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#26 28-03-2017 02:45:43

Bereta66
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Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 888

Re: recherche de témoignages

Oui Cassie, comme tu me l'as marqué, ce ne sera qu'une frayeur.
Gardez confiance.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#27 28-03-2017 05:41:35

cassie
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Re: recherche de témoignages

ouiii toi aussi


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#28 28-03-2017 06:55:51

Bereta66
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Re: recherche de témoignages

Il faut toujours garder le moral et avoir la gagne.
Au premier message que je t'ai fait, je ne savais encore rien pour moi.
Maintenant, il faut patienter jusque juin, mais je ne gamberge pas trop, car même s'il y a rechute, ce qui n'est pas encore certain, des progrès médicaux sont intervenus ces derniers temps.
Plein de bonnes ondes pour ton mari, et de courage pour toi.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#29 30-03-2017 15:08:28

cassie
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Re: recherche de témoignages

ok je te tiendrai au courant , ns aussi on positive


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#30 09-04-2017 18:59:47

Bereta66
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Re: recherche de témoignages

Bonjour Cassie,
Je pense bien à vous deux cette semaine.
Plein d'ondes positives.

Dernière modification par Bereta66 (10-04-2017 06:10:31)


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#31 19-04-2017 16:56:12

cassie
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Re: recherche de témoignages

merci ns sommes rentrés hier
alors controle dans 4 mois avec nouveau scan, pas s'affoler, peut-être petite recidive à surveiller.
Point positif : le manteau a une vraie signature, ils ont trouvé depuis 5 ans une moléculle que l'on prend à vie (comme pour les hypertendus) qui controle l'évolution de la maladie, sauf qu'il et préférable de prendre ce trt a vie à partir de 70 ans.
Donc en 1er intention petite chimio de 3 cycles si necessaire avec 2 ans de trt d'entretien, et apres la remession peut de nouveau se faire à 5 ans/ 10 ans ou a vie, pas de règle
Pour tous ceux qui sont dans le stress, il faut retenir de tout ça que ça se SOIGNE!!
bon courage

Dernière modification par cassie (19-04-2017 16:57:31)


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#32 19-04-2017 18:02:53

Bereta66
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Re: recherche de témoignages

Bonjour Cassie,

Oui pas de raison de s'affoler.
Continuer à vivre tous les deux.
Toujours plein de bonnes ondes pour vous.
A bientôt


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#33 22-04-2017 06:44:36

cassie
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Re: recherche de témoignages

Le retour! pas d'urgence , probablement petite reprise
si c'est le cas, petite chimio et 2 ans sous Rituximab
Nous n'en sommes pas encore là, d'abord a determiner si le ganglion est due au lymphome
à suivre dans 4 mois
bon courage à vs tous


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#34 07-09-2017 05:00:53

cassie
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Re: recherche de témoignages

bon je confirme , on y est rechute!
trop bien pendant 5 ans on avait presque oublié


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#35 08-09-2017 07:42:02

Bereta66
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Re: recherche de témoignages

Bonjour Cassie,

Pas facile à accepter, mais ton mari va remettre les gants et se battre de nouveau.
Son onco va lui proposer un traitement qui va combattre cette saleté.
Peux tu ouvrir ta propre file ou préféres tu rester sur celle ci ?
Gardez confiance.
Plein de bonnes ondes à vous deux.
Amitiés


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#36 08-09-2017 11:08:26

cassie
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Re: recherche de témoignages

merci Bereta
Oui il va se battre mais encore du lourd, on commence en octobre .......pas de file je viens rarement
bon courage à toi


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#37 08-09-2017 14:11:19

Bereta66
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Re: recherche de témoignages

Je vous suivrai sur celle ci.
N'hésite pas si tu as besoin, même en MP.
Quel protocole est prévu ?
Courage à tous les deux.
Amitiés


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#38 09-09-2017 04:08:03

cassie
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Re: recherche de témoignages

protocole de 2e ligne cad 4j de chimio tous les 21j x4fois
mais c'est compliqué car mon mari se soigne à Nice et ns vivons à l'ile de la reunion donc à chauqe fois il faut demander evacuation sanitaire , pas tjrs acceptee

Le protocole s'appelle R-DHA-Velcade, on prévoit a priori 4 cycles espacés de 3 semaines (J1 = J21).
Vous connaissez déjà certains produits (l'anticorps Rituximab et l'Aracytine).
voilà, par contre on ne parle plus d'autogreffe
à suivre
bon courage à toi

