France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 03-05-2015 23:05:29

cyril(LH2)
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-05-2015
Messages: 2

témoignage LH stade 2

Bonjour à tous,
Je m'appelle Cyril d'Angoulême (Charente), 28ans, une excellente santé jusque là...

Mi-janvier 2015 sur mon lieu de travail, alors que je me penchais en avant pour prendre du matériel dans des caisses, j'ai ressenti un étourdissement, la tête qui tourne comme si je venais de faire 5 minutes de cochon-pendu, mais en réalité je suis resté que 5 seconde la tête en bas.
Je me relève ça tourne encore, obligé de m'allonger avec les jambes en l'air 1 minute pour récupérer. Je me lève et continu de travailler. Mais à chaque fois que je me penchais ça recommençait... Je me dis que ça doit être la fatigue, vu que ca fait 15 jours de suite que je fais entre 7 et 10h par jour. Je rentre chez moi et me couche.

Le lendemain je retourne sur le même chantier et rien ne se passe, pourtant je "teste" en reprenant la position de la veille pendant une 30aines de seconde, rien. Je me rassure donc en pensant à un coup de fatigue.

2 jours plus tard.... Voila un nouveau symptôme, lorsque je soulève une charge au dessus de ma tête j'ai une sensation d'étranglement, pas d'étouffement mais d'étranglement. Pourtant aucune gène, ni pour manger, ni pour boire ou même à la déglutition. Je rentre chez moi, et en parle à ma compagne qui travaille en soins palliatifs. Je me regarde dans la glace, pour voir si il n’y avait pas de gonflement, étant d’allure mince je me rends compte que je ne vois plus la base de mes clavicules et que le bas du cou et légèrement gonflé. Ma compagne regarde et me confirme la même chose, elle me demande de déglutir, et m’annonce qu’il y a une déviation de la trachée. On pense à la tyroïde…

Donc direction chez mon généraliste qui m’ausculte et à la palpation trouve que le gonflement est plus latéral, donc il me dit que ce ne doit pas être la tyroïde, il me prescrit une échographie.

Fin janvier 2015, l’échographie confirme que la tyroïde est de taille normale mais indique la présence d’un amas de ganglions plongeant dans le thorax, le médecin de l’écho recommande un scanner afin de voir le thorax.
Dans ma tête je commence déjà à penser à un cancer, car le patrimoine génétique n’est pas en ma faveur, ma mère à fait un cancer du sein vers l’année 1998 et un cancer folliculaire non hodgkinien en 2013, ma grande mère maternelle un cancer du sein en 1998, et du coté paternel ce n’est pas mieux…

Le lendemain de l’écho, je retourne chez le généraliste pour une ordonnance pour un scanner, et je lui parle de lymphome, il me répond que ça ne doit pas être ça. Il me prescrit un scanner que j’obtiens pour le vendredi 20 février.
Je rentre chez moi, ma compagne me parle d’un de ses amis qui avait eu les mêmes symptômes et qu’il lui a recommandé un ORL sur Bordeaux. Pensant comme moi à un lymphome elle n’a pas mis longtemps à me convaincre qu’il fallait bousculer le système pour accélérer la « procédure ». On appelle mon généraliste pour une prescription pour une consultation ORL. Après des minutes de négociations il accepte de me faire un courrier pour un RDV avec l’ORL avant que j’ai eu mon scanner, car il préférait attendre le scanner pour le voir et ensuite prendre une décision.
Début février… J’appelle le service ORL de bordeaux, rdv fixé le mercredi 18 février.

Bon 2 semaines à attendre…

Le mercredi 18 février… Consultation avec l’ORL qui me dit que sans le scanner il ne peut rien faire… Je lui parle des antécédents de la famille. Et là… Il regarde son ordinateur et me demande si je suis disponible le  lundi 23 février. Je lui réponds que j’ai déjà prévenu mon employeur qu’à tout moment je pouvais être absent pour partir en consultation. Il m’annonce qu’il me réserve un bloc le matin pour un prélèvement, sans avoir vu le scanner, il me dit qu’il le consultera le matin avant l’opération. Donc dans la foulé de la consultation cheminement classique pour programmer l’opération (administratif, rdv avec l’anesthésiste…)

Le vendredi 20 le scanner révèle des amas de ganglions au niveau du cou, sus-claviculaire, médiastin, également foie et rate gonflés.

