France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 29-04-2015 20:56:42

Ninette
Membre
Date d'inscription: 03-06-2014
Messages: 128

Re: Rémission depuis 7mois et découverte fortuite de ganglions

Encore et toujours de l'attente....
Les ganglions seront prélevés sous anesthésie générale, en ambulatoire, le mardi le 5 mai, pour analyse.

Larissa, Stan a l'air de bien le prendre, il a demandé au chirurgien s'il pouvait retourner à l'internat le soir de l'intervention.....😜 j'ai halluciné mais n'ai rien dit.....
Le chirurgien a fait des gros yeux , a répondu qu'il  fallait qu'il soit sous surveillance, à la maison., mais que s'il se sentait bien le lendemain et n'avait pas de drain ( il ne peut pas le dire d'avance) , il pourrait retourner en cours .
Je pense qu'il veut au maximum assister à tous les cours, au cas où....pour que son année soit validée.
Par contre, il,faudra que je me renseigne chez l'infirmière scolaire pour savoir si elle est habilitée à faire les pansements quotidiens....
On verra, je prends les choses au fur et à mesure, heureusement que les anxiolytiques existent !!!
Amitiés à tous


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
Après 2 BEACOPP rémission puis ABVD, dernière cure le 26.08.14 scanner 24.02.15 nickel
Le 9/04/15,découverte de 3 ganglions,écho, scanner, 2 fixent au tep, Ablation sous Anesthésie générale le 5 mai pour analyse === négatif, pas de rechute !!! YEAHHHH

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#27 29-04-2015 21:13:53

GinieC
Membre
Date d'inscription: 28-03-2015
Messages: 44

Re: Rémission depuis 7mois et découverte fortuite de ganglions

Bonsoir,

Je vous souhaite beaucoup de courage à votre fils et vous. Je croise les doigt également pour que ce ne soit pas une rechute.

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#28 01-05-2015 11:00:47

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Rémission depuis 7mois et découverte fortuite de ganglions

Bonjour Ninette,

désolé, je viens un peu après la tempête et les différents questionnements et rendez-vous que vous avez eu toi et ton fils .... je suis navrée de lire qu'il y a 3 ganglions qui fixent! quelle saloperie....!
j'ai vu que vous avez un peu "galéré" pour voir de quoi il s'agissait .... ! moi lorsque je faisais mes TEP, j'avais une interprétation directement du médecin qui lisait le tep devant moi, donc ça me rassurait de ne pas attendre forcément le rendez-vous avec l'hématologue (car mon tep et le rendez-vous avec l'hémato pour moi n'était jamais le même jour ... j'ai toujours vu l'hématologue après)... d'ailleurs, là, ça va être pareil.... le 11 mai scanner et le 12 mais rendez-vous hémato!
je ne connais pas la DHAC, mais peut être que quelqu'un (sûrement même) pourra te répondre.... il a malheureusement vite rechuté! demande l'avis aux médecins pour savoir s'il peut continuer ces études, il est très jeune ton fils ninette, 18 ans! pour reprendre ces études plus tard... s'il doit les arrêter de nouveau, ce n'est pas grave! moi même j'ai 25 ans, et je me dis que la santé passe avant tout, les études, c'est important mais c'est secondaire...! après, peut être qu'il va pouvoir continuer ! déjà, je le trouve très courageux d'être retourné en cours si peu de temps après la fin des chimio! j'ai lu qu'il a fait vraiment le même protocole que moi! et moi, après 2 BEACOPP, j'étais dans un état lamentable (même avec l'ABVD...), parfois les chimio, j'y allais en fauteuil, je ne pouvais pas marcher...! alors il a du courage et de la volonté ton fils, et je suis sûre qu'il affrontera tout ça avec force smile
je pense à vous! et donne des nouvelles! patience pour les résultats, c'est toujours longs oui ...! (bien que moi, j'ai toujours su tout rapidement je trouve, comparé à d'autres...) !


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#29 01-05-2015 12:52:18

Ninette
Membre
Date d'inscription: 03-06-2014
Messages: 128

Re: Rémission depuis 7mois et découverte fortuite de ganglions

Merci Chou,

Je garde encore fermement l'espoir que les 2 ganglions qui ont fixé sont encore enflammés suite à son mal de gorge, pour l'hémato c'est encore une possibilité.
Pour elle, il faut attendre les resultats de la biopsie, c'est le seul moyen d'avoir une certitude.
Si le pire arrive, j'espère qu'il arrivera à valider quand même son annee de prépa ( cpge math ), il est 6 eme de sa classe, il lui manquerait un mois de cours puisque les traitements commenceraient en juin je pense.
Mais restons positifs, sa thrombose au niveau du PAC avait aussi fixé au tep, et ce n'était pas cancéreux

Et juste pour la petite info, il a 19 ans maintenant, mon " petit"...

