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#301 03-11-2015 20:19:21

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

C'est bizarre.Mon mari a eu le droit de manger de tout (sauf les crustac"s), après 3 mois ;mais pour la charcuterie sous plastique, il n'avait le droit qu'à ça depuis le départ;.c'est sterile dans les paquets .

il n'a pas été remis sous Neoral, mais c'etait juste, car grace a la creme a la cortisone, sa GVH cutanée a bien diminué en 15 jours ..Elle persiste un peu dans la bouche,(comme des peaux),  mais là, on ne peut rien faire.

Il se met de la DEXERYL tous les 2 jours sur tout le corps et sa peau a retrouvé un aspect normale .elle marche très bien cette crème!! tu t'en mets , rei ?c'est l'hopilta qui lui a dit d'en mettre! elle est remboursée ..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#302 03-11-2015 20:33:27

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Moi dexeryl me fait rien.... moi charcuterie interdit depuis le début...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#303 04-11-2015 15:15:36

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

bizarre cette histoire d'alimentation .lui aussi, c'etait interdit  quand tu achetais frais, mais le jambon, tout  ce qui était sous plastique,c'etait autorisé depuis le debut .


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#304 04-11-2015 15:34:18

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

y'a pas un allo greffé qui as pareil, même dans mon hopital lol...Parfois ca me fais rire...


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#305 05-11-2015 07:45:26

Enjoy
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Oui chaque cas est différent...

En tout cas je te souhaite de pouvoir devenir Maman un jour... Le chemin est encore long mais au bout du chemin la vie mérite qu'on se batte pour elle smile

Des bisous


LAL T
Greffe haplo nov 2014

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#306 07-11-2015 11:38:28

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Bonjour comment Ca va par ici ?


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#307 07-11-2015 16:51:09

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

j'ai fait mon Tep hier...en 2 fois, car la fille a commencer part la tête et arriver à la vessie bah apparemment le scan c'est pas coupler avec le Tep du coup.. Donc images non superposer alors j'ai repasser 2 fois.

La GVH est parti depuis la remise sous néoral. Mais je stress pour lundi, ce Tep me fais peur... j'aimerais tellement que la rémission soit confirmer...

Je vous tiens au jus dés que j'ai les résultat...bises


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#308 07-11-2015 20:57:40

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Reste positive car la greffe sert aussi à mettre en rémission et parfois Ca se fait en plusieurs mois donc dans tous les cas l'espoir reste la ...
Je penserai a toi lundi !


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#309 08-11-2015 00:59:29

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Merci Joy, j'étais déja en rémission complette avant la greffe...Mais cette satanée fixation d'y a un mois, qui fou le doute (maladie ou pas) du coup celui la me fait peur...Hate d etre a lundi 10h mais stress lol...On a peur mais on ve savoir....lol


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#310 08-11-2015 09:12:42

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Oui je comprend Cest comme moi jeudi j'avais besoin de respirer quoi quon mi dise besoin de savoir a un moment !!


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#311 09-11-2015 09:06:40

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Pensée pour toi Rei


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#312 09-11-2015 12:35:25

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Bon bah voila...La fixation est toujour la...Pas évolutive et stable...du coup il veulent aider le greffon en faisant des injections d anticorps tout les mois...J en serais plus mardi...Mais je suis démoraliser...


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#313 09-11-2015 13:56:43

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Injection d'anticorps Cest rien Rei !! Jai une amie qui a Ca depuis sa greffe car son corps ne produit pas assez d'anticorps tout seul .... Maintenant Cest toutes les 3 semaines je crois et le doc lui a dit que se serait au moins jusqu'en mai donc 18 mois ... Mais Cest rien de grave et juste une perf ...
Apres ils en disent quoi de cette fixation qui bouge pas ? Rien de plus ?


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#314 09-11-2015 17:20:58

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

La fixation est stable elle n'a pas bouger...Il veulent faire  des injinctions d anticorps pour iradiquer le reste de la maladie...en claire faire le menage pour  aider le greffon...Comme le brentux avais bien marcher avant la greffe, il veulent en refaire pour irradiquer le petit peu de maladie...pour eux ces de la maladie mais sachant que la greffe produit des nouvelles cellules il veulent nettoyer pour aider le greffon....


