France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 12-05-2015 06:26:34

Ninette
Membre
Date d'inscription: 03-06-2014
Messages: 128

Re: ZaZa la ptite nouvelle du 1er mai

Alors Zaza, as- tu bien profité du soleil ?? 🌞🌞


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
Après 2 BEACOPP rémission puis ABVD, dernière cure le 26.08.14 scanner 24.02.15 nickel
Le 9/04/15,découverte de 3 ganglions,écho, scanner, 2 fixent au tep, Ablation sous Anesthésie générale le 5 mai pour analyse === négatif, pas de rechute !!! YEAHHHH

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#27 12-05-2015 08:23:35

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: ZaZa la ptite nouvelle du 1er mai

Comme je te comprend zaza sur les personnes présentes ou non ... Je suis si déçue par certains et étonnée en positif par d'autres !! On m'avait dit que je ferais du tri dans les vrais amis ... Et bien je suis à 6 mois de maladie et je commence à me rendre compte qui est vraiment la ou non ... Et parfois ça fait mal ...


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#28 12-05-2015 18:08:09

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: ZaZa la ptite nouvelle du 1er mai

coucou joy .. oh que oui ça fait mal … mais franchement c'est un mal pour un bien pour certains lol

bon sylvie et les autres je rentre de gustave roussy où j'ai rencontré mon nouvel hémato … un amour …

on a repris tous les 3 (avec mon mari) le dossier ! on reste bien sûr sur le même stade et protocole mais il me l'a tellement bien expliqué que beaucoup d'angoisses ont disparus.

je reste sur de l'ambulatoire (si tout se passe bien bien sûr)
j1 une chambre imdiv
j2 j3 J8 salle de chimio car la chimio est bcp plus courte

je suis bizarrement positive ce soir … j'ai peur mais ça c'est normal c'est animal wink

alors j-7 et on y sera …

pour info je croise toujours mes doigts pour toi sylvie .. t'as vu ça marche puisque chou83 est bien en confirmation de rémission !

des grosses bises à chacun

Dernière modification par ZazaLH3 (12-05-2015 18:08:51)


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#29 12-05-2015 20:02:51

Ninette
Membre
Date d'inscription: 03-06-2014
Messages: 128

Re: ZaZa la ptite nouvelle du 1er mai

Je suis contente que tu sois rassurée, tu verras, ça ira, en plus, en ambulatoire, c'est mieux pour le moral.😊

Je t'avais repondu ce week end, mais je crois que tu n'as pas vu le message?

Gros bisous


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
Après 2 BEACOPP rémission puis ABVD, dernière cure le 26.08.14 scanner 24.02.15 nickel
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#30 12-05-2015 21:12:00

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: ZaZa la ptite nouvelle du 1er mai

Ah zut oui ninette !!! Oui gde balade en famille ... On profite des derniers instants de vie normale ... Avant que tout doit résolu .. Bon du coup je vais pas décroiser les doigts !!!

Stan va bien ?!

Les enfants sont des vrais "éponges" ç fou ;( ..

Passe une bonne nuit .. Moi je pense bien dormir ç bête ms je suis rassurée ce soir ... Pourvu que ça dure wink

Biz


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
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#31 12-05-2015 22:47:15

SYLVIE1964
Membre
Date d'inscription: 29-10-2014
Messages: 54

Re: ZaZa la ptite nouvelle du 1er mai

oui il faut garder le moral surtout avec cette foutu maladie tu as l'air d'avoir la gnack donc cela va aller de toute façon on est là pour t'aider moralement n'hésite pas si quelque chose te tracasse je pense qu'on sera plusieurs a essayer de te répondre pour ma part resultat de la prise de sang tout est ok en attente maintenant du scan on en sera plus le 29 a moins qu'on m'appelle avant aller courage zaza

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#32 14-05-2015 07:35:15

Ninette
Membre
Date d'inscription: 03-06-2014
Messages: 128

Re: ZaZa la ptite nouvelle du 1er mai

Oui Stan va bien,

Il va passer le week end avec un copain à Strasboug, je ne vais pas le voir pendant 10 jours, il a RDv le 19 avec le chirurgien qui lui a enlevé les ganglions, il pense que c'est lui qui lui donnera les resultats de l'anapath.... Je ne sais pas, l'hémato avait dit que c'est elle qui m'appellerait.
L'attente, toujours....

Le forum est bien sombre en ce moment, ne te fie pas à cela
Tu verras, ça se passera bien pour toi

Gros bisous et bon week end


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
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#33 17-05-2015 19:46:10

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: ZaZa la ptite nouvelle du 1er mai

Hello les copains
j-3 avt 1ère  chimio !

Depuis hier je sens que ça me lance dans la gorge et le cou et ce soir un ganglion est sorti dans mon cou à gauche.
Je me dis qu'il était vraiment temps de soigner tout ça. Mais bon quand même pas trop hâte d'être dans trois jours.

Et un peu stressé que ce ganglion gonfle dans la nuit.

Saouléeee !!

Avais encore comme une envie de parler.