Bisous Chou et bon courage pour l'attente de tes examens qui approchent
"

Dernière modification par Ninette (01-05-2015 14:54:27)


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
Après 2 BEACOPP rémission puis ABVD, dernière cure le 26.08.14 scanner 24.02.15 nickel
Le 9/04/15,découverte de 3 ganglions,écho, scanner, 2 fixent au tep, Ablation sous Anesthésie générale le 5 mai pour analyse === négatif, pas de rechute !!! YEAHHHH

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#30 02-05-2015 23:16:03

dok31
Membre
Date d'inscription: 01-07-2014
Messages: 22

Re: Rémission depuis 7mois et découverte fortuite de ganglions

Bonsoir Ninette,

Mais c'est tout à fait possible que ces ganglions fixent à cause de son mal de gorge ; j'ai eu droit à cette farce lors de mon pet scan il y a une semaine. J'avais un très léger mal de gorge ce jour là et un ganglion a fixé à cause de ça ... Ça a paru logique à mon hématologue car il s'agissait d'un ganglion qui ne fixait pas au diagnostic.
Bravo à ton fils pour cette belle performance dans ses études ! Il a de superbes capacités, il va s'en sortir ne t'inquiète pas !

Tiens nous au courant.

Bonne soirée.


Homme de 25 ans, LH stade IIIB diagnostiqué en 07/2014 - 8 cures d'ABVD terminées en 03/2015 - RC annoncée en 04/2015. Pourvu que ça dure ! Prochain contrôle en 10/2015.
Bon courage à tous !

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#31 03-05-2015 07:47:01

Ninette
Membre
Date d'inscription: 03-06-2014
Messages: 128

Re: Rémission depuis 7mois et découverte fortuite de ganglions

Merci Dok pour ton intervention, ça me rassure.
Profite bien de ta rémission !


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
Après 2 BEACOPP rémission puis ABVD, dernière cure le 26.08.14 scanner 24.02.15 nickel
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#32 04-05-2015 23:28:01

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Rémission depuis 7mois et découverte fortuite de ganglions

Coucou Ninette !

Ah je vois que Stan a le moral, c'est le principal !

Au fait j'y ai repensé, moi aussi j'ai eu les amygdales qui fixaient sur les deux derniers TEP : celui montrant la rechute, et celui montrant ma rémission. Au début on avait classé qu'elles étaient touchées par le lymphome, et c'est seulement au 2e TEP qu'on s'est rendus compte qu'en fait elles étaient saines, mais fixaient à cause d'une inflammation. Alors on croise les doigts pour ton fils !

Les résultats vont prendre encore longtemps ? L'attente est dure mais j'espère vraiment que ce n'est qu'une fausse alerte.

Bon courage !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#33 05-05-2015 06:29:15

Ninette
Membre
Date d'inscription: 03-06-2014
Messages: 128

Re: Rémission depuis 7mois et découverte fortuite de ganglions

Coucou Larissa,

C'est aujourd'hui qu'il passe au bloc, on devrait avoir les resultats sous 8 jours, je vous tiendrai au courant.

Merci encore Larissa de tes interventions, tu es vraiment d'une maturité exceptionnelle pour ton âge et je te souhaite une vraie guérison.

Je t'embrasse bien fort, je vais aller me préparer puis réveiller Stan, il a RDv à 9 heures


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
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#34 05-05-2015 10:49:25

GinieC
Membre
Date d'inscription: 28-03-2015
Messages: 44

Re: Rémission depuis 7mois et découverte fortuite de ganglions

Bon courage à vous Ninette et à votre fils. On croise les doigts pour que ce ne soit qu'une fausse alerte.

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#35 05-05-2015 12:49:39

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Rémission depuis 7mois et découverte fortuite de ganglions

Merci Ninette, j'espère que l'opération s'est bien passée !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#36 05-05-2015 18:41:42

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1143
Site web

Re: Rémission depuis 7mois et découverte fortuite de ganglions

Bonsoir Ninette,

j'espère aussi que ça s'est bien passé;

vivez sereinement l'attente, si possible, (je sais que c'est difficile.)