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#315 09-11-2015 17:22:21

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

C est du brentuximab aussi pour ton amie??


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#316 09-11-2015 21:24:06

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Je ne sais pas elle ma juste dit qu'elle avait des antibio corps au chu régulièrement car elle en produisait peu donc non je pense que chez elle on parle danti corps naturel que le corps humain est censé fabriquer mais pas du comme toi ...

Aller ils savent ce qu'ils font ... Un coup de brentux et hop on  en parle plus !!! (Je sais Cest plus facile à dire qu'à faire)


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#317 17-11-2015 10:36:25

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Gvh au yeux...Ca fait trop mal...


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#318 17-11-2015 11:30:20

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Mon chimerisme est a 99,3/100...on fait 3 cures de brentux qui j espere vont aider....Le moral es au plus bas...bisou


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#319 17-11-2015 16:35:19

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Coucou rei

Bon et hoooooo, on reste positive ma belle !!! Je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire ...

Explique nous :

Gvh aux yeux c'est possible? Ils t'ont redonné du neoral pourtant ? Comment ils savent que c'est une Gvh et pas autre chose comme une réaction ou autre ?

Le brentu Cest de la chimio Cest Ca ? Tu dois retourner plusieurs jours a lhopital ou Cest sur une journee ? Qu'en dit ton hémato ? Et ta peau ?

Jespere que je te pose pas trop de question mais je veux etre sur de comprendre ... Et tout comprendre ...

Aller le brentu Va exterminer tout Ca et hop tout sera ok !!!


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#320 18-11-2015 19:15:51

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Oui gvh au yeux, validé par l'ophtalmo....Grosse secheresse des yeux....Ecxema aussi partout qui es pour eu une gvh, je reprend néoral juste 30 matin et soir...Le brentuximab c'est des anticorps, ca dure 30 minutes....


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#321 19-11-2015 20:35:45

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Aller Rei le neoral va t'aider pour ces Gvh et !! Les yeux Cest pas drôle c'est clair ... Tu as des gouttes a mettre régulièrement ? Moi Cest sécheresse buccale depuis ma sortie, je vis avec une bouteille d'eau h24. Mes glandes salivaires ne se mettent plus en route et personne sait pourquoi et personne sait Qu Ca reviendra un jour ...
Bon Cest pas les yeux je te l'accorde ...

Tu fais une petite Gvh cutanée je vois ... La creme a la cortisone ne te soulage pas ?

Courage Rei ... Pensée ...


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#322 20-11-2015 21:56:56

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Oui j ai protopic créme a mettre. Ca soulage bien...mais yeux son mieux...Pour les glandes salivaires moi elle etaot boucher alors j ai acheter des bonbon arlequins ca fait bien marcher la salive...et je masse regulierement sous le menton au niveau des gland....

Gros bisou grosse pensée aussi a vous toutes...


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#323 21-11-2015 16:41:49

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Elles fonctionnent mes glandes on a fait des tests mais ne se mettent plus en route naturellement et personne ne comprend pourquoi ... Je suis au 3 eme essai de traitement et aucun changement ... Sniffff
Cool si t'es yeux vont mieux !!!!!


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#324 26-11-2015 20:09:59

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Rei comment vas tu ?


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#325 26-11-2015 23:41:32

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Bah ecoute ça va....j'essai de pas trop penser et de vivre au jour le jour en me disant que l'ont verra bien....Sinon je suis a 20 de Neoral...j ai quelque plaque que je gere bien avec le diprosone, et mes yeux qui s enflamme un jour sur deux...Sinon tout va bien...Je revois le doc le 8 decembre le jour de ma 2 eme injections de brentux...Les fetes ne m'attire pas, du moins sans plus...et cette année encore moins....On a pour habitude de partir en voyage apres les fetes mais cette annee avec la greffe ces pas possible....du coup ca me deprime un peu mes bons...l'annee prochaine on fera encore mieux....


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