Le lundi 23 le prélèvement se passe bien, il y a plus qu’à attendre les analyses 2 semaines….

Nous somme le 10 mars, résultat de l’analyse : lymphome d’hodgkin. L’ORL fait suivre mon dossier à l’équipe d’hématologie de Bordeaux.

Alors là le service d’hémato m’explique que j’ai un lymphome Hodgkinien stade 4 donc le protocole sera un AVBD avec 8 cycles donc 16 séances de chimio tout les 15 jours sans radiothérapie. On commencera le vendredi 27 mars. Ils me programment plein d’examen pour avoir des références avant le traitement, dont un TEP-scan quelques jours avant la première chimio.

Le matin de la veille de la chimio, la pose de la chambre implantable…
Je m’en souviendrai toujours, l’opération s’est bien passée 15minute environ. Pendant l’opération je commence à pleurer… Arrivé à la fin de l’opération le chirurgien, que je n’ai jamais vu a cause du champ, pour me réconforter de mes larmes, m’annonce que c’est fini, je lui réponds : « Non, ça commence … ».

La première chimio… tout ce passe bien à 16h00 je sors de la salle de soin où l’infirmière viens de retirer l’aiguille de la chambre implantable et là je vois le médecin, qui me prends en charge, discuter avec ma compagne, bonne nouvelle nous changeons votre protocole pour 4 à 6 cycle de chimio suivi de 2 fois 5 séances de radio. Je lui demande pourquoi : le TEP-scan à révélé que le foie et la rate ne sont pas touché par le cancer, ils sont légèrement gonflé car ils « travaillent plus » donc le lymphome n’est « qu’un » stade 2 localisé au cou, sus-claviculaire et médiastin.

A ce jour, j’ai effectué 3 séance de chimio, il m’en reste une le 11 mai pour finir mes 2 premiers cycles avant de faire un TEP-scan le 1 juin, avant de recommencer 2 cycles de chimio.

Chaque séance de chimio se sont très bien passée, un peu de fatigue si je force (longue promenade, escalier…) Pas de nausées, au début des douleurs vers les intestins mais plus dues à l’angoisse (de nature angoissé j’ai souvent eu ces douleurs avant même la chimio)

Comme traitement quotidien j’ai des antiviraux, anti-bio... : Zélitrex, Bactrim, folinoral…
Veille et matin de la chimio du Xanax.
Matin de la chimio plus les 2 jours suivant de l’Emend 125/80/80
Pendant la chimio j’ai une seringue de Zophren.
Les 4 jours qui suivent de la chimio du Primperan.

Les leucocytes font le yoyo donc injections de Granocyte 34 qui me provoque des douleurs osseuses et musculaires corrigé par un simple doliprane. Avec la première chute de leucocyte (très bas) j’ai eu une semaine de mycose buccale (langue gonflée et blanche, aphtes, salive épaisse) maintenant corrigé avec des bains de bouche préventif au bicarbonate de sodium 1.4%

D’un point de vue « odeur », je suis plus sensible, mais ne provoque aucune nausée, juste une non-envie de manger ça ou ça.
D’un point de vue « goût », aucun changement.

Habitude prise après discutions avec ma compagne, je fais un jeûne la veille et le matin de la chimio. Car à son travail elle a eu des patientes qui n’avaient plus ou peu de nausées depuis qu’elles jeûnaient les veilles de chimio. Et il y a des études médicales, non finies, (hors France) qui montre que cela optimiserai les effets de la chimio. Cela m’a paru logique pour l’optimisation des effets de la chimio puisque pour le TEP-scan, le médecin m’a expliqué cela :
Les cellules cancéreuses se nourrissent en priorité par rapport aux autres cellules, donc pour optimiser le TEP-Scan nous vous recommandons de venir à jeun et même de manger léger la veille voir pas du tout... De façon à ce que le produit de contraste soit capté par les cellules cancéreuses qui se nourrissent en premier.
Donc je me suis dis que si c’est vrai pour le produit de contraste, ca me parait logique que la chimio se fixe plus sur les cellules cancéreuse si je ne les ai pas « nourrie » avant.
Je ne sais si c'est lié mais en tout cas je n’ai aucune nausée.

J’ai hâte de voir mon prochain TEP-Scan.

A bientôt.

