France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 02-05-2015 19:46:58

angele42
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-05-2015
Messages: 4

Je souhaite m'inscrire pour un don de moelle

Bonjour,

Je suis en train de réfléchir sérieusement pour m'inscrire sur la liste des donneurs. je trouve cela important qu'on soit nombreux à le faire et j'ai récemment une collègue qui a perdu son mari d'une leucémie, c'est ce qui m'a amené aussi à avoir envie de m'inscrire.
Mais j'aimerai avoir des témoignages de personne qui ont déjà été anesthésié svp ?

Merci
Angèle

Hors ligne

 

#2 04-05-2015 10:47:35

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1375

Re: Je souhaite m'inscrire pour un don de moelle

Il existe maintenant d'autres techniques pour prélever. Cela se fait par cytaphérèse, comme pour le prélèvement de cellules de l'autogreffe.
Sinon l'anésthésie est très légère, car le geste est très rapide.
Evidemment, cela ne se fait que s'il y a un receveur compatible, et au moment de la greffe, car il n'y a pas de conservation de moelle.
Pour l'inscription, un prélèvement sanguin suffit.
Très très belle action, Angèle.
De belles personnes comme toi, manquent.


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

Hors ligne

 

#3 04-05-2015 11:18:18

angele42
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-05-2015
Messages: 4

Re: Je souhaite m'inscrire pour un don de moelle

Bonjour,

Et merci pour votre réponse. oui j'avais vu pour la cytaphérèe mais c'est le médecin qui décide je crois.
Après c'est vrai que j'aimerai trouver des témoignages ou échanger avec des personnes qui ont été anesthésié mais c'est dur de trouver.
Une fois que j'aurai échangé, je m'inscrirai sur la liste je pense, j'ai vraiment envie de faire cet acte qui peut je me dis peut être sauver une vie.
Bonne journée

Hors ligne

 

#4 04-05-2015 16:16:19

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Je souhaite m'inscrire pour un don de moelle

Coucou Angèle,

Je peux juste te transmettre les impressions de ma sœur qui m'a donné sa moëlle il y a quelques mois:
Tout s'est très bien passé. Effectivement, selon les cas, les médecins choisissent le prélèvement directement dans la moëlle (comme ma sœur) ou la cytaphérèse. Elle est restée 48h à l'hôpital. Elle a très bien supporté l'anesthésie (bon, elle a 35 ans et aucun pb de santé). Elle a été prélevée le matin et est venue me voir dans ma chambre en fin d'aprèm donc tu vois/ bon, un peu "shootée" encore mais ça allait / elle ne pensait pas elle-même se sentir aussi bien. Ils lui ont fait 2 "trous" pour les prélèvements au niveau des os iliaques donc c'était un peu douloureux pendant 2 jours mais soulagé tout simplement par du doliprane. Elle a eu un arrêt de travail de 10 jours je crois mais franchement, elle m'a dit qu'elle aurait pu reprendre avant!

Donc voilà, je ne dis pas que cela se passe toujours comme ça mais pour ma sœur : impec!
Prends quand même bien le temps d'y réfléchir en effet (ce n'est pas aussi simple que de donner son sang!). Mais merci en tous cas pour ta démarche !! Bonne continuation !


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

Hors ligne

 

#5 04-05-2015 16:38:13

angele42
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-05-2015
Messages: 4

Re: Je souhaite m'inscrire pour un don de moelle

Merci beaucoup pour ton témoignage.
En effet, je compte bien prendre le temps de réfléchir et de me renseigner avant de le faire car j'ai conscience qu'il ne faut pas le faire que sur un coup de tête.
Merci

Hors ligne

 

#6 16-09-2015 14:52:31

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Je souhaite m'inscrire pour un don de moelle

Bonjour
Savez-vous si le lymphome est une contre-indication au don de moelle? Je suis en rémission depuis 3ans d'un LNH à grandes cellules B et je me demande si après la rémission, d'ici 2ans je pourrais prétendre à m'inscrire sur le la liste des donneurs. J'ai été traitée par chimio r-acbvp, pas de greffe. Je suis maintenant en forme, reprise d'une activité sportive régulière assez intense depuis 1 an.
Merci d'avance pour vos réponses.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

Hors ligne

 

#7 16-09-2015 14:57:22

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1162
Site web

Re: Je souhaite m'inscrire pour un don de moelle

Bonjour Nour,

oui, c'est, pour l'instant, une contre indication à vie. On ne pourra plus donner sang, plaquettes, ni quoi que ce soit... je l'ai lue sur le forum, quelqu'un s'était renseignée directement auprès d'un EFS.
Mesure de précaution compréhensible...

Et bravo pour tes 3 ans de rémission et cette si belle forme !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#8 17-09-2015 09:06:38

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1375

Re: Je souhaite m'inscrire pour un don de moelle

Nour,
Super pour la rémission, profites bien, par contre pour le don de moelle, ce n'est pas ou plus possible.
Parles en autour de toi, il y a des millions de donneurs autour de nous, mais beaucoup ne le savent pas. Il y a en France environ 200 000 donneurs, tandis qu'en Allemagne, par exemple, ils sont 2 000 000   !!!!
Merci en tout cas pour ta démarche, et surtout portes toi bien.
Amicalement,


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

Hors ligne

 

#9 17-09-2015 21:18:53

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Je souhaite m'inscrire pour un don de moelle

Merci Caroline et Chris pour vos réponses. Je me doutais bien qu'en ayant eu un lymphome cela ne serait plus possible de devenir donneur, effectivement compréhensible. Maintenant je suis fixée.
Je passe donc à l'étape "convaincre les autres", je vais faire campagne auprès de mes proches pour leur faire comprendre l'importance du don de moelle, notamment chez ces jeunes enfants qui souffrent de leucémie et qu'une greffe peut sauver.
Merci pour vos encouragements.
Bon courage Caroline pour la suite de tes traitements, ainsi qu'à Chrispoz (j'ai pris connaissance de ton parcours dans la magazine de la santé), bravo pour ton optimisme et tes combats, et surtout pour ton implication dans FLE.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.