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
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#34 17-05-2015 19:57:03

Ninette
Membre
Date d'inscription: 03-06-2014
Messages: 128

Re: ZaZa la ptite nouvelle du 1er mai

Coucou Zaza,

J'ai pensé à toi aujourd'hui, je me disais que ton traitement allait bientôt commencer et que tu devais profiter de ton week end avec ta famille.
Le jour de ta première chimio je ramène mon papa à l'hôpital, il va se faire opérer de la colonne vertébrale le 21.

Tu verras, tous ces ganglions vont vite désenfler lorsque le traitement aura commencé.

Je te souhaite du courage, de la niaque, tu vas l'avoir ce lymphome, je penserai fort à toi

Bisous 😘😘

Dernière modification par Ninette (17-05-2015 20:01:42)


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
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#35 17-05-2015 20:20:28

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: ZaZa la ptite nouvelle du 1er mai

Merci ninette ... Bon cs sera donc 2 ganglions en + ce soir ... Vraiment â temps cette chimio !!

We émouvant en famille ... Je regardait tt le monde et je me disais que les prochains week-ends vont forcément être différents.
Vraiment du mal à me détendre mais c'est comme ça .. que faire ?! rien ! Ah si ... se battre !!!

Les enfants commencent à reposer bcp de questions ...

Allez Biz et ninette on s accroche aussi ...


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#36 18-05-2015 20:50:00

SYLVIE1964
Membre
Date d'inscription: 29-10-2014
Messages: 54

Re: ZaZa la ptite nouvelle du 1er mai

aller aller on se motive meme s'il y aura des hauts et des bas il faut que tu soit une battante et je suis sure vu tous ce que tu dis que tu resteras forte pour ta famille.

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#37 19-05-2015 17:29:03

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: ZaZa la ptite nouvelle du 1er mai

Me Voila de retour de ma près visite pour débuter ma chimio beacopp renforcée demain !!!

Choquée !!!

Bêtement (suis blonde) j Ài cru que  la chimio suffisait. Et finalement j'apprends qu'il y a toute une batterie de médicaments à prendre dont de la chimio médicamenteuse.

Hallucinee de penser que mon corps pourrait supporter tout ça wink

Super hemato â l hopital de jour qui nous s tout reexpliqué et vraiment en détail.

J Ài eu ma prise de sang + une radio du thorax car 2 ganglions sont donc sortis hier soir.

Vraiment pas hate d etre demain mais bon quand il faut y aller faut y aller.


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#38 19-05-2015 20:12:58

Ninette
Membre
Date d'inscription: 03-06-2014
Messages: 128

Re: ZaZa la ptite nouvelle du 1er mai

Oui Zaza, il y a de la cortisone à prendre ( évite les aliments trop salés pour ne pas faire de rétention d'eau), qq chose pour protéger l'estomac, un antiviral ( valaciclovir ou zelitrex), du Bactrim, et je ne me souviens plus du reste...

Mais tout cela est supportable, il y aura certainement des moments difficiles mais ta famille te soutiendra et tu t'en sortiras, je vais prier pour ça

Je t'embrasse bien fort


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
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#39 19-05-2015 22:02:22

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
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Re: ZaZa la ptite nouvelle du 1er mai

Bonsoir Zaza,

bon courage pour demain !!


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#40 20-05-2015 09:38:14

ZazaLH3
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Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: ZaZa la ptite nouvelle du 1er mai

Ca y est branchée depuis 15mn !!!
9h30 de perf ...
Tout â dispo en chambre individuelle .. Un vrai palace !!!

Fatiguee pas trop bien dormie .. Jvais essayer de faire un roupillon !!

Piqure ds le  PAC ok!!!
Allee bon courage à nous tous.


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#41 20-05-2015 11:40:48

Ninette
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Date d'inscription: 03-06-2014
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Re: ZaZa la ptite nouvelle du 1er mai

Bon courage Zaza,

C'est le liquide rouge que tu reçois ???


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#42 20-05-2015 12:00:23

ZazaLH3
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Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: ZaZa la ptite nouvelle du 1er mai

G eu le rouge mdr les urines apres !!!

Apres j Ài eu une poche transparente et la ds 5ln la grosse poche pr le reste de la journée. Ç celui qui peut attaquer la vessie dc médoc en MM TPS !

J ai deja dormi un peu !!!

Ca va .. Pas très faim avec tout ca ...

Affaire à suivre !


