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#1 08-04-2015 23:02:46

Laptitecharlotte
Nouveau membre
Date d'inscription: 27-02-2015
Messages: 5

Radiotherapie mediastinale : douleurs insupportables

Bonjour,
On m'a diagnostiqué un lymphome de hodgkin stade llA pour lequel j'ai suivi 3 cures d'ABVD et 15 séances de radiotherapie. Ma masse principale étant dans le mediastin, les rayons ont couvert une bonne zone allant de la gorge jusqu'au milieu de ma poitrine.
Cette zone comprenant l'oesophage, les médecins m'ont prévenue que j'aurais certainement des difficultés a avaler et une sensation de gorge sèche.
Or les séances se sont finies il y a maintenant 6 jours et les effets ne régressent pas, voir ils empirent ! Hier j'ai mis une heure a manger une crêpe, et j'ai des sensations de brûlure dans toute la poitrine qui m'empêchent de dormir même avec la dose maximum d'anti-douleurs par jour.
Je vais bien sur en parler a mon médecin que je n'ai pas réussi a avoir au téléphone aujourd'hui, mais je voulais savoir si c'est normal, si c'est déjà arriver à quelqu'un d'entre vous, car je commence a m'inquiéter sérieusement en voyant que ça ne s'améliore pas.
Merci de tous les partages d'expériences que vous pourrez me faire.

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#2 09-04-2015 07:56:04

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Radiotherapie mediastinale : douleurs insupportables

Bonjour ,

J'ai eu exactement le même traitement que toi, avec moi aussi la masse de ganglions principalement située au médiastin.

Pendant la radiothérapie ( 15 séances sur 3 semaines ) chaque vendredi j’appelais un " coupeur de feu " grâce à ces compétences ( on y croit , ou pas wink ) je n'ai ressentis aucune douleur lors de la déglutition , ni même eu de rougeur aux zones irradiées. Je n'ai pris aucun cachet ni crème que me proposait pourtant le radiothérapeute.

Tout cela pour te dire que cela fait seulement 6 jours que la radiothérapie est terminée , tu dois avoir une bonne inflammation  , je pense qu'il n'est pas trop tard d'essayer de joindre un coupeur de feu ( souvent les séances se font par téléphone et la plupart du temps c'est personnes là , rendent leurs services gratuitement ) Je te conseil d'essayer , l'effet est quasiment immédiat.

Par ailleurs , oui essaie de joindre ton médecin pour voir ce qu'il préconise pour te soulager.

Bon courage , le corps a besoin de temps pour se remettre ...

Dernière modification par sophie67210 (09-04-2015 07:57:47)


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#3 09-04-2015 14:56:15

Laptitecharlotte
Nouveau membre
Date d'inscription: 27-02-2015
Messages: 5

Re: Radiotherapie mediastinale : douleurs insupportables

Merci Sophie pour ta réponse.
J'ai oublié de le préciser mais j'ai également ete suivie par une guérisseuse de feu, et effectivement les douleurs de surface que j'avais ont complémentent disparues, mais pour les douleurs internes rien n'y fait. J'ai meme été voir directement une 2ème personne mais ça ne passe toujours pas.
J'ai eu la medecin radiothérapeute aujourd'hui, apparemment c'est une complication mais on ne sait encore vraiment quoi, du coup je retourne a l'hôpital demain pour une durée indéterminée...
Si quelqu'un d'autre a eu des complications je serais contente de partager vos expériences.

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#4 11-04-2015 15:39:37

Bumblebee
Nouveau membre
Lieu: Lille
Date d'inscription: 11-04-2015
Messages: 3

Re: Radiotherapie mediastinale : douleurs insupportables

Bonjour,

Je n'ai eu que 10 séances de radiothérapie sur la zone médiastinale et au niveau du cou. J'avais aussi fait appel à une barreuse de feu. Pourtant j'ai souffert de douleurs atroces... J'étais incapable d'avaler ne serait-ce que ma propre salive. Les effets ont commencé un peu avant la fin des séances de traitement et ont continué environ 10 jours.
Ma médecin généraliste avait téléphoné au centre de radiothérapie et le médecin avait dit que c'était un effet normal et que les douleurs allaient diminuer. Ce fût le cas, mais dur dur d'attendre aussi longtemps pour pouvoir remanger, j'en étais même venue à me dire que la chimio n'était pas si terrible que ça.

Sinon, on m'avait prescrit du gel de polysilane pour "tapisser" l'oesophage. On m'avait aussi conseiller de sucer des glaçons pour anesthésier la gorge. Cela fonctionnait, très ponctuellement, mais c'est toujours ça de gagné !

En tout cas, courage, le plus dur devrait être derrière toi maintenant !


Lymphome de Hodgkin stade 2a diagnostiqué en octobre 2014.
S'en sont suivies 3 cures de chimiothérapie (ABVD) et 10 séances de radiothérapie.
TEP de contrôle le 28.01.2015 : rémission complète à la clé !
Croisons les doigts pour que cela dure. "If you want a rainbow, you have to deal with the rain".

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#5 09-07-2015 16:45:01

Nekma84
Nouveau membre
Date d'inscription: 08-07-2015
Messages: 4

Re: Radiotherapie mediastinale : douleurs insupportables

Bonjour a toutes ,
Je viens vous demander des conseils car comme vous j ai été  diagnostiquée d un LH stade IIa le 09 janvier 2015.
Suite a 4 cures d ABVD (fini le 05 mai 2015) j ai commencé aujourd hui  la radiothérapie par Tomotherapie.
Je vais en voir en tout 15 séances pour 30 gray.
A quoi il faut que je m attends pour les effets collatéraux?
Il m ont dit que a 80% des cas je vais avoir du mal dans la déglutition et des rougeurs.
Comment on peux faire pour continuer a s alimenter correctement ?
Est ce que vous avez trouvé des astuces pour soulager les douleurs?
Et ces douleurs vont apparaître dans combien de temps ?
Est ce que est normale que aujourd hui ils ne m ont prescrit aucune crème ?

Je sais j ai beaucoup de question, mais je flippe car je ne sais pas a quoi m attendre.
Merci en tout cas pour votre partage d expérience. Cela m aide beaucoup.
Merci a ceux qui reprendront

P's: la radiotherapie cible le coup jusqu a mit thorax. (Ganglions initiaux au médiastin (7.8 cm, aux cou plusieurs petits, aisselle 3cm). Et je suis soivie par une coupeuse du feux depuis la fin de la chimio.

Dernière modification par Nekma84 (09-07-2015 16:54:54)

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