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#1 13-04-2015 18:28:59

nicofr10
Membre
Date d'inscription: 13-04-2015
Messages: 12

présentation

Bonjour , je m'appelle Nicolas , le stress , m'a envahi depuis environ 1 an quand j'ai commencé à avoir tout un tas de douleurs plus étranges les unes que les autres . entre temps un collègue avec qui j'étais assez proche puisque nous partageons la même passion à eu un cancer du poumon assez rare ce qui n'a pas arrangé les choses pour moi de plus il est décédé en octobre dernier donc j'ai bien stressé comme il faut avec toutes les douleurs que j'ai .

actuellement , ce qui m'a amené à écrire sur ce forum , c'est qu'en inscrivant mes derniers symptômes sur Google je suis tombé sur ce forum , donc cela ne me rassure pas plus .

actuellement , j'ai donc une gène depuis quelques semaine au bras gauche et qui remonte jusqu'à l'aisselle .
en fait quand je tend mon bras comme pour l'étirer , j'ai du mal à le détendre correctement , il fil ou tendon ou nerf est hyper tendu et je le vois ainsi apparaître sous l'aisselle et évidemment c'est très désagréable et ça me fais limite mal . entre octobre 2014 et janvier j'ai perdu 10 kg , cette perte de poid sans vraiment d'explication aussi bien pour moi que pour les . , médecins .... etait accompagné de douleurs un peu partout , dans le dos , les jambes , et des douleurs abdominales au dessus du nombril que j'ai encore de temps en temps (je pense au foie )

plusiseurs prise de sang on été faite , un seul . a remarqué quelques choses d'anormal dans une prise de sang de décembre . le taux de saturation en fer etait de 56 % il m'a donc redonné une prise de sang et ce taux etait encore au dessus . il pense donc à une surcharge en fer .

depuis j'ai repris 5 kg , mais j'ai des douleurs un peu partout , des démangeaison ici et là , et aux entres jambes des plaque rouge qui démangent je pense à du psoriasis . j'ai aussi des soucis la nuit j'ai la bouche toute sèche et j'ai très souvent la gorge irritée .

Je voudrais savoir ce que vous en pensez . et ce que je dois faire en premier j'ai tellement fait d'examen , prise de sans a répetition , radio , scanner , irm , endoscopie recente , gastroscopie . je ne sais plus quoi faire et ce nouveau symptômes au bras qui me fais angoissé énormément ! je sombre !

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#2 13-04-2015 19:51:58

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: présentation

Hum...
À part la perte de poids (qui peut s'expliquer par la perte de ton ami je pense, si vous étiez vraiment proches), il ne me semble pas que tes symptômes soient ceux d'un lymphome. Surtout que tu as repris du poids depuis.
Que disent les médecins ?
Tu as déjà fait quoi comme examen / vu qui comme . ?
Pour la nuit, question bête mais tu chauffes ta chambre ? Elle est suffisamment "humide" et aérée ? Moi je tousse beaucoup dès que l'atmosphère est trop sèche, et une soif énorme s'il fait trop chaud la nuit.
Pour le psoriasis ton docteur partage ce diagnostic ?
Tu n'as pas des ganglions quelque part ? Tu respires bien ? Tu ne tousses pas ?


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#3 13-04-2015 19:52:43

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
Site web

Re: présentation

Bonsoir Nico,
je ne pourrais pas te répondre très longuement et tu m'en excuseras (car je rentre à l'hosto demain),
Si tu as passé un scanner et qu'ils ne t'ont rien dit, c'est qu'il n'y a rien ?
S'il n'ont rien vu, pas de ganglion «suspect», ce n'est certainement pas un lymphome.
Garde espoir, peut-être que ton corps est surmené ou stressé depuis des mois... je ne sais pas.
Et pour ce qui est de la poursuite des examens, seul ton médecin pourra te répondre en fonction de tout ce qu'il t'a déjà fait.
J'espère que tu trouveras ce que tu as,
et à bientôt (pas tout de suite du coup....)


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#4 13-04-2015 20:18:49

nicofr10
Membre
Date d'inscription: 13-04-2015
Messages: 12

Re: présentation

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"Bonsoir Nico,
je ne pourrais pas te répondre très longuement et tu m'en excuseras (car je rentre à l'hosto demain),
Si tu as passé un scanner et qu'ils ne t'ont rien dit, c'est qu'il n'y a rien ?
S'il n'ont rien vu, pas de ganglion «suspect», ce n'est certainement pas un lymphome.
Garde espoir, peut-être que ton corps est surmené ou stressé depuis des mois... je ne sais pas.
Et pour ce qui est de la poursuite des examens, seul ton médecin pourra te répondre en fonction de tout ce qu'il t'a déjà fait.
J'espère que tu trouveras ce que tu as,
et à bientôt (pas tout de suite du coup....)