Hors ligne

 

#2 04-05-2015 21:00:10

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
Site web

Re: témoignage LH stade 2

Bonsoir Cyril,

et bienvenue sur le forum.
Tu as du être soulagé d'apprendre que ce n'était qu'un stade 2. N'empêche, pas cool qu'on se soit trompé au début.

Bon courage pour la chimio, l'abvd est largement faisable pour la grande majorité des personnes, même si c'est sûr que ça fatigue bien...
l'important sera le résultat final, au pet scan smile


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#3 05-05-2015 14:28:33

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: témoignage LH stade 2

bonjour cyril

avant de te souhaiter quitter le forum au plus vite (c'est que tu seras guérri wink papotons un peu lol

on a pratiquement le même parcours c'est assez fou !

je suis un stade 3 … à l'inverse de toi on m'avait annoncé un stade 2 avec chimie + rayon comme protocole mais mon hématologue s'est ravisé après comité car ils ont vu un nodule à la rate !
et comme ils ne savent pas si c'est cancéreux je pense en stade 3 avec du beacoop en protocole !!!
plus de rayons

bref … je suis suivi en parallèle avec un éminent naturopathe
ses 1ere mots ont été très clairs !!!! plus de gluten ni lactose jusqu'à nouvel ordre …. donc fin de toutes inflammations et problèmes d'intestincs !!!

je suis à la lettre ses dires et ça marche !!! un ganglion dans mon cou avant même de commencer les traîtements à déjà disparu … peut être un simple hasard .. peut m'importe

sinon et donc voilà le sujet de ma réponse …. il est absolument POUR la diète hydrique comme accompagnement de la chimio

ses conseils dans mon cas jeun la veille et les 2 premiers jours de la chimie … après soft … et on recommence

il m'a expliqué comme toi que les cellules saines qui sont au repos (car non nourries) grâce au jeune sont beaucoup moins touchées par la chimio à l'inverse des cellules malades qui dû coup profite à fond des toxicités de la chimie

enfin pas de vomissements puisque pas de nourriture ingérée !

j'ai également une batterie de compléments et vitamines

j'y crois à fond car j'ai lu des dizaine d'articles attestant cela .. et d'ailleurs c'est une pratique extrêmement répandue en Allemagne dans les centre de cancérologie

mais la france avec nos labos à engraisser c'est un autre débat

bref je crains le début du jeun mais il faut ce qu'il faut … un problème de filles mais j'ai peur d'avoir toujours envie de faire pipi lol

et toi comment as tu vécu ton jeun ? qu'as tu bu ? as tu beaucoup souffert de la faim ?

allez je ne t'embête pas plus … au plaisir de lire ta réponse


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

Hors ligne

 

#4 05-05-2015 17:34:42

cyril(LH2)
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-05-2015
Messages: 2

Re: témoignage LH stade 2

Merci de vos réponses.

Zaza, pour le jeun que je fais la veille de la chimio j'avais beaucoup d'appréhension car je suis de nature a me faire des repas copieux et en plus d'être gourmand entre les repas. Mais en fin de compte je n'ai pas trop senti la faim car avec mon boulot et j'ai pris l'habitude de sauter des repas et donc de gérer cette sensation de faim.
Donc la veille de la chimio je ne mange pas du matin au soir. Je bois de l'eau en bouteille style salvetat et ice tea (grosse envie d'ice tea depuis que la chimio a commencé). Le jour de la chimio je ne prend pas de petit dej, le midi je mange ce qui me plait (enfin c'est le plateau de l'hôpital donc pas grand chose de bon) Je ne bois pas plus que d'habitude à savoir 1L d'eau par jour. Pendant la 1ère chimio j'allais souvent au toilette pour uriner, mais dans mon cas je pense que c'était le stress, j'ai une petite vessie quand je stress. Mais les chimio suivante je suis moins allé au toilette.
Par contre les 2/3 jours qui suivent la chimio je bois plus pour éliminer les toxines de chimio (j'essaie de boire 3L par jour).

Le reste du temps je mange normalement ce qui me fais plaisir quand j'ai envie (enfin avec en gros les consigne pour une femme enceinte). En faisant attention a bien laver les légumes et bien faire cuire les viandes/poisson, moi qui mangeais bleue mes viandes et qui adorais les sushis, fruit de mer... c'est un dur changement. je surveille aussi que mon poids reste constant à 2kg près.

Depuis la chimio j'ai remarqué que j'étais constipé plus souvent, donc je mange plus de fibre et fruit type pruneau.

A bientoto...

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.