Bises


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#37 05-05-2015 19:42:35

Ninette
Membre
Date d'inscription: 03-06-2014
Messages: 128

Re: Rémission depuis 7mois et découverte fortuite de ganglions

bonsoir à tous,

L'opération s'est bien passée , il n'a pas été nécessaire de mettre un drain, et à partir de jeudi, le pansement sera enlevé et la suture laissée à l'air, retrait du fil (surjet  ou quelque chose comme ça )dans 10 jours.

Le plus dur évidemment, cela va être d'attendre l'appel de l'hémato ...

Merci pour vos encouragements, ça fait vraiment du bien

Bisous

Dernière modification par Ninette (05-05-2015 19:43:50)


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
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#38 13-05-2015 22:00:10

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Rémission depuis 7mois et découverte fortuite de ganglions

Coucou ninette ,

Alors des News de l hemato ?! Peut être sur non tu serais venue mais je tente.

Viens vers nous. Bon courage

Bizz


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#39 14-05-2015 06:53:19

Ninette
Membre
Date d'inscription: 03-06-2014
Messages: 128

Re: Rémission depuis 7mois et découverte fortuite de ganglions

Non,toujours pas de nouvelles, avec tous les jours fériés, cela prend du retard.

Je vous tiendrai au courant

Bisous


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
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#40 15-05-2015 00:34:02

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Rémission depuis 7mois et découverte fortuite de ganglions

Je croise bien fort mes dix doigts !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#41 19-05-2015 13:36:34

Ninette
Membre
Date d'inscription: 03-06-2014
Messages: 128

Re: Rémission depuis 7mois et découverte fortuite de ganglions

Bonjour à tous ,

Je viens un peu remonter le moral de ce forum : les résultats de l'anapath sont négatifs, donc ce n'est pas une rechute !!! je suis tellement soulagée

Un petscan de contrôle est prévu en juin

Gros bisous à tous


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
Après 2 BEACOPP rémission puis ABVD, dernière cure le 26.08.14 scanner 24.02.15 nickel
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#42 19-05-2015 13:52:05

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Rémission depuis 7mois et découverte fortuite de ganglions

Ohhhhhhhhh mon dieu ç fantastique !!!! Suis si soulagée pour vous.

Plein de bonheurs ... Alors oublie nous et essaie de passer à autre chose.

Bye


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#43 19-05-2015 16:41:17

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1143
Site web

Re: Rémission depuis 7mois et découverte fortuite de ganglions

OOOUUUUFF !!!

Ça c'est super super cool.

Comme quoi il faut toujours espérer ! J'ai relu le début de ton file Ninette, et comme quoi même avec ce résultat d'échographie : "adénopathies bilaterales essentiellement du côté gauche pouvant correspondre dans ce contexte de maladie de Hodgkin à une rechute" ET un pet scan qui fixe sur 2 ganglions, ça PEUT bien n'être qu'une inflammation. En même temps c'est ce à quoi sert la biopsie smile

Vous devez être tellement soulagés.
J'imagine que ça fait quand même un gros coup de flippe (peur), et il faudra du temps pour oublier.
Longue rémission à Stan !! smile

Dernière modification par caroline69 (19-05-2015 16:41:45)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
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#44 19-05-2015 17:03:15

Ninette
Membre
Date d'inscription: 03-06-2014
Messages: 128

Re: Rémission depuis 7mois et découverte fortuite de ganglions

Merci les filles,

oui Caroline, ça fait vraiment flipper, j'ai perdu 3 kg en un mois, à force de cogiter...
non Zaza, je continuerai quand mm à venir de temps en temps prendre des nouvelles, et surtout cette semaine, pour voir comment se passe le début de ton traitement

Ce week end, on avait prévu d'aller à Roland Garros, et là on va y aller le cœur léger

Dernière modification par Ninette (19-05-2015 17:07:05)


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
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#45 19-05-2015 17:14:21

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Rémission depuis 7mois et découverte fortuite de ganglions

Ç est gentil vraiment ... Ç bête je ne te connais pas mais ton histoire m'a tellement touchee

Passe une belle nuit bien calme ...

Bizou


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
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TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#46 19-05-2015 20:45:49

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Rémission depuis 7mois et découverte fortuite de ganglions

Merveilleuse nouvelle 😉


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#47 20-05-2015 22:50:53

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Rémission depuis 7mois et découverte fortuite de ganglions

Ah Ninette, quelle belle belle belle nouvelle, je suis tellement heureuse et soulagée, tu viens apporter un peu d'espoir sur le forum qui est si sombre en ce moment. C'est vraiment super, tu peux te rassurer et prendre un peu soin de toi maintenant, Stan va bien. Fêtez ça comme il faut et passez un bon weekend !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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