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#1 04-05-2015 20:11:59

Brazp26
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-05-2015
Messages: 4

suspicion de lymphome, diagnostic qui traine..

Bonjour à tous !

Je viens sur ce forum en esperant avoir un minimum de réponses ou d'avis à ce qu'il m'arrive car aucun medecin n'est capable de m'informer. Voici mon histoire.

A l'heure actuelle je suis âgée de 20 ans. Il y a deux ans 4 ganglions de plusieurs centimètres ont été découverts au niveau de mon cou du coté gauche, concernant mon état général il y avait une grosse fatigue. Les médecins pensent à un lymphome, après avoir réalisé des examens pour éliminer la piste infectieuse on a réalisé une biopsie de ces ganglions, ils en ont déduit une hyperplasie lymphoide réactionnelle. On me dit de revenir quand meme sans tarder si de nouveaux ganglions venaient à gonfler.

Janvier 2015 : de nouveaux gros ganglions réapparaissent au niveau du cou exactement du même coté. Ils font eux aussi plusieurs centimètres et sont visibles à l'œil nu. J'ai une grosse fatigue et des démangeaisons. Après avoir réalisé une échographie au niveau du cou on m'apprend que cette fois je n'ai pas 4 ganglions mais en réalité plus d'une vingtaine les plus gros étant sous la machoire, les autres sont beaucoup plus petits ils partent de la nuque et vont jusqu'à la clavicule, on les sens à la palpation. Cette fois on me parle vraiment de lymphome, on fait une seconde biopsie qui révèlent qu'il y a la présence de cellules compatibles avec les cellules red Sternberg et Hodgkin. On me dit d'annuler mes projets ( semestre à l'etranger dans le cadre de mes etudes) et on m'envoi chez un hématologue. Tout semble se préciser et puis là "surprise" les résultats approfondies de la biopsie révèle une hyperplasie lymphoide folliculaire mais" il n'y a pas assez d'elements pour discuter d'un eventuel hodgkin" On me renvoi donc à chercher du coté des pathologies auto immune .  On me refais une prise de sang qui ne présente rien de particulier à part un taux d'immunoglobuline igg plus élevé qu'il ne le devrait.

L'hemathologue me prend un rendez vous en medecine interne et suite à ça les médecins m'ont dit qu'ils étaient perdu et qu'on ne sait pas à quoi j'ai affaire , on ne me donne un rendez vous en medecine interne qu'en aout car ils sont débordés et que mes résultats qui au final ne sont indicateur de rien ne permet pas de considérer cela comme une urgence. Je suis toujours fatiguée mes ganglions ( les plus petits) sont toujours là et on m' a dit que rien de plus ne serait fait mis à part une prochaine biopsie à l'apparition de nouveaux ganglions super volumineux pour espérer cette fois trouver quelque chose.

Je suis désespérée j'ai l'impression que l'on m'abandonne je me suis déjà fait opérer 2 fois avec à chaque fois cette suspicion de lymphome et des ganglions toujours de plus en plus nombreux mais les résultats sanguins et les biopsies ne révèlent rien de spécial...je n'ai pas envie de rester avec une épée de Damoclès au dessus de la tête à attendre encore que d'autres énormes ganglions réapparaissent. c'est à chaque fois le même stress et c'est aussi usant pour mes proches. Je suis toujours autant fatiguée et en gros on me laisse comme ça " en attendant"

Y'a t'il des gens qui ont eu une histoire similaire et qui on ensuite étaient diagnostiqué tardivement et contre toute attente ?

Merci d'avoir pris le temps de me lire.

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#2 04-05-2015 20:45:46

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
Site web

Re: suspicion de lymphome, diagnostic qui traine..

Bonsoir Brazp,

ça doit être difficile d'attendre comme ça, en effet...

pas d'histoire similaire pour moi ni dans mes connaissances.
Il y a cependant des personnes comme toi sur le forum chez qui les médecins galèrent à trouver ce qu'il se passe malgré des ganglions qui enflent mais pas d'Hodgkin non plus... ces personnes, à ma connaissance, sont encore dans l'attente, comme toi.
Certaines ont fait appel à plusieurs médecins, pour confronter les avis.