Dernière modification par cassie (09-09-2017 04:09:36)


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#39 10-09-2017 16:10:16

Bereta66
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Re: recherche de témoignages

Bon courage à tous les deux.
Plein d'ondes positives


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#40 08-10-2017 16:18:26

Bereta66
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Re: recherche de témoignages

Bonjour Cassie,

Je pense que ton mari a reçu la première partie du protocole.
J'espère qu'il la supporte bien.
Amitié,


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#41 08-10-2017 20:48:47

cassie
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Re: recherche de témoignages

bjr
Oui il a eu 4j d'hospitalisation , il a bien supporte, un peu de fatigue mais riend e plus
il rentre mardi et repart 2 semaines plus tard
Difficile d'être loin et de ne pas pouvoir être avec lui mais c'est ainsi
Il semblerait que les reactions doivent arriver que ctte semaine, c'est a dire 10j après, on verra............
espérons ne pas avoir de complication ou besoin d'une transfusion, car on ne va pas trop savoir vers qui se tourner.
Ca va le faire
merci Beretta pour ton soutien
amitiés


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#42 17-10-2017 19:15:34

Bereta66
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Re: recherche de témoignages

Bonsoir Cassie,

J'espère que tout se déroule bien pour ton mari.
Oui, l'éloignement n'est pas facile, mais c'est pour la bonne cause.
Plein de bonnes ondes pour lui.


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#43 30-10-2017 07:43:34

Bereta66
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Re: recherche de témoignages

Bonjour Cassie,
Je pense bien à vous deux.
De bonnes ondes pour ton mari.


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#44 31-10-2017 05:02:21

cassie
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Re: recherche de témoignages

merci!
ça suit son cour, 2 e chimio


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#45 20-11-2017 17:04:22

Bereta66
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Re: recherche de témoignages

Bonjour Cassie,
Ton mari doit avoir eu sa 3ème chimio, et j'espère que tout se présente au mieux pour lui.
Pour ma part, je viens de passer mes 2 scanners de contrôles, ils sont bons, c'est ce que je souhaite pour vous tous.
Amitiés et plein de bonnes ondes

Dernière modification par Bereta66 (20-11-2017 17:04:46)


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#46 29-11-2017 13:02:02

cassie
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Re: recherche de témoignages

bonjour,

oui Bereta tu compte bien , on a fini la 3e et la 4e commence lundi prochain, c'est la dernière
il va falloir ensuite controler l'efficacité par un scanner avant noel, j'espère que l'on aura un beau cadeau!
la 3e cure a été un peu plus fatiguante, je pense que c'est le cumul, petite tension et impatiences dans les jambes,et le cumul des AR en avion, mais bon y'a bien pire
on va remettre une 4e couche mais pas le choix...ensuite j'espère que le trt d'entretien ne fatigue pas trop
les cheveux resistent, mais sont plus fin et poussent peu, j'espère qu'ils vont maintenir le cap comme ns, c'est meilleur pour le moral du quotidien
Je suis super contente pour toi concernant tes bilans et merci de penser à nous
à bientot


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#47 05-12-2017 07:24:49

Bereta66
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Re: recherche de témoignages

Bonjour Cassie,
Maintenant, vous attendez le résultat du prochain petscan.
Que ton mari écoute son corps et se repose quand il en a besoin.
Oui j'espère que vous aurez un beau cadeau de Noël.
On y croit wink


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#48 08-12-2017 12:43:13

cassie
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Re: recherche de témoignages

bonjour,

Finalement le pet scan ne se fera pas avant mi janvier pour savoir si ça  a fonctionné

Par contre cette dernière cure est plus compliquée, on n'a pas pu lui adminitrer le velcade car trop d'effets secondaires
sinon ça va dans l'ensemble , on va passer à la cure d'entrtien tous les 2 mois "rituximab"
bonnes fêtes de noël


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#49 10-12-2017 16:54:30

Bereta66
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Re: recherche de témoignages

Bonjour Cassie,
Je suis confiant pour ton mari.
Passez de Bonnes Fêtes de Noël.
Mi janvier, vous aurez de bonnes nouvelles.
Plein de bonnes ondes.
Amitiés


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#50 15-12-2017 21:00:44

cassie
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Re: recherche de témoignages

bjr Bereta
Moi aussi suis confiante, mais cette 4e cure tres tres diffcile, douleurs nausees, faiblesse...............
on est en plein dedans, passes de bonnes fêtes toi aussi avec ta famille
merci pour ton soutien
amitiés


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