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#1 28-04-2015 21:23:44

Titane
Nouveau membre
Date d'inscription: 28-04-2015
Messages: 4

Lymphome Hodgkin et grossesse

bonjour à vous tous et toutes.
Moi, c'est Anne, j'ai 33 ans, je suis assez dynamique, très sportive...heureuse en couple... suite à un contrôle de routine, une écho, une biopsie, on m'a diagnostiqué un lymphome de Hodgkin à prédominance lymphocytaire nodulaire.
Vivant à l'étranger, je n'ai pu faire un scanner et PET Scanner ces derniers jours (la biopsie datant d'octobre 2014).
Notre autre souci (notre car j'ai un compagnon génial...qui partage ma vie et mes soucis...et j'ai été très malheureuse ces derniers temps), c'est que cela fait 3 ans que nous essayons d'avoir un enfant. J'ai fait plusieurs fausses couches et suis suivie en centre de PMA.
Je ne suis pas prête du tout à repousser ce projet bébé. Mon cmpagnon non plus car nous avons14 ans de différence d'âge et nous ne pourrons clairement pas attendre encore 1 ou 2 ans pour fonder une famille.
Je souhaite savoir si certaines d'entres vous ont été traitées pendant leur grossesse et si cela s'est bien déroulé.
Merci pour vos témoignages.

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#2 28-04-2015 21:55:52

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Lymphome Hodgkin et grossesse

Bonjour et bienvenue !

Déjà, je te le dis immédiatement, il n'est pas possible d'être traité tout en étant enceinte. Le traitement du lymphome est une chimiothérapie, la première chose que l'hématologue nous dit c'est qu'il est primordial de ne surtout pas tomber enceinte pendant la durée du traitement. Une chimio c'est un ensemble de produits très toxiques qu'on t'injecte, certes pour ton bien, mais qui seraient très dangereux pour un foetus.

Et puis même après la fin de la chimio, il faut attendre minimum 2 à 5ans avant de pouvoir essayer de débuter une grossesse. Donc ce lymphome va représenter un contre temps dans votre projet malheureusement vous n'y pouvez rien car il s'agit de ta santé. Un lymphome se traite très bien dans la majorité des cas, mais ça reste un cancer et donc à prendre au sérieux.

Maintenant il me semble que le tien est le sous-type lymphome de Poppema, qui fait parfois l'objet d'abstention thérapeutique. Est-ce que c'est possible dans ton cas ? Et est-ce que ça te permettrait une grossesse durant cette période ? En sachant qu'une grossesse entraîne une grande baisse des fonctions du système immunitaire et donc une facilité de prolifération pour les cellules malignes, je ne pense pas. Mais je ne suis pas médecin, et ça ce sont des qquestions à discuter avec un hématologue. Il va falloir parler de tes envies et de tes craintes avec lui, discuter de tes options, et voire ce qu'il en dit et ce qu'il te propose !

Voilà tout ce que je peux te dire, bon courage pour garder le moral dans cette épreuve difficile.

Dernière modification par Larissa15 (28-04-2015 21:58:01)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#3 28-04-2015 22:38:13