Bonsoir , désolé de voir que tu es fort malade , ce qui ne t'as pas empêché de me répondre et je t'en remercie , j'ai passé un scan abdo pelvien et un scan thoraco et ils n'ont rien vu soit disant , je me méfie beaucoup du monde médical , je retourne voir un médecin pour cet espèce de corde au bras qui longe presque la totalité de mon bras d'ailleurs jusque sous l'aisselle .

je te souhaite du courage .

bien cordialement.

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#5 13-04-2015 21:57:36

nicofr10
Membre
Date d'inscription: 13-04-2015
Messages: 12

Re: présentation

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"Hum...
À part la perte de poids (qui peut s'expliquer par la perte de ton ami je pense, si vous étiez vraiment proches), il ne me semble pas que tes symptômes soient ceux d'un lymphome. Surtout que tu as repris du poids depuis.
Que disent les médecins ?
Tu as déjà fait quoi comme examen / vu qui comme . ?
Pour la nuit, question bête mais tu chauffes ta chambre ? Elle est suffisamment "humide" et aérée ? Moi je tousse beaucoup dès que l'atmosphère est trop sèche, et une soif énorme s'il fait trop chaud la nuit.
Pour le psoriasis ton docteur partage ce diagnostic ?
Tu n'as pas des ganglions quelque part ? Tu respires bien ? Tu ne tousses pas ?

bonsoir , les médecins disent pas grand chose ! cela fait 1 an que cela dure ! ça m'exaspère .
comme examens :

plusieurs prise de sang dont l'une avec 12 fioles (vih , siphillis .....)
problème de fer (taux de saturation à 56 % en décembre mais les médecins m'ont dit qu'il n'y avait rien sur la prise de sang) alors qu'un gastro-entérologue m'a dit peut être une hémochromatose et puis ça en est resté là .

ensuite comme examens : plusieurs radio thoracique , plusieurs radio du dos , dégénérescence L5S1 détecté .plusieurs scanner thoracique , plusieurs scanner abdomino pelviens , une irm cerveau ( atrophie sinus maxillaire gauche détecté , on m'a donné aucun traitement pour ça et les médecins ne m'ont rien dit à ce sujet , ensuite un petit kyste ancien détecté sans conséquence m'a dit le radiologue )

plusieurs allez et retour aux urgences , dont une prise de sang avec un taux de bilirubine à 23 donc au dessus de la normale .

mais ça continue "vous n'avez rien monsieur "

plusieurs sérologie de la maladie de lyme car piqué en 2012 par 2 tiques à la jambe droite .

suivi par une infectiologue qui m'a dit que je n'avais rien .

suivi par un pneumologue qui m'a dit que je n'avais rien .

fait 2 ecco doppler veineux (R A S soit disant ) malgré que j'ai souvent mal aux jambes surtout la droite au niveau du muscle du mollet droit apres 5 MN de marche .

un premier gastro enterologue (une gastroscopie a descellé un œsophagite peptique stade B)

le second gastro entero-logue m'a dit ( après gastroscopie et endoscopie ainsi que biopsie que je n'avais rien )

donc pour le moment ils n'ont pas trouvé c'que j'ai malgré tout mes symptômes .

j'ai entre autre de fort acouphène permanent , des jambes lourdes au niveau des mollets , des démangeaisons à droite à gauche , des plaques rouge à droite à gauche , quand je me gratte j'ai l'impression que cela me fait comme des hématomes c'est légèrement bleu enfin bref j'suis mal barré !

le pire pour moi j'ai une petite fille de 4 ans , que je ne verrai surement pas grandir parce que aucun . ou médecins n'est capable de poser un diagnostique correcte à mes pathologies ! inadmissible pour moi ! en attendant ils encaissent l'argent et ne me soignent pas !

voilà mon histoire ! je sombre un ptit peu plus de jour en jour !

merci

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#6 13-04-2015 22:55:59

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: présentation

Dis, rassure-toi, ce n'est pas parce que tu as des acouphènes et des démangeaisons que tu es en train de mourir !!!
Ce que tu décris là effectivement, ça ne me fait pas trop penser à un lymphome.
Après, peut-être que tu n'as rien de grave, mais un ensemble de petites choses qui te rendent la vie désagréable ?

Et il ne faut pas en vouloir aux médecins, ils ne sont qu'humains, pas magiciens. Ils ne connaissent pas toutes les maladies. Et celles qu'ils connaissent, ils ne peuvent pas toujours les détecter correctement, parce qu'elles se cachent. Et les maladies ne se soignent pas toutes.

À quels points tes douleurs t'handicapent au quotidien ?
Pour l'hématochromatose tu n'as pas demandé s'il y avait quelque chose à faire ?

