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#1 20-04-2015 13:46:49

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1368

recherche de témoignages

Bonjour,
Nous recherchons un patient atteint du lymphome du manteau. Il y  a quelques temps, une demande identique avait été passée, mais désormais c'est d'actualité.
Si vous souhaitez participer et témoigner, contactez moi en MP (courriel)
Merci de votre participation.
Amicalement,


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#2 21-04-2015 08:58:48

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 866

Re: recherche de témoignages

Bonjour Christophe,

Je t'ai répondu en MP


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#3 26-04-2015 23:53:48

Alain 37
Membre
Date d'inscription: 18-03-2013
Messages: 21

Re: recherche de témoignages

J'ai répondu par courriel
Cordialement


lymphome du manteau stade IV découvert par hasard en 02/2006. Abstention thérapeutique jusqu'en 09/2011. 4 R-DHAP+BEAM+AUTOGREFFE. Rémission complète. Rechute 10/2013. 5 R-BENDA de 01 à 05/2014. Rémission +50%. 3 R-CHOP pas mieux. 2 R-HAP pas mieux. Allogreffe prévue en août 2014 reportée.Début Ibrutinib 25/11. A suivre...

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#4 07-06-2015 00:23:07

faeline
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-06-2015
Messages: 3

Re: recherche de témoignages

Bonsoir,

Depuis 2012 j'avais un gros ganglion dans le cou mais aucun autre symptôme : mon généraliste m'a dit de ne pas m'inquiéter que j'étais "bien protégée" !
Je ne me suis donc pas inquiétée !

2014 j'étais à la retraite et toujours avec ce ganglion gonflé qui prenait de l'ampleur, j'avais déménagé et donc changé de généraliste, au début même discours je n'avais aucun autre symptômes et une allergie au pollen, alors ...

2015 j'ai des problèmes de voix et comme je fais du théâtre mon généraliste me confie à un ORL.

L'ORL s'inquiète de mon ganglion et me prescrit une cyto-ponction sous échographie. Il me fait également un examen des cordes vocales en passant par le nez et ne décèle aucune anomalie.

Le lendemain de cet examen, une de mes amygdales du même côté que le ganglion, se met à enfler, gênant ma déglutition et ma respiration.

La cyto-ponction se révèle douteuse et la prise de sang signalant 7% de leucocytes "bizarres", l'ORL me prend rv pour une biopsie qui a eu lieu le 21/5/2015 et dont le résultat ne m'a été communiqué que le 6/6 (hier).

Le chirurgien a enlevé 3 ganglions et n'a pas touché l'amygdale qui me gêne de plus en plus d'autant plus que la représentation théâtrale a lieu le 4 juillet !

Je m'étais déjà renseignée sur internet et avais réussi à extorquer des hypothèses à mon ORL (leucémie, lymphomes ou autres) le résultat ne m'a donc pas trop étonnée quand le résultat de l'analyse a évoqué la forte probabilité d'un lymphome du manteau (B CD20+ d'architecture diffuse avec un index de prolifération Ki 67 hétérogène de 35%).

Par contre je n'ai pas vraiment "le stade d'avancement des travaux" ! Je vais voir un hématologue le 29 juin qui me précisera tout ça et me proposera sans doute des examens complémentaires pour voir si d'autres parties sont touchées et me proposera un traitement que j'espère pas trop contraignant !

Je ne suis pas fatiguée, plutôt hyperactive : danse, théâtre (9 h hebdomadaires)  et cours de maths particuliers (10 h hebdomadaires) je n'ai mal nulle part si ce n'est la gêne provoquée par mon amygdale hypertrophiée qui change ma voix et ma déglutition, je n'ai pas perdu de poids (j'en aurais plutôt pris car je déteste l'attente et quand j'attends je mange !) et je n'ai aucun symptôme.

Voilà, j'en saurais plus le 30/6 mais je suis d'un naturel optimiste !

Cordialement

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#5 07-06-2015 07:30:53

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 866

Re: recherche de témoignages

Bonjour Faeline.

