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#1 03-04-2015 16:40:20

lykyty
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-04-2015
Messages: 4

mon bebe de deux ans suspicion de lymphome

Bonjour
je vous explique vite fait mon parcour. Je suis maman de trois enfants (11 ans 8 ans et 2 ans). Mon dernier a commencé a avoir un ganglion dans le cou a 3 mois. Mon doc etait pas inquiet car il y avait les dents et les maladies infantiles qui commencaient
A 9 mois ce ganglion etait tjs la et il grossissait. Du coup on a fait une prise de sang et une echo. Bilan sanguin negatif et l'echo a revélé d'autres ganglions coté gauche. Mon doc inquiet m'a envoyé vers un hematologue qui nous a renvoyé en disant que ce n'etait rien. Ensuite tt c'est degradé il a eu une hospi pour gastro aigue. De la un pediatre . en maladies rares a demandé a revoir mon fils pour des anomalies sanguines et pour les 20 otites et angines qu'il avait eu (je tiens a preciser qu'elles etaient inflammatoires apres oscultation avec 3 orl differents) Il y a eu d'autre symptomes par la suite. Oedeme periorbitaire, gonflement des testicules, eczema, vomissement, fortes diarrhées, difficulté respiratoires, plaques rouges sur le corps, perte d'appetit, grosse fatigue. En decembre il a fait une panoplie d'examen pour savoir si ce n'etait pas une maladie genetique ( negatif). A l'echo ils ont vu d'autre ganglions (clavicule gauche et droite, inguinaux gauche et droite, et abdominal) prise de sang plus de fer, creatinine trop basse, ldh elevé. On retourne voir l'hematologue qui limite se moque de nous en disant que l'on est des parents trop inquiets et refuse la biopsie d'un des ganglions (on ne fait pas ca pour rassurer les parents) sans tenir compte que ds ma famille il y a des leucemies lymphoide chronique. Aujourd'hui nous sommes sans reponse et hier un ganglion est apparu sous le bras gauche. Mon medecin se bat encor pour obtenir une biopsie. Nous avons donc pris contact avec l'hematologue qui suivait mon oncle decedé de la leucemie. Mon doc le contactera mardi pour savoir qu'elle demarche suivre pour analyser les ganglions. Je suis inquiete. Si il y a des mamans qui connaissent la maladie et qui peuvent me renseigner ca serait super

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#2 03-04-2015 21:00:14

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
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Re: mon bebe de deux ans suspicion de lymphome

Bonjour Lykyty,

parce qu'une maman inquiète a un plus grand besoin de réponse, je savais que je te répondrai quelle que soit ta demande ! (j'ai aussi un bébé qui aura 2 ans bientôt).

De manière générale, c'est vrai que les pédiatres ont tendance à dire qu'avoir des ganglions chez un enfant est tout à fait banal.
Sauf que l'hémato qui t'a dit qu'on ne faisait pas de biopsie pour rassurer les parents est un gros *** (désolée je parle avec mon cœur), son boulot c'est de vous donner des réponses, et s'il est impuissant et ne sais pas vous rassurer de manière objective et avec un minimum d'arguments, eh ben on passe la main à quelqu'un d'autre.
En gros, soit il n'y a aucune raison de s'inquiéter et il vous dit pourquoi, soit il n'est pas en mesure de dire formellement que ce n'est rien de grave et donc on fait des examens.

Quand j'ai été consulter mon pédiatre la semaine dernière pour des ganglions qui étaient persistants à 4 semaines, il m'a dit que ça ne l'inquiétait pas, mais vu mes antécédents, a prescrit une prise de sang à mon fils (que je ferais faire plus tard si ça persiste car le pédiatre m'a donné des arguments de non inquiétude).

Ta démarche est très bien, je pense qu'un médecin de famille qui vous connait et qui sera un peu plus humain voir compétant aura plus de tact et ne vous laissera pas sans réponse comme ça.

Après, je ne peux pas te dire grand chose d'autre.
Le lymphome est très rare chez les bébés (c'est plutôt des leucémies), et donc il n'y aura pas beaucoup de jeunes parents concernés pour leur -très jeune- enfant sur ce forum.
J'ai plutôt l'impression que ça commence vers l'adolescence (en ce qui concerne les personnes qui ont posté ici).

Tes démarches sont très bien.
Si la réponse de cet hémato ne vous va pas (ce qui est le cas), tu as le droit de chercher ailleurs.

Bon courage pour la suite.