Pour les démangeaisons, tu as vu un dermato ? Tu as peut-être effectivement du psoriasis ou de l'eczéma, ou quelque chose comme ça.
Pour les acouphènes, tu n'as pas été exposé à des bruits trop forts ? Ou moins forts, mais longtemps ? Dans le cadre de ton boulot, ou dans un concert par exemple... Peut-être que c'est lié à ton atrophie du sinus ? (effectivement, il n'y a peut-être pas de traitement à avoir contre ça si ça ne te gêne pas).
Les jambes lourdes, ça peut être causé par plein de choses aussi. Le bras, peut-être une tendinite ?
Tu fais quoi comme métier ?

En tout cas, tu as eu une belle série d'examens, et le fait qu'ils ne trouvent rien est certes rageant parce que tu t'interroges toujours, mais en même temps rassurant : s'il y avait un truc à voir de grave ou d'urgent, je doute que les médecins soient passés à côté.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#7 14-04-2015 00:16:51

nicofr10
Membre
Date d'inscription: 13-04-2015
Messages: 12

Re: présentation

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"Dis, rassure-toi, ce n'est pas parce que tu as des acouphènes et des démangeaisons que tu es en train de mourir !!!
Ce que tu décris là effectivement, ça ne me fait pas trop penser à un lymphome.
Après, peut-être que tu n'as rien de grave, mais un ensemble de petites choses qui te rendent la vie désagréable ?

Et il ne faut pas en vouloir aux médecins, ils ne sont qu'humains, pas magiciens. Ils ne connaissent pas toutes les maladies. Et celles qu'ils connaissent, ils ne peuvent pas toujours les détecter correctement, parce qu'elles se cachent. Et les maladies ne se soignent pas toutes.

À quels points tes douleurs t'handicapent au quotidien ?
Pour l'hématochromatose tu n'as pas demandé s'il y avait quelque chose à faire ?

Pour les démangeaisons, tu as vu un dermato ? Tu as peut-être effectivement du psoriasis ou de l'eczéma, ou quelque chose comme ça.
Pour les acouphènes, tu n'as pas été exposé à des bruits trop forts ? Ou moins forts, mais longtemps ? Dans le cadre de ton boulot, ou dans un concert par exemple... Peut-être que c'est lié à ton atrophie du sinus ? (effectivement, il n'y a peut-être pas de traitement à avoir contre ça si ça ne te gêne pas).
Les jambes lourdes, ça peut être causé par plein de choses aussi. Le bras, peut-être une tendinite ?
Tu fais quoi comme métier ?

En tout cas, tu as eu une belle série d'examens, et le fait qu'ils ne trouvent rien est certes rageant parce que tu t'interroges toujours, mais en même temps rassurant : s'il y avait un truc à voir de grave ou d'urgent, je doute que les médecins soient passés à côté.

Toutes ces douleurs me mine au quotidien ! j'ai très peurs que celles-ci s'aggravent , pour l'hémochromatose j'ai un dépistage à faire que je ferai prochainement mais j'ai tellement fait d'examen en 1 an je souffle quelque peu !

pour les acouphènes rien de particulier , je suis électroniciens donc pas de soucis , mis à part les vapeurs de l'étain que j'utilise pour les soudure mais je pense pas que ce soit très toxique mon métier n'est pas dangereux pour la santé.

pour les démangeaison pas de dermato pour le moment , prochainement , y a tellement de . et d'examens possible mon dieux !

ha je pense pas qu'une tendinite m'empêche de détendre le bras et fasse apparaître un espèce de tendon au niveau de l'aisselle quand mon bras et tendu vers le ciel .

en tout cas je suis très méfiant du monde médical , je n'ai pas du tout confiance en leur diagnostic surtout lorsqu'il s'agit d'une pathologie qui sort de l'ordinaire pour moi y a plus personne .

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#8 14-04-2015 23:36:47

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: présentation

C'est bizarre ce que tu écris.
Tu as peur que des douleurs s'aggravent, mais quand on parle d'acouphènes par exemple, ce n'est pas mortel...
Pour les vapeurs d'étain, je ne sais pas dans quelles conditions tu travailles mais je ne vois pas comment des vapeurs de MÉTAL pourraient être anodines pour la santé si tu les respires à plein poumons ?

Pourquoi tu dis que tu es méfiant du monde médical ? Si on te pose un diagnostic, tu ne voudras pas le croire s'il ne te plait pas ? Évidemment qu'il est plus difficile de diagnostiquer une pathologie qui sort de l'ordinaire qu'un simple rhume ! Je me répète, mais un médecin n'est pas un magicien, et un être vivant, a fortiori un humain, c'est la machine la plus compliquée qui soit et on est encore loin de la connaitre par coeur...
Et ce n'est pas parce qu'il y a des . médicaux dans tous les domaines qu'on est obligés de TOUS les voir.
Tu parles de démangeaisons et rougeurs : il me parait plus approprié dans ce cas-là de voir un dermato plutôt que de faire un scanner...


