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#226 11-10-2015 12:59:49

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Je te comprend je suis pareille une anxieuse puissance 100 !!!

Mais elle t'en aurait parlé le 8 je pense si c'était les lymphocytes de lapin qu'elle voulait te réinjecter .. C'est ce que je pense en tout cas

Sûrement la crème cortisone qui t'assseche les mains


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#227 11-10-2015 15:37:52

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Elle ma parler de lymphocytes de donneur...Bref j ai pas tout compris lol....Je verrais demain la reponse au mail...Mais quand on es une angoissée de la vie ces pas facile...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#228 11-10-2015 17:17:34

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

me revoila ..je pense que c'est une injection pour voir ta radio,Rei ...au fait, tu devrais mettre dasn ta signature la dzte de ton allogreffe .je ne m'en souviens jamais ...LOL!

pour mon mari avec toute la cortisone que ke lui mets dans le dos ( un tube par jour qu'a dit l'hémato,) ça a l'air de regresser légèrement .sur le visage, quelques boutons inhabituelles, et des boutons aussi sur le cou et le torse ..le docteur lui a dit qu'il risquait de garder ça a vie ..


Il a toujours des champignons dans la bouche malgré les bains qu'il fait ..j'ai l'impression que tout cel va devenir chronique ..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#229 11-10-2015 18:41:59

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Oui l injection du tep...Mais pourquoi l hemato a voulu a 14h 30 au lieu de 9h....Soit disant en raison d une injection...Je verrais demain...ces bizarre lol...J ai ete greffer le 20 juillet 2015...Je vais le mettre en signature...Joey j ai vu ta fil....Je repasse dessus wink


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
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#230 12-10-2015 15:32:46

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Des nouvelles ?


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#231 12-10-2015 18:46:55

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

A croire que ca inquiete personne que je me tracasse !!! Pas de retour de mail ou apel...Franchement mon hémato j arrive plus...J ai l impression que ca la saoule que j angoisse...En plus mon mari me.dit ces peu etre une injections de lymphocytes de donneur ou de lapin...Sauf que ca donnerais quoi de l injecter 3h avant le Pet scan ??? J y vais vendredi je vais voir un autre hémato apparement...je sort pas du bureau tant que j ai pas plus d explications...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
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#232 13-10-2015 09:16:16

Capucine
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Bon courage, Rei,

Par expérience, je sais qu'on angoisse très facilement pour des détails qu'on nous a dit (genre changement d'horaire du Tep...) Mais en fait il y a toujours une explication bien plus rationnelle que la nôtre !! Essaie de garder ça en tête, je suis sûre que tu t'en voudras, après coup, d'avoir stressé comme ça pour rien 😉
Bises!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#233 13-10-2015 14:32:25

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Capucine a raison mais Cest si dur detre objective qd on est des angoissées LOL

Moi Cest un des deux médecins greffeurs que je vous chaque semaine je l'aime bien mais parfois ils prennent pas en compte notre angoisse ou sont trop pressés et on ressort avec nos questions ...
Tu peux pas appeler plutôt? Tu aurais ta réponse et ne stresserais plus pour Ca?


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#234 15-10-2015 09:43:28

Enjoy
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Bon courage rei...

Moi aussi j'ai eu plusieurs fois des petits coup de stress avec des changements de rdv donc je te comprend...


LAL T
Greffe haplo nov 2014

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#235 15-10-2015 15:25:16

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Bon bah décalage de rendez vous je vois l hemato mardi prochain a la place de demain....


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#236 16-10-2015 12:03:50

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Courage.....Moi ce matin grosse frayeur....à 4h du mat' frissons et froid...Et le coeur à 130 à l'heure....Ainsi que mal partout dans les muscles...Au reveille y a une heure pas de fiévre...Ca ma fait flipper....Je crois que l angoisse a accroisser la chose lol....Me sens toute grogie aujourd hui...Je vois mon doc traitant tout a l heute....Je vais lui en parler...J ai l impression d etre hyper fatiguee....Ces horrible et pas tellement faim....je surveille...Bisou Joy et garde courage....


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#237 16-10-2015 15:04:28

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Quelle angoisse tout cela !! Courage Rei, et viens nous dire ce que pense ton doc !


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#238 16-10-2015 15:39:09

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Cc, je doit me reposer...on va dire que j en fait trop et je me suis bien fatiguer....Je doit surveiller la fievre....


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#239 16-10-2015 17:25:15

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Tu pense faire de la fièvre ?


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#240 16-10-2015 19:46:50

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

J espere pas...car je ne ve pas allez a l hosto...mais je suis bien fatiguée...je dort beaucoup....je pense que mon corps a dit stop, et il a bien raison....j ai ete trop loin...


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#241 16-10-2015 22:08:32

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Tu prend pas ta température ?

Tu as ete trop loin comment Ca?

Je disais à mon homme tout a l'heure que qd je force une journee et que j'en fais plus en général le lendemain je suis hs, alors je l'écoute et me repose et le lendemain c'est reparti ...

