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#51 23-05-2015 12:48:44

cam62
Membre
Date d'inscription: 10-07-2013
Messages: 62

Re: ZaZa la ptite nouvelle du 1er mai

Je portais le masque quand j'étais en aplasie (quand tes globules sont complètement à plat) et que l'hôpital me convoquait pour une transfusion, autrement ça allait. On ne peut pas vraiment empêcher les contacts avec les microbes extérieurs, que ce soit via nos proches ou les infirmiers qui s'occupent de nous - personnellement, j'ai toujours eu l'habitude de me laver les mains 40 000 fois par jour et de pulvériser des huiles essentielles partout dans ma maison, je ne sais pas si c'est ce qui m'a sauvé des infections, mais ça m'a réussi!

Pour les effets secondaires de cette première cure, si ça peut te rassurer, j'avais moi aussi eu pas mal de nausées et vomissements pendant ma première semaine, mais j'en ai parlé à mes hémato au J+8 (quand tu retournes faire la dernière poche) et tout a été fait pour que les séances suivantes se passent mieux. C'est ton premier BEACOPP, ton corps se demande ce qui lui arrive, mais il va vite s'habituer au choc wink

La chute des globules, c'est très chiant et ça rend limite parano, mais c'est l'histoire de quelques jours durant lesquels il faut faire attention et bien se reposer.  Les piqûres sont super utiles, et il existe plusieurs marques si jamais tu éprouves des douleurs trop importantes.

Et surtout, si tu as le moindre doute, n'hésite pas à appeler ton hôpital.

Dernière modification par cam62 (23-05-2015 12:49:29)


Camille, 30 ans, suivie au CHU de Boulogne-sur-mer - Hodgkin de stade III, traité par BEACOPP
Amie fidèle des facteurs de croissance, de l'EPO et des transfusions sanguines
RC après la 2ème cure.

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#52 23-05-2015 16:50:23

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: ZaZa la ptite nouvelle du 1er mai

merci les filles … moral o top grâce à vous … 1h30 de sieste .. un vrai délice … suis en forme du coup c'est beaucoup mieux !

bon j'appréhende un peu les piqures … j'ai eu les résultas de ma 1ere analyse de sang ce midi .. c'est clair ça descend vite ..

à suivre … j'ai un peu de reflux gastrique mais je bois bcp et ça passe ..

serait pas encore en train de raconter ma vie là ?? allez vous laisse bonne soirée everybody wink


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#53 23-05-2015 18:39:46

SYLVIE1964
Membre
Date d'inscription: 29-10-2014
Messages: 54

Re: ZaZa la ptite nouvelle du 1er mai

contente pour toi que tu tiens le coup pendant ma chimio je buvais beaucoup de the a la menthe et mangeais peu et biensur de l'eau pour evaquer les produits toxiques mais a un moment je n'arrivais plus a boire de l'eau donc je me préparais des sirops sans sucres

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#54 31-05-2015 08:44:59

Ninette
Membre
Date d'inscription: 03-06-2014
Messages: 128

Re: ZaZa la ptite nouvelle du 1er mai

Alors Zaza, ta première chimio est passée , comment vas-tu ?


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
Après 2 BEACOPP rémission puis ABVD, dernière cure le 26.08.14 scanner 24.02.15 nickel
Le 9/04/15,découverte de 3 ganglions,écho, scanner, 2 fixent au tep, Ablation sous Anesthésie générale le 5 mai pour analyse === négatif, pas de rechute !!! YEAHHHH

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#55 01-07-2015 19:21:24

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: ZaZa la ptite nouvelle du 1er mai

bonjour à tous,

je suis désolée j'ai déserté le forum et ne vous ai jamais donné de nouvelles …

déjà 2 beacoop renforcée effectuée .. globalement je supporte le traîtement …

j'ai bien sûr fait la rencontre de plusieurs effets secondaires .. par contre pas de vomissemntd ni nausées mais
aphtes, reflux gastriques, évanouissements, piqures de granocytes pour chq cycles … la lutte avec mes nouveaux amis globules blancs et rouges .. suis devenue une vraie experte de analyses sanguines wink

mes cheveux sont tombés au bout de 15jours …

mais le pire a été de violents spasmes intestinaux la semaine dernière … je ne sais pas si c'est courant mais il m'a fallu 1 semaine pour me débarrasser de ça .. et ça m'a qd même bien mis le moral à 0 ..

