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#1 25-04-2015 14:36:38

anouchka75
Membre
Date d'inscription: 23-02-2015
Messages: 35

Désorganisation ?

Bonjour à tous...

Comme je l'ai déjà dit la date fatidique de la pause du Pack sous AG  et de la pemière chimio se rapproche mais je voudrais savoir si quelqu'un a suivi ,récemment une chimio à Curie - et si oui comment cela s'estl passé. xxxxx. tout dysfonctionne  ! on repousse les rendez-vous d'hospitalisation - on organise de nouveaux examens - tout ça sans prévenir - jute informée en trouvant la convocation au courrier. L'hémato hurle au téléphone et menace en disant "si vous ne refaites pas les examens on ne vous prend pas en chimio......Les heures de rendez-vous ne sont pas respectées et cerise sur le gateau l'hoaire de l'hospitalisation est reprée de 10h à 7h30 sur simple message sur mon répondeur - avec aucune possibilité de contacter le service car à partir de 16h45 - les postes sont sur "répondeur".
xxxx

Si quelqu'un peut me parler d'une expérience contraire merci de le aire pour le rassurer un peu !

Bon week end.

Dernière modification par Modérateur (26-04-2015 06:50:18)

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#2 28-04-2015 09:10:55

Mentholé
Membre
Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: Désorganisation ?

Bonjour Anouchka.
J'ai bien pensé à toi hier , mise en place du pac , anesthésie , première chimio etc...
Comment c'est passé ta première journee ? J'espère que tes craintes se sont un peu apaisées et que tu as bien supportée ta chimio.
Des que tu peux viens nous donner des news...


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
Contrôle le 18 Mars 2014 , confirmation de rémission, youpi !!!
Prochain contrôle le 17 Novembre 2014...
Controle fait le 17 Novembre, remission confirmée, ouf !!!!!

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#3 28-04-2015 16:58:44

anouchka75
Membre
Date d'inscription: 23-02-2015
Messages: 35

Re: Désorganisation ?

Bonjour à tous,

Je suis rentrée il y a eviron 30' et après le pipi du chien e tle passage obligé à la pharmacie pour récupérer tous les médocs je prends connaissance de mes mails et je trouve votre message......

Dans l'ensemble cela s'est bien passé - si on met à part la totale désorganisation - et l'attitude déplaisante et le mot est faibles des "hématologues". Tout le reste du personnel (infirmières - aide-soignantes - personnel de nettoyage - repas) sont à la fois très à l'écoute - disponible et compétents.
J'avais un pack sous AV et au bloc les gens étaient charmants en particulier une anesthésiste qui m'a bien aidée par sa gentillesse à controler mon stress - aucun problème au réveil si non une petite douleur et une gêne qui persiste encore aujourd'hui - l'aiguille avait été laissé dans le pack - donc pas de "piquage" pour la première cure.
Je suis remontée du bloc vers 12h30 - vers 14h passage d'un produit d'hydratation puis on a passé le R (rituximab à partir de 14h30) - il devait passer en 5 paliers - mais au 3eme petite allergie - arret - passage pendant 1/4 d'heure de polaramine - puis a nouveau passage en palier 2 du R et reprise progressive des paliers - les autres produits sont passés assez rapidement jusqu'à environ 20h30 - la perf d'hydratation a été laissée jusqu'à aujord'hui midi - je suis partie avec un taxi vers 14h.
Pour le moment à part la gene du pack rien a signalé de special - à part un peu d fatigue mais cela s'explique peut etr aussi pr le fait que j'ai commencé un jeûne hydrique depuis Dimanche matin et que je vais l'arreter ce soir. La litterature sur le sujt dit la veille - le jour et le lendemain dela chimio - soit 3 jours cosicutifs - c'est bien.
J'ai vu aussi une dieteticienne qui ne m'a rien appris - et une assistante sociale qui va peut etr m'aider à récuperer u peu de "sous" pour toutes ls dépenses divers et variées pas prise en charge par la  SS mais qui au bout du compte finissent par aire des sommes "rondelettes". J'attends maintennt le pire pour moi "la chute des premiers cheveux"..
la prochaine séance est pévue le 18 Mai (sûr que là j'aurais un turban ou une perruque sur la tête) - j'ai encore quelques jours de répit !

Merci pour votre message cela me touche baucoup - je reviens sereine de cette première cure - et puis sur la calendrier cela fait déjà (-1 !).
Merci encore.

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#4 29-04-2015 14:01:34

Mentholé
Membre
Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: Désorganisation ?

Bonjour Anouchka.
Je vois que cela ne s'est pas trop mal Passé , je suis contente pour toi.
Comme tu dis.  , 1jour en moins de chimio...
Comment s'est passé ton réveil ce matin ? Ça va ? Pas trop de nausées ?
Donne-nous des nouvelles de ce premier jour après chimio.
Reposes-toi bien...


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
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#5 29-04-2015 21:09:20

anouchka75
Membre
Date d'inscription: 23-02-2015
Messages: 35

Re: Désorganisation ?

Coucou, il est 20h30 et la journée touche à sa fin - pour le moment à part une petite douleur au niveau du pack et du tuyau dans le cou - pas de problème - j'ai bien dormi - je n'étais pas fatiguée au réveil... donc voici un bon jour de passé - je ne sais pas si les effets peuvent survenir dans les jours à venir. De toute façon cela fait déjà 3 semaines que je fais une séance d'acupuncture tous les jeudis et je me suis mise à le diete hydrique le dimanche (veille de la chimio)le jour même et hier le lendemain - je crois que ça peut aider - sauf pour les cheveux.....  J'espère qu'après la prise de corticoïdes pendant 5 jours la fatigue ne va pas aparaitre - car les cortico - ça pulse un max ! j'ai une sorte d'énergie débordante - espérons que ça va continuer.
Mon seul gros problème pour le moment la désorganisation de Curie - en partant hier j'avais un rendez-vous pour la prochaine cure le 18 Mai - aujourd'hui c'est passé au 20 Mai !..... et puis il m'a fallu presque un caddy pour  rapporter de la pharmacie tous les médicaments - ceux qu'ils faut prendre systématiquement et ceux dont on pourrait avoir besoin... Bonjour le trou de la sécu !
Je suis en train de réfléchir à l'écriture d'un blog -mais il faut,que ça murisse un peu et que le choc de la perte de ms cheveux soit passé.

Merci de prendre de mes nouvelles - amicalement à tous ceux qui liront ce message.

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#6 29-04-2015 22:31:07

zita26
Membre
Date d'inscription: 05-08-2014
Messages: 24

Re: Désorganisation ?

bonjour ,    je vois que cette première chimio ne s'est pas mal passée et que c'est dans tous les hôpitaux pareil , le personnel est très gentil et aimable par contre ce n'était pas le cas des médecins pour moi non plus
le pac va te gêner encore quelques jours mais c'est supportable
je te souhaite une bonne récupération et la poursuite de ton traitement dans les mêmes conditions
tu verras , tu pourras continuer tes activités comme avant mais il faudra te ménager un peu plus
a bientôt de tes bonnes nouvelles


lymphome B à grandes cellules décembre 2013 . traitement 6 RCHOP . rc complète
biopsie d'un ganglion inguinal mai 2016 / lymphome folliculaire

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#7 29-04-2015 22:40:10

anouchka75
Membre
Date d'inscription: 23-02-2015
Messages: 35

Re: Désorganisation ?

Merci Zita pour ton message - tu me parles de tes médecins pas trop sympas - peux-tu me dire où tu as été suivie !

A très bientôt de te lire - amicalement

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