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#9 15-04-2015 00:01:03

so43
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Re: présentation

Bonshir nico...et bien dis moi en 1 an tu en as épuisé des examens!? Pour ma part un scanner et une prise de sang ont permis de detecter un pb hematologique chez mon conjoint et donc une orientation vers un .. Je suis tout a fait ok avec clara : les medecins ne sont" que" des  humains. Apres si il n y a rien aux examens y a rien.
Sophie


Compagne d une personne atteinte d un Hodgkin stade4.  5 cures de Beecop. Rechute 5 mois après la fin de ttt. 2 cures ICE reponse partielle. 3 brentuximab reponse partielle. 20 seances de radiothérapie et entrée en autogreffe janvier 2015 protocole BEAM. Allogreffe nuit du 23 et 24 avril 2015. Ca va marcher.yes

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#10 15-04-2015 00:02:39

nicofr10
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Date d'inscription: 13-04-2015
Messages: 12

Re: présentation

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"C'est bizarre ce que tu écris.
Tu as peur que des douleurs s'aggravent, mais quand on parle d'acouphènes par exemple, ce n'est pas mortel...
Pour les vapeurs d'étain, je ne sais pas dans quelles conditions tu travailles mais je ne vois pas comment des vapeurs de MÉTAL pourraient être anodines pour la santé si tu les respires à plein poumons ?

Pourquoi tu dis que tu es méfiant du monde médical ? Si on te pose un diagnostic, tu ne voudras pas le croire s'il ne te plait pas ? Évidemment qu'il est plus difficile de diagnostiquer une pathologie qui sort de l'ordinaire qu'un simple rhume ! Je me répète, mais un médecin n'est pas un magicien, et un être vivant, a fortiori un humain, c'est la machine la plus compliquée qui soit et on est encore loin de la connaitre par coeur...
Et ce n'est pas parce qu'il y a des . médicaux dans tous les domaines qu'on est obligés de TOUS les voir.
Tu parles de démangeaisons et rougeurs : il me parait plus approprié dans ce cas-là de voir un dermato plutôt que de faire un scanner...

Je me méfie beaucoup parce qu'en décembre par exemple ma fille de 4 ans était couverte de plaque rouge de la tête au pied jusque dans la bouche après avoir vu 2 médecins pour soit disant une varicelle elle s'est retrouvé aux urgences ! je trouve ça grave de la part de généraliste de diagnostiqué une varicelle alors que ce n'en était pas une !

il s'agissait d'un érythème polymorphe ! rien à voir !

en ce qui me concerne pareil , les médecins ne trouvant pas c'que j'ai me disent que je n'ai rien , ou que c'est fibromyalgie (maladie inventé par les médecins quand ils ne savent pas ! ) ou sclérose en plaque enfin bref , n'importe quoi pourvu que je paie mes consultations et que je fasse vivre les laboratoires vu qu'on me donne des traitements comme ça sans même que l'on sache vraiment ce que j'ai enfin , chacun ces opinions mais pour moi le monde médical français est en train de sombrer de jour en jour !

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#11 15-04-2015 17:47:23

Clara_Oswald
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Re: présentation

Et bien je vais être méchante, mais si tu ne fais pas confiance aux médecins et que tu en as marre de les payer, arrête d'aller les voir et de leur donner des sous...

Et comment tu sais qu'une varicelle et qu'un érythème polymorphe n'ont "rien à voir" ? Tu es dermato ?
Si les symptômes sont exactement les mêmes, il peut être normal de se tromper...

Je veux bien croire que tous les généralistes ne se valent pas (j'en ai fait l'expérience), mais quand PLEIN de . sont d'accord entre eux (après examens coûteux et fiables), continuer à les dénigrer c'est un peu fort je trouve...


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#12 15-04-2015 18:19:52

nicofr10
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Re: présentation

je vais etre un peu méchant également , il est toujours facile de faire confiance aux . et aux médecins quand on a guéri d'une maladie grave que l'inverse. n'es ce pas ?

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#13 15-04-2015 19:07:57

Clara_Oswald
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Re: présentation

Je ne sais pas, je ne suis pas guérie wink


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#14 15-04-2015 19:52:58

nicofr10
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Date d'inscription: 13-04-2015
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Re: présentation

je ne parlais pas de toi précisément , mais je pense que quand une personne guérie à l'aide de . et de médecin elle a forcément confiance en ces personnes alors que l'inverse forcément le patient n'a pas vraiment confiance .

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