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#276 28-10-2015 15:26:37

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Je confirme Joey ! Je mendore comme un bb mais vers 5h tous les matins je me réveille avec une pêche d'enfer et impossible de me rendormir et franchement ça me gonfle car je me repose bcp moins et je dormais comme un bb avant ...


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#277 28-10-2015 16:15:16

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Non plus de néoral depuis un mois et la gvh vient repart....Ca depend des jours...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
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#278 28-10-2015 17:26:45

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Plus du tout ?! Incroyable !! Au moins vu la toxicité du neoral il  t'aura pas fait trop de mal à toi !
Et puis Ca va, tu as une Gvh pas trop méchante et maîtrisée ... Tu as vu un Dermato ?


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#279 28-10-2015 20:15:42

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Non pas de dermato....ca reste sur les memes zones....Mais la j en peu plus d avoir mal d un coter de la machoire quand je mange ...une boule ce forme sous la machoires et ca fait trop mal


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#280 29-10-2015 14:45:22

Joey
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

rei, j'esp!re que ça va aller .l'arrêt du Neoral provoque des problèmes ;quand ils sont petits, ça va ..c'est normal que le corps réagisse!! cette greffe est quand même étrangère !!


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#281 29-10-2015 19:16:57

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

C'est bizarre le coup de la boule sous la mâchoire .... Une infection ? Tu as tjs mal aujourdhui ?


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#282 29-10-2015 20:41:58

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Ca gonfle quand je mange....Je pense que ces quand il me faut de la salive que ca fait mal...


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#283 29-10-2015 22:11:46

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Trop bizarre
Tu vois ton hémato qd?


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#284 29-10-2015 22:28:37

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Je vois le doc mardi....je vais voir avec lui...Ca gonfle et ca fait mal quand je mange ces tout...Le reste du temps rien...


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#285 29-10-2015 23:17:43

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Je sais pas quoi te dire Cest trop bizarre ....
Deja tant mieux si ça te fait Ca que quand tu mange et pas H 24 ...


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#286 31-10-2015 07:26:34

Joey
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Mon mari aussi voit l'hémato mardi .
il a comme des peaux qui le gene quand il mange et ça disparait après avoir mangé .
dommage que l'on ait plus de nouvelles d'Alexia .je pense souvent a elle


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#287 01-11-2015 19:57:02

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Pfff journée fatigue aujourd'hui....Je vaut rien...Le tep scan de vendredi m angoisse terriblement....Du coup la nuit ces cauchemard et insomnie....Sinon la GVH vient repart...ces plus cutanees pour moi...Et les selles molles, qui me font mal au ventre et j ai l impression d aller tout le temps au toilettes....Le stress me rend malade....


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#288 01-11-2015 20:55:55

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Coup de nostalgie aujourd'hui....J'attend tellement depuis longtemp pour être maman à mon tour un jour...Qu'aujourd hui, je me dit que cela n'arrivera jamais...Que je ne connaitrais jamais ce bonheur, a cause de ce p***** de lymphome....J'ai pas le moral....Grrrr


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#289 02-11-2015 11:23:02

Joey
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

ho la la, Rei, remonte nous ce moral..ils te parlent de GVH digstive ? La cutané, mon mari l"a aussi, ainsi que dans les yeux .c'est frequant chez les greffés et il faut vivre avec .que faire ?

tu as quel age, rei? tu n'avais pas fait un prélèvement d'ovocytes avant tes traitements? et puis tu as la procréation assistée .Le principal, C'EST QUE TU GUERISSES !!


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#290 02-11-2015 14:22:28

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Il me parlent que de gvh cutanee, j ai 33 ans, j ai 2 ovycytes de congeler et un ovaires....Mais plus le temp passe plus je me dit que mon rêve ce realisera pas...Je veux guerir oui mais 12 ans qu avec ma moitier on ve faire un gosse...et y a toujour un truc...pffff.....Moral en berne grrr


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#291 02-11-2015 15:32:18

Joey
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

et bien là, tu te dis que tout va aller .On a tous des malheurs dans la vie, mais a un moment donné, la page tourne .Tu as fait le plus dur, maintenant, accroche toi ..ils t'ont dit d'attendre combien de temps avant de faire BB ?