Tu as raison d'être optimiste, le lymphome se soigne.
Tu en saura plus bientôt.
Tu as certainement eu une relecture des résultats.
Si le manteau est confirmé, tu seras vite entre des mains expertes.
Toutes les explications te seront données.
Vas y si possible accompagnée, et prenez des notes, beaucoup de choses seront dites, et tout emmagasiner d'un coup n'est pas facile.
Garde le moral.

Dernière modification par Bereta66 (07-06-2015 07:32:15)


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#6 19-08-2015 15:35:31

faeline
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-06-2015
Messages: 3

Re: recherche de témoignages

Bonjour,
Me revoilà, c'est confirmé c'est bien un lymphome du manteau, j'ai passé un petscan le 31 juillet et tout le système lymphatique (rate incluse) est touché. Néanmoins je n'ai aucun symptôme, ni fatigue ni mal d'aucune sorte, juste l'amygdale enflée qui me gêne.
Lundi j'ai passé une echo-car : mon coeur va bien. Mon analyse de sang du même jour est normale et hier on m'a posé un pac : là dur dur ! on m'avait annoncé 20 minutes de pose indolore et j'ai eu 1 h 30 de "torture" car parait-il ma veine était profonde et le praticien n'arrivait pas à me "connecter" : résultat aujourd'hui j'ai toujours mal, surtout une douleur musculaire car on m'a demandé de "pousser" et je me suis raidie !
Demain j'aurai une biopsie médullaire que j'appréhende à double titre : je réagis à retardement aux anesthésiques locaux et je redoute les allergies de toute sorte dont je suis coutumière !
De plus demain je commence la chimiothérapie R CHOP et on m'a proposé un essai clinique R HAD. La liste des effets secondaires est impressionnante et avec ma manie de ne jamais réagir comme tout le monde ...
Voilà si vous avez des infos, je suis preneuse. Merci

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#7 22-08-2015 09:18:25

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 866

Re: recherche de témoignages

Bonjour Faeline,
Dommage que la pose du PAC ne se soit pas trop bien déroulée, mais le principal est qu'il soit posé.
Tes veines seront préservées lors des chimios.
Je ne connais pas le R-CHOP, mais d'autres l'ont connu, et ils pourront t'en parler.
Je pense que le R HAD ressemble un peu au R-DHAC que j'ai subi, et il avait donné de bons résultats.
Il en sera de même pour toi.
Quand tu parles de réagir "comme tout le monde", ici, nous savons tous que chacun réagit à sa manière, mais notre but à tous est la rémission, et tous les membres de FLE se battent ou se sont battus pour ce but.
Garde ta confiance et ton moral intacts.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#8 22-08-2015 22:07:44

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1368

Re: recherche de témoignages

Pense à autre chose que les effets secondaires.  Pense avant tout que c'est prévu pour te soigner.
Chacun réagit différemment et les effets secondaires ne sont pas forcément présents ou très peu.
Bon courage et n'hésite pas à revenir vers nous.
Amicalement


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#9 24-08-2015 08:01:46

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: recherche de témoignages

Un combat commene je vous envoit plein  d'ondes positives


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#10 29-08-2015 08:16:43

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 866

Re: recherche de témoignages

Faeline,

Oui, plein d'ondes positives, et pense à "ouvrir' ta propre ligne, ce sera plus facile pour t'aider et t'encourager.
Amitiés


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#11 05-09-2015 21:11:30

faeline
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-06-2015
Messages: 3

Re: recherche de témoignages

Bonsoir,
Merci pour vos encouragements, finalement 1 bonne nouvelle : je n'ai pas trop d'effets secondaires, pas d'aplasie pour l'instant et mes prises de sang sont presque normales. Et 2 mauvaises : la moelle est touchée ce qui signifie que j'aurai à revivre d'autres biopsies agréables ... et surtout je m'offre une thrombose due à la pose "difficile" de mon PAC ! (je savais bien qu'il allait m'embêter celui-là ! nos rapports avaient mal commencé !) donc je suis aux anticoagulants avec un bras et une épaule en feu, des difficultés à respirer qui se déclarent le soir après la piqûre et passent le matin.
Sinon la bête est toujours debout et bien décidée à se battre !
Quand je dis que je réagis toujours hors normes c'est simplement par expérience : ce qui est censé me calmer m'excite, ce qui est prévu sans effets secondaires m'en crée tout un tas et ce qui ne déclenche aucune allergie chez personne en déclenche de grosses chez moi. C'est pourquoi je suis méfiante quand j'inaugure un traitement.
La seconde fois je suis un peu plus cool.
Merci encore et à bientôt pour la suite ...