Prend soin de toi, la fièvre Cest ma hantise !! LOL


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#242 17-10-2015 10:14:43

rei76
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Date d'inscription: 17-06-2011
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Oui je prend ma temperature...J ai ete trop loin, en claire j ai fait de la peinture accroupie durant 2h....Du coup grosse courbatures et grosses fatigue...Ce matin ca va mieux...ca va ces week end cool...Mais j en fait trop entre l entreprise et la maison bah voila mon corps a dit stop....Je me suis bien fait peur...Maintenant sortie le mardi et jeudi a dit mon mari et le reste repos...sinon je vais recommencer lol...Pire qu un gosse...je suis intenable...lol


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#243 17-10-2015 11:27:53

chou83
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Messages: 536

Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Coucou Rei. Comment vas tu ?

Je voulais te demander une question.  J'ai lu que tu avais fais une rechute de Hodgkin d'où cette file.  j'ai lu aussi que lors de plusieurs Tep scan tu avais eu à chaque fois des fixations au niveau du thymus? EsT- ce cela qui est du à pa rechute que tu as fait ? J'ai une fixation assez importante au thymus de mon Tep scan qui a été fait jeudi 15 octobre   jeudi dernier quoi.
Désolée de te poser la question. Juste pour un partage d'expérience.

Comment te sens tu maintenant ? J'Espère que ça va mieux et que le l'oral aussi. Je lierai ta file ce soir pour me mettre à jour.
Je t'embrasse fort et même si je poste pas sur ta file car je cherche toujours par rapport aux files de Hodgkin pour te voir mais j'oublie de venir ici. Excuse moi.

Grosses bises 😉 😘


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#244 17-10-2015 16:39:21

Joey
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

salut les filles,

donne nous de tes nouvelless, rei.. mais faire de la peinture, cela est inrerdit non ? J'espère que cela va bien se passer ..
On attend vite des news...


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#245 17-10-2015 20:28:36

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Chou83, oui a chaque fois mon thymus fixait mais une biopsie etait faite pour confirmer...Car il y a d autre chose qui peuvent fixer a ce niveau la, sarccoidose, tuberculose ou autre....Merci pour le suivit....Pour les news bah pas de temperature mes un peu de diahrée et mal au ventre...Ces pas liquide mais plutot de la selles molles qui s evacuent vite et j ai un peu mal au ventre....J attend un peu car je suis pas non plus toujour au toilette 3 fois a peu pret part jour et beaucoup de gaz qui me torture le ventre...Je vois le doc mardi donc je surveille...Si ca s aggrave j appelais...Car parfois ca peu etre aussi juste passager donc je prefere pas m inquieter de trop....Je vous tiens au courant...


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#246 17-10-2015 22:25:57

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Rei Cest ce que j'avais au début tu te souviens Ca me stressait !!! En fait Cest passe tres doucement et j'ai eu smecta, puis tiorfan puis immodium qui s enfin fonctionné !! Aujourdhui jai encore une pillule dimmodium le matin (Cest 6-8 par jour pour une gastro).
Le stresse nous fait bcp travailler les intestins !!
Mais surveille bien la quantite, l'aspect, la consistance et si pas de douleurs Cest important !!!
Comment va ta peau?


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#247 18-10-2015 10:13:18

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Ma peau ca va...Ca vient pas poussée...Sinon ca va bien....Oui je surveille mais le stress de vendredi je crois ma torturer les intestins...aujourd hui je vais passer la journee avec ma filleule, et mon frere et ma soeur..Un midi en famille que j adore...On oublie ton es je retombe en enfance lol....On rit on s amuse et on rigole bien...ce matin pas de diarhee...


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#248 18-10-2015 13:01:17

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

C'est clair que le stress peut carrément déclencher des diahrees !!


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#249 20-10-2015 18:36:49

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Des news de ce matin, donc capucine avais raison, je me suis tracasser pour rien comme d'hab lol !!! Juste que l'hémato ve changer la donne du Tep scan, en claire le dernier à été fait a 9h et là elle veux l’après midi pour comparer les deux..

Bref ont ma dit vous tracasser pas c'est l'effet statistique lol. La doc ce matin à confirmer une petite GVH au mains, ça me brûles et ces très sèches, Dexeryl a fond. Sinon prise de sang très bien et chimerisme du 02/10 à 94.5 % ...

Elle pari,même sur une approche du 100 % vu la petite GVH au mains, aux contours des yeux et sur les bras. Elle dit qu'en 20 jours une greffe peu passer de 95% à l'approche du 100% très vite.

Et j'ai fait mon vaccins contre la grippe, elle ma autorisé a le faire et le conseille vivement, du coup aussitôt acheter aussitôt injecter...A oui !! Je vous es pas dit, je suis une guerrière je me pique toute seule lol !!!

Courage à tous je suis la, j'ai l'oeil...


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#250 20-10-2015 22:47:38

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Bonne Nouvelle si Gvh sous contrôle !! Chouette !!

Et cool pour ton rdv !

Sinon moi ma greffeuse a refusé le vaccin pour la grippe pour moi, bcp trop tot dapres elle, Cest a mes tres proches de de vacciner pour me protéger au mieux ...
Cest fou le discours différent entre deux hôpitaux ...


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