Titane
Nouveau membre
Date d'inscription: 28-04-2015
Messages: 4

Re: Lymphome Hodgkin et grossesse

bonjour
Merci pour ta réponse et ton témoignage. Cela ne me rassure pas vraiment ce que tu me dis. Je repars dans 2 jours dans le pays où j'habite et là bas aucun suivi n'est possible. Je pense que cela n'est pas en 2 jours que nous  allons mettre en place un plan de traitement ou mettre en place un calendrier de suivi....
Pour le moment, l'oncologue ne m'a rien dit quant au stade des ganglions, ou quant à un éventuel traitement ou comme tu dis une abstention thérapeutique....je suis dans le flou total.
2 à 5 ans, c'est extrêmement long. et cela nous semble inconcevable et impossible d'attendre tout ce temps. La vie a déjà été assez difficile comme cela avec nous entre les accidents de la route, les longs séjours à l'hôpital, le suivi en PMA après 4 Fausses Couches,...donc ce bébé est attendu et très très espéré. je dois subir une FIV cet été.
Plusieurs médecins m'ont dit qu'il était possible de se soigner pendant la grossesse. Les chimio "adaptées" sont supportables pour les bébés et pour les mamans.
Après, comme toi, je ne suis pas médecin...donc, pour le moment, je patiente....et je reste positive en me disant que c'est pas ce pauv' ganglion qui va nous empêcher de réaliser nos rêves. (j'ai l'impression que le fait de passer trop de temps à l'hôpital nous rend encore plus malade qu'autre chose...nous sommes dans l'œil du cyclone, et je ne souhaite que sortir de ce cercle vicieux .)
bon courage à toi aussi.

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#4 29-04-2015 00:25:04

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Lymphome Hodgkin et grossesse

Je n'avais jamais entendu parler de chimio adaptée aux grossesses, je sais que plusieurs femmes ont été diagnostiquées enceintes et ont du choisir entre attendre d'arriver à terme ou interrompre la grossesse, je pensais que c'était la seule solution. Je serais bien contente d'avoir eu tort et qu'on puisse te proposer un traitement adapté du coup ! J'espère pour toi que tout ira bien et que ce coup dur ne t'empêchera pas de réaliser ton rêve, comme tu dis il ne faut jamais perdre espoir ! Tiens-nous au courant quand tu en sauras plus.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#5 29-04-2015 07:14:21

Titane
Nouveau membre
Date d'inscription: 28-04-2015
Messages: 4

Re: Lymphome Hodgkin et grossesse

merci beaucoup. Pour l'instant...je suis dans l'attente et c'est assez horrible d'attendre.
J'espère que tout évoluera bien aussi pour toi!

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#6 29-04-2015 09:28:23

Ninette
Membre
Date d'inscription: 03-06-2014
Messages: 128

Re: Lymphome Hodgkin et grossesse

Bonjour et bienvenue,

L'expérience dont je vais te parler est celle de ma cousine, à qui on a découvert un Hodgkin au 6 eme mois de grossesse. Les hématologues ont préconisé un accouchement prématuré à 7 mois, pour pouvoir débuter la chimio ( il n'était pas question de la faire alors qu'elle était enceinte) Son choix a été de refuser et d'attendre le terme naturel. Elle a débuté la chimio une semaine après l'accouchement, et vient de fêter sa 5 eme annee de rémission.
Je pense comme Larissa qu'il faut en parler à l'hémato mais il me semble peu probable de pouvoir faire une chimio allégée en étant enceinte. C'est juste mon avis, de plus je ne connais pas bien le Poppema
Bon courage à toi


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
Après 2 BEACOPP rémission puis ABVD, dernière cure le 26.08.14 scanner 24.02.15 nickel
Le 9/04/15,découverte de 3 ganglions,écho, scanner, 2 fixent au tep, Ablation sous Anesthésie générale le 5 mai pour analyse === négatif, pas de rechute !!! YEAHHHH

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#7 29-04-2015 09:39:29

Titane
Nouveau membre
Date d'inscription: 28-04-2015
Messages: 4

Re: Lymphome Hodgkin et grossesse

bonjour,

L'expérience de votre cousine est très  positive selon moi. pour le moment, et étant donné l'imminence de mon départ, aucun traitement ne sera mis en place avant mon prochain retour en France. Ce qui est également certain c'est que mon compagnon et moi-même n'envisageons pas de repousser notre projet. j'attends le coup de fil de l'onco...mais pour moi, hors de question de faire une chimio qui mettrait en danger la vie d'un bébé. 4 ans que nous attendons cet enfant, et 3 années de suivi médical de traitement, de contrôles et examens en tout genre. On ne va pas reculer maintenant et encore moins se faire barrer la route.  bref, pour le moment, j'attends l'avis de l'onco et celui de ma gynéco au centre de PMA.

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