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#12 05-12-2015 11:48:11

Jihel38
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-12-2015
Messages: 7

Re: recherche de témoignages

Bonjour,

J'ai 71 ans et j'ai appris que j'étais atteint d'un lymphome des cellules du manteau en juillet dernier.
J'ai commencé en Août, dans un centre hospitalier de Grenoble, un traitement qui consiste en 8 cycles de  R-CHOP . A mi traitement, il est constaté une bonne diminution des ganglions mais je n'ai pas encore le résultat du prélèvement de moelle osseuse ..? Il me reste deux cycles de chimio et je peux dire que je supporte assez bien le traitement.
Ensuite  j'aurais pendant deux ans un traitement complémentaire qui consistera soit en des injections de rituximab seul soit en des injections de lenalidomide + rituximab.

Mon moral est en général bon lorsque j'arrive à ne pas trop penser à la maladie, et c'est pour cela que j'ai hésité à témoigner dans ce forum. J 'ai tendance à faire l'autruche, et j'hésite même à poser des questions en craignant que les réponses me cassent le moral.

Bien cordialement.


72 ans - Lymphome du manteau Stade IV découvert en Juillet 2015-   Traitement R-CHOP terminé en Janvier 2016;
En  traitement d'entretien pour 2 ans avec Rituximab .

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#13 08-12-2015 18:42:07

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 866

Re: recherche de témoignages

Bonsoir Jihel,

Le principal est de faire confiance à l'équipe qui te suit.
Pour un même type de lymphome, il y a toujours plusieurs traitements possible, et ton hémato choisira celui qui t'est le plus approprié?

Malheureusement, tout n'est pas fiable à 100 %, mais ils ont plusieurs cordes à leur arc.

Surtout, n'hésite pas à oser toutes les questions qui te "trottent" dans la tête.

Chaque lymphome "appartient" à son patient, et chacun le vit de manière différente, même si chacun se retrouve dans d'autres cas.

Garde le moral et la foi dans ta rémission.

Amitiés

Dernière modification par Bereta66 (16-03-2017 06:25:57)


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#14 16-12-2015 11:52:11

Jihel38
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-12-2015
Messages: 7

Re: recherche de témoignages

Bonjour à toutes et tous,

Merci Bereta66 pour ton soutien.  Il se trouve qu'un autre soutien m'est arrivé par le résultat de la biopsie ostéomédullaire faite à mi-traitement . La conclusion : dans les limites de la normale, sans argument pour la localisation d'un lymphome...  Mais mon médecin m'a dit que le résultat dépendait de l'endroit où était pratiqué le prélèvement donc n'était pas parfaitement fiable.. Mais je suis content tout de même.

Amicalement.


72 ans - Lymphome du manteau Stade IV découvert en Juillet 2015-   Traitement R-CHOP terminé en Janvier 2016;
En  traitement d'entretien pour 2 ans avec Rituximab .

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#15 16-12-2015 16:11:23

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 866

Re: recherche de témoignages

Bonjour Jihel,

Toute nouvelle permettant de garder le moral haut est bonne à prendre.
Tu as raison d'être content.
Plein de bonnes ondes,

Amitiés


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#16 18-03-2016 11:48:24

Jihel38
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-12-2015
Messages: 7

Re: recherche de témoignages

Bonjour à toutes et tous,

J'ai terminé mes 6 mois de chimio R-CHOP en début de janvier, et en février j'ai commencé un traitement d'entretien d'immunothérapie qui consiste en une injection d'anticorps monoclonaux ( Rituximab ) toutes les huit semaines.