Dernière modification par caroline69 (03-04-2015 21:02:53)


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#3 03-04-2015 22:23:35

lykyty
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-04-2015
Messages: 4

Re: mon bebe de deux ans suspicion de lymphome

Bonsoir caroline
merci pour ta reponse. Si nous allons voir un autre hematologue (celui qui a suivi mon oncle decedé) c'est parce que meme mon docteur n'est pas rassuré. Les ganglions persistent se developpent et grossissent. Nous savons deja qu'il a un terrain inflammatoire car il lui est arrivé d'avoir des douleurs musculaires pdt deux jours. L'argument de l'hematologue pediatrique a eté qu'il voyait des enfants malades tous les jours et que le notre etait en pleine forme. Malheureusement il ne vit pas notre angoisse quotidienne depuis plus d'un an. On ne peut pas lui donner de corticoïde (dose minimal) ou d'anti inflammatoire (advil) car il saigne du nez une heure apres la prise. Quand il est en crise on lui donne que 5mg de solupred et on attend. Une crise inflammatoire dure 3 semaines et on a une semaine de repis. Quand la . en maladie rare nous a convoqué pour les resultats de la genetique elle nous a regardé en face et nous a dit: je suis desolée je ne comprend pas les symptomes de votre enfant je ne sais pas ce qu'il peut avoir.
Alors tu prends une baffe car depuis le debut on se bat pour les ganglions ave notre medecin et les pediatres sont tellement butés sur leur truc de maladie auto inflammatoire qu'il refuse une simple analyse des ganglions. Alors que tt va ds le sens inverse de ce qu'ils pensent. On ne peut mm pas le vacciner car le dernier vaccin a eté une cata (fievre a 40 pdt 3j et saignement de nez avec gonflement de la paupiere gauche). Alors c'est vrai on nous a dit que c'etait rare mais il y en a a son age mm si c'est minime. 
on est fatigué de se battre mais jamais de la vie je baisserais les bras et je trouverais un hemato digne de se nom pour analyser le ganglion. Et c pas un de un centimetre c plusieur et de partout. Ceux ds l'abdomen lui provoque ou constipation ou forte diarrhée et il lui arrive de ne plus manger quand ca le gene trop. Ceux ds l'aine quand ils lui font mal je peux mm pas lui changer la couche car il a mal. C'est pour cela que je suis inquiete. Et ce qui m'enerve c'est que les pediatres ne font pas leur travail pour etre sur.
Merci encor pour ton mess. J'espere que pour ton fils tt ira bien.

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#4 04-04-2015 12:33:35

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
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Re: mon bebe de deux ans suspicion de lymphome

Bonjour Lykyty,

En effet on ne peut pas dire qu'il y a le d'abus de votre part puisque ton bout de chou a des soucis récurrents, et plusieurs ganglions qui progressent.
Dès qu'on sort un peu des «cas de routine», les médecins sont impuissants et on se retrouve lâchés dans la nature.
J'imagine que tu as déjà pensé à aller consulter dans un grand centre connu (Paris ou ailleurs).

J'espère que l'hématologue de ton oncle vous proposera d'autres examens, et qu'on pourra savoir ce dont souffre ton bébé.

Pour mon fils je ne me fais pas trop de souci car il n'y a des ganglions qu'aux plis inguinaux, et ils n'ont pas bougé en 1 mois. Et le pédiatre le trouve en pleine forme.
Et tant mieux. En plus je n'ai pas trop l'énergie actuellement pour rentrer dans plein de démarches.

Tiens nous au courant de tes avancées,
bon we !

Dernière modification par caroline69 (04-04-2015 15:25:39)


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
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#5 04-04-2015 14:06:55

lykyty
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Date d'inscription: 03-04-2015
Messages: 4

Re: mon bebe de deux ans suspicion de lymphome

oui je comprend que t'en ai pas envi et j'espere que toi ca va aller aussi. Je suis suivi sur marseille a l'hopital nord . dans les maladies rares et l'hematologue est a la timone Hopital pour enfants. On m'a dit que sur lyon il y avait les meilleurs cancerologues alors j'ai de la chance que mon oncles ai eté suivi la bas. L'instinct maternelle y a rien de mieux. Quand ils ont fait la génetique de mon fils je savais qu'elle serait negative car je savais que ce n'etait pas ca le probleme. Nous avons aussi de la chance que notre medecin de famille se bat avec nous et prend soin de mon fils. Quand c ton troisieme tu sais quand un enfant est malade parce qu'il fait ses defenses et quand un enfant est malade et que ce n'est pas normal. Je te remercie pour ta gentillesse et je te souhaite bcp de courage pour la suite. Bon weekend a vous

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