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#292 02-11-2015 16:54:48

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Oh lala Rei cooool ... Je sais que Cest hyper stressant étant moi même dans l'attente et la peur de ma journee de jeudi mais je reste positive envers toi. Ca arrive que des tep fixent Apres une greffe et cela ne signifie pas forcément rechute et depuis la baisse du neoral tu fais de la Gvh donc le greffon travail donc no stress hein !! 😉


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#293 02-11-2015 16:58:11

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Super d'avoir tes 2 ovocytes et ovaires ! Aller faut continuer d'y croire !! Cest un tres beau rêve et projet ce futur bb... 😄


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#294 02-11-2015 19:16:47

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Il faut attendre au moins 2 ans apres la greffe...mais j en ai tellement envie...que parfois l attente me parait longue...Je veux prouver qu apres un greffe ca peu etre possible...mais cette foitue maladie es toujour entre deux grrrr


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#295 02-11-2015 20:53:35

Joey
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

ça va être possible mais pour l'instant, pense.....GUERISON !!tu vas l'avoir ton BB.. smile


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#296 03-11-2015 15:54:10

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

+1 avec Joey !! Guérison puis bb !! 😉🌸


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#297 03-11-2015 17:05:18

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Cc, j'avais trop hâte de venir vous raconter lol...

J'ai eu ma visite ce matin, hormis la gvh cutanée (visage, bras et dos) rien à signaler.  J'ai prit 6 kilos, lol. Restriction alimentaire levée sur la raclette, un peu de charcuterie sous vide, et tartiflette. Reprise de 40 mg de Neoral le matin et le soir, pour éviter la cortisone, vu que la GVH n'es pas non plus ingérable.

Hormis ça ont à parler un peu de la GVH cutanée qui asséchais la peau, surtout la crème a la cortisone...Et bien elle ma donner une recette miracle !!! L'amidon de blé à mettre dans le bain...La boite de 1kg sans ordonnance 8 euros en pharmacie. Il parait que ça fait des miracle sur la GVH cutanées et réhydrate la peau vraiment bien... Et ce laver avec une huile lavante. Pour moi qui n'es qu'une douche je doit mettre la solution dans une bassine ( 1 cuillères voir 2 d amidon de blé dans de l'eau chaude ) et me rincer avec... Ça retire le calcaire et il parait que ca agit aussi sur la GVH cutanées...Ca vos le coup d'essayer non ?


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#298 03-11-2015 18:10:46

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Bon, premier rinçage au blé d'amidon, j'avoue que quand ont sort la peau tire moins...je vais tester une semaine j’espère voir une différence...Bon moi pour le rinçage je fait a entonnoir lol avec la douchette au bout....Mon homme etait mort de rire lol...mais si ca peu au moins aider a la peau sèche et a la gvh moi je dit, je veux bien que mon mari rigole lol


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#299 03-11-2015 18:14:41

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Hate que tu nous dise si ça fonctionne ou pas !! Dommage que tu es pas de baignoire Cest un peu moins pratique LOL ...
Tu as l'air mieux !! Jespere que le neoral va calmer ta Gvh cutanée ! Ton hémato doit être contente car Cest ce qu'elle voulait que l'enlèvement du neoral déclenche une petite Gvh et Cest ce qui s'est passé non ?

Dis moi Rei as tu des engourdissements des orteils toi ? Depuis une semaine j'en ai et Cest chiant ... Et je vois pas mon hémato cette semaine et Jose pas tel pour Ca... Je stress déjà pour ma journee de jeudi en pneumo ...


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#300 03-11-2015 18:28:20

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Oui c'est ce qu'elle voulais verdict lundi pour le resultat du pet scan....

Oui ça m'arrive c'est la circulation sanguine...quand ca me le fait je leve un peu les jambes en regardant la tv ou en lisant...


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