Les ganglions qui avaient diminués de volume de façon importante au cours des trois premiers mois de chimio (j'ai calculé le rapport de volume de l'ordre de 8 fois), ont continué à décroître mais beaucoup plus modérément (rapport de volume environ 1,6). Ce qui fait que la réponse au traitement n'a pas été totale.

L'important est que ma forme s'améliore et mon hémogramme aussi! bien qu'il reste des points faibles.
Et les beaux jours arrivent et je vais essayer d'en profiter!

Amicalement.


72 ans - Lymphome du manteau Stade IV découvert en Juillet 2015-   Traitement R-CHOP terminé en Janvier 2016;
En  traitement d'entretien pour 2 ans avec Rituximab .

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#17 20-03-2016 17:00:14

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 866

Re: recherche de témoignages

Bonjour Jihel,

Continue à garder le moral, profite toujours un max.

Je t'envoie de bonne ondes.

Amicalement


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#18 13-09-2016 14:23:22

mary
Nouveau membre
Date d'inscription: 13-09-2016
Messages: 1

Re: recherche de témoignages

bonjour
En 2014 une petite boule m est apparue à  la base du cou, mon medecin généraliste  m a fait faire des prises de sang, pensant  à  une maladie infectieuse et orienté  vers un infectiologue. Biopsie résultat  lymphome du manteau.
prise en charge par une hematologue vraiment  super: protocole  chimio, auto greffe, aplasie ,chambre sterile.un mois d'hospitalisation. et très  bien entourée  par le personnel  soignant.
1915, 1916  : chimio d 'entretien tous les 2 mois en hopital de jour .  la rémission.
a ce jour guérie  avec un controle et examens  tous les 6 mois.
je témoigne  ce cancer  se guéri  bien , beaucoup  d espoir pour les malades
je pense malgré  tout à  une rechute  possible
j aimerai des témoignages  de personnes  ayant  vecu  ce cancer
merci à tous bon courage

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#19 12-02-2017 10:42:47

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 450

Re: recherche de témoignages

bjr,
mon mari a eu un lymphome du manteau en2011 j'ai bcp temoigne à l'époqiue sur le forum), trt autogreffe en Fev 2012 et remission totale!
Nous sommes à la 5e année revolue  et au dernier scanner on vient de trouver un changement , des adénopthies centimétriques loge de baretti, aorte pulmonaire et hile droit, d'où gros choc et gros stress
Les oncologues disent que ce n'est rien de significatif , de controler dans 3mois si ça bouge avec scan et petscan et biopsie si necessaire!
Qui a vécu ça? 5 ans revolu on se croyait tire d'affaire! forme à 100/100
3 mois d'attente c'est infernal! on a reduit à 2 cad Avril mais c'est long quand même
help vos temoignages!


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#20 13-02-2017 08:33:10

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 866

Re: recherche de témoignages

Bonjour Cassie,
Gardez confiance.
Le diagnostique n'est pas tombé.
A bientôt de vous lire.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#21 13-02-2017 10:06:25

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 450

Re: recherche de témoignages

merci, on patiente c'est dur l'attente


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#22 14-03-2017 06:08:33

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 866

Re: recherche de témoignages

Bonjour Cassie,

Où en êtes vous aujourd'hui, la date du rdv est elle fixée ?
Bon courage,
Amitiés

Dernière modification par Bereta66 (14-03-2017 06:09:35)


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#23 17-03-2017 10:08:25

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 450

Re: recherche de témoignages

Bjr,
Merci pour le message, ns avons RV le 11 avril pour un petscan et le 12 avec l'oncologue
amitiés


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#24 18-03-2017 09:20:48

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 866

Re: recherche de témoignages

Bonjour Cassie,

Je pense bien bien à vous deux.
Gardez courage.
Amitiés


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#25 24-03-2017 16:12:32

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 450

Re: recherche de témoignages

merci Bereta66, si j'ai bien compris tu es comme ns dans l'attente de 3 mois!
courage à toi aussi!


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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