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#1 04-05-2015 11:54:59

Brazp26
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-05-2015
Messages: 4

Aide ! Suspicion de lymphome, diagnostic qui traine

Bonjour à tous !

Je viens sur ce forum en esperant avoir un minimum de réponses ou d'avis à ce qu'il m'arrive car aucun medecin n'est capable de m'informer. Voici mon histoire.

A l'heure actuelle je suis âgée de 20 ans. Il y a deux ans 4 ganglions de plusieurs centimètres ont été découverts au niveau de mon cou du coté gauche, concernant mon état général il y avait une grosse fatigue. Les médecins pensent à un lymphome, après avoir réalisé des examens pour éliminer la piste infectieuse on a réalisé une biopsie de ces ganglions, ils en ont déduit une hyperplasie lymphoide réactionnelle. On me dit de revenir quand meme sans tarder si de nouveaux ganglions venaient à gonfler.

Janvier 2015 : de nouveaux gros ganglions réapparaissent au niveau du cou exactement du même coté. Ils font eux aussi plusieurs centimètres et sont visibles à l'œil nu. J'ai une grosse fatigue et des démangeaisons. Après avoir réalisé une échographie au niveau du cou on m'apprend que cette fois je n'ai pas 4 ganglions mais en réalité plus d'une vingtaine les plus gros étant sous la machoire, les autres sont beaucoup plus petits ils partent de la nuque et vont jusqu'à la clavicule, on les sens à la palpation. Cette fois on me parle vraiment de lymphome, on fait une seconde biopsie qui révèlent qu'il y a la présence de cellules compatibles avec les cellules red Sternberg et Hodgkin. On me dit d'annuler mes projets ( semestre à l'etranger dans le cadre de mes etudes) et on m'envoi chez un hématologue. Tout semble se préciser et puis là "surprise" les résultats approfondies de la biopsie révèle une hyperplasie lymphoide folliculaire mais" il n'y a pas assez d'elements pour discuter d'un eventuel hodgkin" On me renvoi donc à chercher du coté des pathologies auto immune .  On me refais une prise de sang qui ne présente rien de particulier à part un taux d'immunoglobuline igg plus élevé qu'il ne le devrait.

L'hemathologue me prend un rendez vous en medecine interne et suite à ça les médecins m'ont dit qu'ils étaient perdu et qu'on ne sait pas à quoi j'ai affaire , on ne me donne un rendez vous en medecine interne qu'en aout car ils sont débordés et que mes résultats qui au final ne sont indicateur de rien ne permet pas de considérer cela comme une urgence. Je suis toujours fatiguée mes ganglions ( les plus petits) sont toujours là et on m' a dit que rien de plus ne serait fait mis à part une prochaine biopsie à l'apparition de nouveaux ganglions super volumineux pour espérer cette fois trouver quelque chose.

Je suis désespérée j'ai l'impression que l'on m'abandonne je me suis déjà fait opérer 2 fois avec à chaque fois cette suspicion de lymphome et des ganglions toujours de plus en plus nombreux mais les résultats sanguins et les biopsies ne révèlent rien de spécial...je n'ai pas envie de rester avec une épée de Damoclès au dessus de la tête à attendre encore que d'autres énormes ganglions réapparaissent. c'est à chaque fois le même stress et c'est aussi usant pour mes proches. Je suis toujours autant fatiguée et en gros on me laisse comme ça " en attendant"

Y'a t'il des gens qui ont eu une histoire similaire et qui on ensuite étaient diagnostiqué tardivement et contre toute attente ?

Merci d'avoir pris le temps de me lire.

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#2 04-05-2015 14:35:19

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: Aide ! Suspicion de lymphome, diagnostic qui traine

Bonjour, je comprends completement ce que tu vis.c est tout simplement destructeur je passe par la. As tu fais un tep scan? Un scanner? Courage.

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#3 04-05-2015 14:48:06

Brazp26
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-05-2015
Messages: 4

Re: Aide ! Suspicion de lymphome, diagnostic qui traine

Bonjour , merci de me répondre . J'ai effectivement fait un scanner pour voir si je n'avais pas d'autres ganglions ailleurs que dans le cou et vers la clavicule. Ils n'ont rien trouvé ce qui est un bon point en soit . Toi aussi tu n'as pas de diagnostic ?

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#4 04-05-2015 22:02:07

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: Aide ! Suspicion de lymphome, diagnostic qui traine

Tu as fait un  scanner thorax mediastin et pelvien c'est ça? Moi aussi j'ai eu cet examen yavait rien non plus.Mais ce qui est etrange c'est que même les ganglions bien visibles aux echos ne se voyaient pas au scanner.QD a l irm de la face et du cou il ne montrait que deux petits ganglions de 8mn. Alors que j'ai environ 10 ganglions sous l'angle de la mâchoire et du cou dt le plus gros fait 25mn.
Du coup j'ai eu deux tep scan le premier n'a pas fixe et le 2 ene 5 mois apres le 1er a fixe sur un ganglion.Donc, on m'a ponctionne ce ganglion et on m'a dit ganglion reactionnel mais à quoi je ne sais pas.Seulement, je sais que les cytoponction st pas fiables du tout et j'ai un nouveau ganglion apparu ya deux semaines je ne sais pas si c'est un ganglion ou une glande salivaire enflee.J'ai eu de fortes sueurs nocturnes et de fortes demangeaisons.Je dis j'ai eu car c'est pas tt le temps.
Mes analyses de sang ont svt montre une baisse des globules blancs et lymphocites ainsi que des problemes ds les proteines c reactive svt en dessous et une hypoalbuminemie.La derniere analyse etait bonne.
J'ai vu pls orl et un oncologue me suit depuis pls mois ( contrôle echo ts les 6 mois et bilan sanguin).
J'ai eu de fortes douleur style brulure vers la mâchoire et sous maxillaire au tt debit qd les ganglions st apparus et là plus rien si ce n'est des gênes et tensions parfois ds les ganglions placees sous la mâchoire. Voilà pr mon histoire j'ai peur et pense que j'ai un lymphome pourtant les medecins me disent tous que non et ne st pas inquiets.Je fait que ça dure depuis plus d'un an et de ne pas avoir ce que j'ai ne fait que renforcer ma peur du lymphome.
J'ai lu tellement de cas ou finalement ça s'est avere etre un lymphome mais ils ont tous eu une biopsie moi je ne sais pkoi on me la refuse tjs ( on me parle de cicatrice , de paralysie faciale).
Ma vie s'est deja en qques sortes arretee depuis que tt ça a commencé alors diagnostique ou pas je vais mal.J'ai besoind e savoir avec un petit espoir que ça soit autre chose et que je puisse avancer.Ce dt je suis certaine c'est qu'il se passe bien qqchose et ce que je ne comprends pas c'est qu'on ne cherche pas vraiment.Voilà pr mon histoire. Alors oui je comprends. Un tep scan on te l'as propose? Le plus svt ça vient apres la biopsie pr voir l'extension de la maladie.Chez moi ils ont tt fait à l'envers ils ont d abord fait le tep scan et biensur ça a fixe et on me refuse la biopsie c'est juste flippant.Un nvx tep scan qui ne fixerait plus pourrait me rassurer mais c'est pas prevu.
Alors courage car je ne sais comment cela est possible mais ya qd même bcp d incompetents et ça fait peur.

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