Est-ce qu'on t'a prélevé un ganglion entier ?
Si oui, je crois que c'est assez fiable.
Par contre j'ai personnellement eu des résultats «nuls» avec juste une petite biopsie, qui montrait de la «fibrose», et donc on a du compléter par le prélèvement entier du ganglion qui a conduit au diagnostic de Hodgkin.

Après chaque personne est vraiment différente, et cette maladie n'a pas de règle, et on ne connait encore moins toutes les pathologies existantes en hématologie.

Voilà, je ne sais pas quoi te dire de plus, mais en tout cas je te souhaite du courage pour l'attente.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#3 04-05-2015 21:41:16

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: suspicion de lymphome, diagnostic qui traine..

bonsoir brazp..coucou caro.. eh oui comme te l'a dit caro ya bcp de personnes ici comme toi inquiet et qui ne savent pas..j'en fais partie!
Ca fait 14 mois que les ganglions st apparus, j'ai vu un tas de medecins et j'ai eu pas mal d examens.Dont un tep scan qui a fixe sur un ganglion mais aucune biopsie on me l'a refuse!
Par contre une cytoponction qui montre un ganglion reactionnel!
ouai mais un nouveau ganglion est apparu ya deux semaines...et puis si une biopsie peut donner des faux negatifs une cytoponction c'est encore pire! Du coup, je vis ds l'angoisse et je n'avance pas car seule la biopsie permettrai de savoir ce qui se passe mais voilà je ne sais pkoi on me l'a refuse.
Quand je lis certains temoignages , je ne comprends pas car certains ont eu des biopsies pr moins de sympt^mes que moi et parfois des ganglions plus petits mais que faire?
Je comprends dc ce que tu vis.
Pour les maladies autoimmunes oui ça vaut le coup de chercher en medecine interne certaines peuvent donner des ganglions.Pr ma part tt a ete éliminer rien d infectieux, rien de virales, pas de maladies auto immunes.
Demande à ton médecin de te prescrire une recherche des anti corps antinucleaires ds le sang si c'est positif alors oui il faudra chercher une eventuelle maladie autoimmunes.
Courage moi j prefererai une maladie autoimmune c'est grave, ça se gueris pas mais on peut bien vivre avec certaines le lymphome me fait plus peur car c'est un cancer et les traitements st plus lourds.
Ici ya bcp de personnes qui font preuve d 'un tres grand courage en même temps ils n'ont pas le choix faut bien se battre.Ce qui est rassurant c'est que bcp st en réemission et d autres le seront tres vite je l'espere. Hein caro!
courage et courage  il en faut.

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#4 04-05-2015 22:07:59

Brazp26
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-05-2015
Messages: 4

Re: suspicion de lymphome, diagnostic qui traine..

Bonsoir Caroline,

Merci de prendre le temps de me répondre , d'après le chirurgien ils ont retiré 11 ganglions pour la biopsie, il y avait des éléments qui laissaient penser à un lymphome mais pas de preuves, de traces concrètes dans les analyses pour confirmer que c'est un lymphome. Mon medecin traitant à reussi à parler à l'interniste au telephone et déjà ce n'est pas une maladie auto immune style lupus. En terme d'infection je n'ai rien eu de particulier à ma connaissance qui puissent expliquer la venue de ces ganglions et les analyses de sang concernant les infections n'ont rien donné. C'est donc un mystère... on me dit d'attendre quitte à faire une troisième biopsie si ça revient mais on ne va pas m'opérer à chaque fois il faudra bien que ça s'arrête un jour...

bonsoir karinnette, ça me surprend beaucoup que l'on te refuse la biopsie, tes ganglions sont assez gros pour envisager cette intervention ?

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#5 05-05-2015 14:29:20

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: suspicion de lymphome, diagnostic qui traine..

25mn c est pas mal non?

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.