en fait quand tout va bien tu te dis que t'es malade mais bon que la vie continue .. mais quand t'es au fond de ton lit et que tu manges plus c'est autre chose …

j'ai perdu 9 kilos en 1 mois 1/2 .. bon j'avais du stock ceci dit ça fait du bien mais j'ai du mal à avoir beaucoup d'appétit …

aujourd'hui je devais commencer ma 3ème chimio .. un tour pour rien à gustave roussy ! mes globules blancs ne sont pas assez remontés même avec les granocytes … Chimio annulée … reportée à lundi

je viens de faire une piqure d'ego…car mon hémoglobine descend (8.7)  …

bref je fais long mais tout ça pour dire que c'est dur des jours … ça coupe vraiment de la vie sociale … surtout là en période d'été … les soirées bbq et tout … c'est pas facile moralement !

ne pas choper de bactéries ça aussi c'est facile à dire .. avec les enfants, aller à la pharmacie etc … j'ai qd même pas une gouvernante à domicile.

voilà .. j'espère que lundi tous mes résultats seront bons pour faire la 3eme chimio ..

ils m'ont prévus un 1er scanner de contrôle le 5 août .. j'espère tant mais tant que la plupart des ganglions seront partis …

de toutes façons il faudra faire les 6 beacoop, s'accrocher et ne rien lâcher …

je pensais souvent à vous tous .. ça fait du bien de vous avoir parlé ..

bon courage à tous avec cette châleur affreuse …

je vous embrasse …

Dernière modification par ZazaLH3 (01-07-2015 19:23:16)


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#56 01-07-2015 20:47:00

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: ZaZa la ptite nouvelle du 1er mai

bonsoir j'avais suivi ta file zaza je suis contente de lire que tu gardes le moral et te bats.Courage pr la suite.

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#57 01-07-2015 21:49:58

SYLVIE1964
Membre
Date d'inscription: 29-10-2014
Messages: 54

Re: ZaZa la ptite nouvelle du 1er mai

courage zaza tu peux y arriver je sais que cela ne doit pas etre facile avec la chaleur mais accroche toi bois beaucoup pour éliminer tous ses produits ...

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#58 09-09-2015 13:07:53

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: ZaZa la ptite nouvelle du 1er mai

Ahhhhh Jviens de retrouver ma file !!! Logik avec le moteur de recherche Ca aurait été + rapide !!

Suis plus blonde pourtant .. J ai plus de cheveux !!! Mdr

Bon hier comme je disais a pierre et Clement transfu de plaquettes car plus que 8000 ... Tu m étonnes que j'étais fatiguée !

Par contre mon hemato m'a tel et m'a fait peur pfff !!

Il pense que c pas normal que les plaquettes chutent comme Ca aussi vite ... Du coup il a rajouté à mon bilan sanguin de demain matin tout un tas de recherches sanguines.

Suis bien sur (a pas faire ) aller sur le net et là je vois des drôles de maladies correspondantes à Ca ... Purpura thrombo jsais plus quoi etc.. 

Ca trotte dans ma tête du coup grrr !

Manquerait plus d'être en rémission du lymphome et de choper autre chose.

Affaire à suivre !!

Tjs bon courage à tous ..

Pensée à Remy 💫💫💫

Dernière modification par ZazaLH3 (09-09-2015 13:10:20)


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#59 09-09-2015 13:49:14

Pierro25
Membre
Date d'inscription: 24-08-2015
Messages: 66

Re: ZaZa la ptite nouvelle du 1er mai

Tkt Zaza t'es petite plaquette on juste été très sensible à cette chimio mais sa va repartir à la normal ne t'en fait pas .

