se multiplient dc oui ok donc qu'est ce que j'ai!
Et à cette question je n'ai aucune reponse bilan sanguin ras ..ya de quoi devenir chevre!
Pr le courriel c'est fait! bise bonne journee

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#14 09-04-2015 16:52:07

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
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Re: Besoin de vous

Salut Virginie,
je suis rassurée pour toi.
Comme quoi des fois il faut pas hésiter à consulter deux fois.
Bises


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
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#15 09-04-2015 16:53:39

GinieC
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Date d'inscription: 28-03-2015
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Re: Besoin de vous

Oui , parfois rien ne vaut de voir différents médecins ^^

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#16 15-04-2015 13:18:49

GinieC
Membre
Date d'inscription: 28-03-2015
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Re: Besoin de vous

Il y aura 1 semaine demain que j'ai fais ma prise de sang et toujours pas de résultat. Je me demande si ils n'auraient pas vue quelque chose qui ne va pas et s'ils ne refont pas d'autre teste du coup ...

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#17 15-04-2015 17:15:52

cam62
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Messages: 62

Re: Besoin de vous

Houla - pas de stress pour ça, certains résultats demandent plus ou moins de temps (par exemple par chez moi, une partie des analyses était faite dans mon hôpital, l'autre à Lille, il fallait attendre 1 semaine et demie pour avoir les résultats dans leur entier étant donné que certains tests étaient faits sur plusieurs jours). C'est long et on se pose beaucoup de questions, mais on ne s'appelle pas "patient" pour rien wink


Camille, 30 ans, suivie au CHU de Boulogne-sur-mer - Hodgkin de stade III, traité par BEACOPP
Amie fidèle des facteurs de croissance, de l'EPO et des transfusions sanguines
RC après la 2ème cure.

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#18 15-04-2015 19:02:28

GinieC
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Date d'inscription: 28-03-2015
Messages: 44

Re: Besoin de vous

ah d'accord , je ne savais pas qu'il pouvait y avoir autant de temps d'attente. ça me rassure un peu , merci pour ta réponse smile

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#19 21-04-2015 11:57:24

GinieC
Membre
Date d'inscription: 28-03-2015
Messages: 44

Re: Besoin de vous

Résultat reçu aujourd'hui.
Tout est normal sauf leucocytes à 11,200 au lieu de 11,000 ( bon il y a pas beaucoup de différence
monocytes à 0,930 au lieu de 0,800
proteine C reactive à 10 au lieu d'être in a 5 .

Je ne comprend pas ce ça veut dire, j'ai plus cas attendre de voir le médecin et espérer que ce n'est rien...

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#20 21-04-2015 14:19:21

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
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Re: Besoin de vous

Vu comme ça ça n'a pas l'air méchant !
La crp augmente trrrrès rapidement pour un rien.

Tu nous diras ce qu'en a pensé ton médecin,

bises


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#21 21-04-2015 14:21:46

GinieC
Membre
Date d'inscription: 28-03-2015
Messages: 44

Re: Besoin de vous

Oui je vous tiendrais au courant .
J'espère que tout ce passe bien pour toi et que tu reprend des forces , bon courage.
Bises

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#22 22-04-2015 17:02:31

cecile24
Nouveau membre
Date d'inscription: 16-04-2015
Messages: 4

Re: Besoin de vous

Bonjour à tous. Je suis maman d'un petit garçon de 12 ans, qui depuis 1 mois a été diagnostiqué LHPL : maladie de Poppema.
En août 2014, je m'étais aperçu d'une petite grosseur au niveau sous maxillaire droit. Nous avons consulté un ORL, lequel a fait faire tous les examens pour en arriver à dire qu'il s'agissait certainement d'une tumeur bénigne, mais qu'il transmettait le cas de mon fils a un de ses confrères, lui étant plus . dans les oreilles. Nous avons rencontré le confrère, qui ne souhaitait pas opérer mon fils, car pour lui il ne s'agissait pas du tout d'une tumeur et qu'à 99.9% elle allait même partir toute seule, et que je me faisais tout un monde de pas grand chose.
Sur ce, j'ai décidé de consulter un Pr sur La Timone, qui a confirmé la tumeur et programmé l'opération. Les résultats de l'analyse sont tombés le mois dernier comme on se prend une batte de base ball.
Aujourd'hui, mon fils est en abstention thérapeutique, mais avec un suivi avec examens tous les 2 mois. Le service nous accompagne vraiment super bien, mais j'avoue que parfois j'essaie de ne pas y penser et me dire on verra aux prochains examens, mais j'ai quand même cette impression qu'on ne sais pas réellement comment cette maladie évolue.
Merci pour ces échanges, qui nous permettent de ne pas être seuls.

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#23 22-04-2015 19:10:31

GinieC
Membre
Date d'inscription: 28-03-2015
Messages: 44

Re: Besoin de vous

Bon courage à vous et votre fils .

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#24 22-04-2015 20:21:32

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
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Re: Besoin de vous

Bonjour Cécile,

ce n'est pas toujours évident cette épée de Damoclès. Je ne connais pas du tout la forme Poppema, donc ne pourrais vous en dire plus.
Si ce n'est que dans l'attente, me concernant celui du pet scan qui me dira si le traitement marche bien, je profite à fond de chaque instant, et ça m'apaise pas mal de me concentrer là dessus uniquement.

Bises


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#25 24-04-2015 16:23:17

cecile24
Nouveau membre
Date d'inscription: 16-04-2015
Messages: 4

Re: Besoin de vous

Merci beaucoup GinieC et Caroline;
Mon fils à de la fièvre depuis 2 jours. Il semblerait que cela soit une grippe intestinale, mais j'ai l'impression d'être complètement paranoïaque, car je sais que la fièvre et la transpiration sont des éléments très importants dans cette maladie. Tu as raison Caroline, il faut profiter à fond de chaque moment simple de la vie, c'est ce que je dis tout le temps à mon fils, même avant sa maladie, et aujourd'hui j'y crois encore plus; Bon courage et donne nous des nouvelles après le petScan.
Bises
Cécile

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