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#43 20-05-2015 21:47:47

SYLVIE1964
Membre
Date d'inscription: 29-10-2014
Messages: 54

Re: ZaZa la ptite nouvelle du 1er mai

courage zaza tu verras a un moment donné tu te diras je suis a la moitié...on a l'impression que cela va etre long mais pour ma part j'ai trouvé que cela a passé vite

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#44 22-05-2015 05:44:47

Ninette
Membre
Date d'inscription: 03-06-2014
Messages: 128

Re: ZaZa la ptite nouvelle du 1er mai

Coucou Zaza,

Alors, comment vas-tu ??
Peut être es-tu trop fatiguée pour répondre...
Je pense fort à toi

Bisous 😘


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#45 22-05-2015 08:06:26

chou83
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Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: ZaZa la ptite nouvelle du 1er mai

Coucou zaza comment vas tu ? J'ai un peu oublié que ta première chimio Beacopp était le 20 Mai (avec Clara et mon stage.. Ect)   
Comment te sens tu? J'espère qu'ils t'ont bien expliqué le fonctionnement des j+ ect.   Parce que moi j'avais eu du mal Lol. Mais après c'est comme à l'École. J'Avais vote vite appris. En espérant que tu n'ai pas trop d'effets secondaires. Mais après ils ont un éventail de médicaments per os et en poches ou même des préméditations pour pallier un maximum à tous ces effets et tout et tout. Oui les chambres individuelles sont top. Et tu vas voir lorsque tu es nouvelle dans un service ou que c'est ta toute première chimio les infirmiers seront vraiment à l'écoute et au petit soin pour toi. Moi en tout cas c'est comme ça que ça c'était déroulé.   Et parfois des infirmères venaient me voir dans ma chambre avant de finir leur service et de rentrer chez elles. 😜
Gros bisous et viens nous diRe. Courage.


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#46 23-05-2015 09:47:18

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: ZaZa la ptite nouvelle du 1er mai

coucou les filles .. bon me revoilà après mes 3 jours de 1ère chimio beacopp ( reste encore 1journée jeudi prochain)

globalement tout s'est bien passé même si c'est du costaud ! super personnel ras

1er jour 9h effet moutarde dans le nez … m'ont filé un médoc que j'ai pas trop supporté (vomissements) c passé aussi sec avec du zophren
2eme jour 3h o top ! mais rentrée à la maison j'ai eu de ses nausées en soirée l'enfer ! l'ordonnance comportait une erreur .. j'ai cru que je ne pouvais pas prendre de zophren ! ah si seulement je l'avais eu !
nuit agitée …
3eme jour : nickel !!! on a tout revu et du coup hier bonne journée ! la fatigue s'est installée …

cette nuit un vrai bébé dans mon lit bien douillet …. ce matin suis fatiguée … moins de force mais franchement suis contente !!

je mange léger .. je bois beaucoup .. je m'occupe ! mes bains de bouche, mes ongles ça prend du temps finalement.
l'infirmier est passé ce matin pour les nfs etc … on verra les résultats ce midi !

par contre cet épisode de nausées m'a traumatisé ! je commence a psychoter sur les microbes car mes globules vont flancher …
les enfants sont en relation avec tellement de gens, moi à l'hôpital etc ..

pourtiez vous un masque quand vous sortiez ou à la maison ????

voilà en détail pour les pris curieux hihi …

mais je sens qd même que je ne suis plus si stable sur mes gambettes …

allez je garde le cap pour ma traversée du cap horn …

grosses bises à tous.


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
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#47 23-05-2015 10:57:30

clement64
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Re: ZaZa la ptite nouvelle du 1er mai

salut zaza ,

je vois que tu as supporté pas trop mal ta 1ere chimio , même si quelques effets indésirables , mais bon sa fait parti du "jeu".
ne psychote pas trop concernant les globules qui chute car t'y peux rien , et si tu choppes un truc c'est toujours un peu de hasard !

mais quand je sortais , il m'arrivait de mettre un masque quand je savais qu'il y allait avoir du monde , utile ou pas je sais pas , mais comme sa pas de stress lié au monde et maladie  ! a la maison j'en portais un quand j'étais limite aplasie et que j'avais de la visite.

bonne traversée et bon courage


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#48 23-05-2015 11:11:29

Ninette
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Re: ZaZa la ptite nouvelle du 1er mai

Coucou Zaza,

Stan n'a jamais porté de masque mais il évitait les endroits avec beaucoup de monde. Il avait droit au Neulasta ou granocyte apres chaque chimio, pour que l'aplasie ne soit pas trop importante.

As- tu remarqué si t'es ganglions avaient diminué ?

Bon courage pour la suite, Zaza, tu es très courageuse !

Bisous


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#49 23-05-2015 11:23:06

ZazaLH3
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Re: ZaZa la ptite nouvelle du 1er mai

coucou ninette …

oui j'ai le droit à ça aussi du neulastan le soir .. et piqure de granocyte à partir de J9 selon la baisse des globules

stan a t il souffert avec ses piqures ?

oui les 2 ganglions du coup qui avaient apparus en début de semaine sont pratiquement plus là

par contre ils m'ont redit que c'est au bout de 4 beacopp le tel scan … ça parait beaucoup ..

jviens de faire 1h de compta .. et ben basta Mme FATIGUE m'a tiré les oreilles .. on y retournera trankilou cet aprem .. les enfants chez papy mamy ..

bizz ninette


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#50 23-05-2015 12:18:24

Ninette
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Re: ZaZa la ptite nouvelle du 1er mai

Repose toi bien, ton corps en a besoin !!
Les piqures boostent la moelle osseuse, et cela entraîne des douleurs, mais avec du tramadol, ça passe

Stan a passé un Petscan au bout de 2 beacopp

Bisous


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