Essaye de ne pas trop penser, pense a demain a tout les projets que tu vas pouvoir mettre en place maintenant que tu es sur le chemin de la guérison


Pierre . Hodgkin stade IIB. 2 ABVD Réponse partielle, 2 BEACOPP escaladé , remission complète depuis le 14/10/2015
15 séances de radiothérapie

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#60 10-09-2015 03:05:19

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 639

Re: ZaZa la ptite nouvelle du 1er mai

Bonsoir Zaza,

Je me manifeste concernant ton inquiétude sur tes plaquettes. J'espère te rassurer, moi aussi je perds énormément de plaquettes, et très vite. Je suis déjà tombée à 1 500 lors de ma pire période, et durant l'autogreffe j'étais transfusée tous les jours. A 5 mois et demi de ma dernière chimio, j'en ai aujourd'hui 247 000 au dernier bilan sanguin, donc RAS, c'est parfait. Je te souhaite la même chose et j'espère que tu n'as pas de problème particulier !

Bon courage à toi !

Dernière modification par Larissa15 (10-09-2015 03:06:36)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#61 11-09-2015 13:30:47

Ninette
Membre
Date d'inscription: 03-06-2014
Messages: 128

Re: ZaZa la ptite nouvelle du 1er mai

Coucou Zaza,

Je viens de voir ton message sur la file d'Alexia...
J'ai un peu déserté le forum ces temps-ci, j'avais un peu le blues......mon mari me disait d'arrêter d'aller sur le forum, que ça alimentait encore ma baisse de moral.... mais Stan va bien, il a passé de super vacances ( Corse, Dublin et Annecy.....) je n'ai pas voulu qu'il se trouve un petit job d'été, je voulais qu'il en profite cette année. Il a toute une batterie d'examens à passer en octobre, cela fait maintenant 1 an qu'il a terminé son traitement.
Et toi comment vas-tu ??? tu n'as pas beaucoup alimenté ta file, tu dois être à ta 3eme cure.
Si tu as parlé de toi sur une autre file, dis-moi laquelle, ça t'évitera d'avoir à tout ré-expliquer

Bon courage Zaza, bisous


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
Après 2 BEACOPP rémission puis ABVD, dernière cure le 26.08.14 scanner 24.02.15 nickel
Le 9/04/15,découverte de 3 ganglions,écho, scanner, 2 fixent au tep, Ablation sous Anesthésie générale le 5 mai pour analyse === négatif, pas de rechute !!! YEAHHHH

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#62 11-09-2015 18:17:14

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: ZaZa la ptite nouvelle du 1er mai

quel bonheur de te revoir .. c'est bête mais tu est la 1ère personne à m'avoir soutenu et apporté de la gnac !!

suis vraiment heureuse que stan se remette …
qu'il profite et oublie tout ça !!!

pour toi tu as le contre coup c'est clair !!! ton mari a eu la même réaction que le mien .. c'est pour ça aussi que je suis restée un grand moment sans venir sur le forum.. y'avait tellement de mauvaises nouvelles et moi ça allait pas fort alors ça m'aidait plus …
mais là même si c'est difficile le moral est là et j'ai envie d'aider à mon tour.

c'est normal ta réaction … je crois que les personnes qui souffrent le + de ma maladie sont mes parents …
eux qui ne sont pas expressifs pour un sou le sont devenus.
ils ne dorment plus depuis 6 mois .. ils sont parti 1 semaine la semaine dernière et ils ont dormis comme des bébés …c'est pas logique et pas dans l'ordre des choses …
il faut maintenant te poser, en parler …



donc comme tu l'as lu la rémission a été annoncé … mais encore un cycle de beacoop qui commence mercredi si tout va bien ..
car là c'est l'épuisement, l'aplasie lemanque de plaquettes bref … FATIGUEE
j'ai hâte qu'on ne m'injecte plus ce poison dans le corps.

moi aussi ma crainte c'est d'être tjs un peu malade après … surtout qu'on va rentrer dans l'hiver ...

pour répondre du coup aussi à Elmie nous partons en vacances le 31 décembre … à la Réunion.

j'espère que je serais en forme .. on a pris une assurance on verra bien ..

ça me fait un projet .. le 1er depuis des mois.

la vie va repartir mais je sais que moralement il va falloir va falloir remonter la pente .. accepter tout ça.

voilà j'ai fais long mais c'est ma file après tout hihi

un bon week end à tous

Dernière modification par ZazaLH3 (11-09-2015 18:20:24)


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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