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#326 27-11-2015 09:06:14

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Il est quand ton prochain tep Rei ? Pour savoir si les anticorps fonctionne ? Le temps que toutes nos cellules disparaissent et que les nouvelles apparaissent faut du TPS !!


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#327 27-11-2015 23:01:54

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Mon prochain tep sera debut janvier...je sais qu il faut du temp mais parfois on s impatiente...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#328 28-11-2015 13:43:19

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Je comprend !!


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#329 29-11-2015 22:09:21

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Coucou...j aimerais savoir si vous savez si il es possible de reprendre le footing a J-130 de la greffe ???


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#330 30-11-2015 09:30:09

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

J'en sais rien jai pas demande ... Faire attention et cathéter je pense ...


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#331 17-12-2015 06:36:25

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Cc me revoila...Dite moi es ce que vous rencontrer un souci pour dormir...Moi déja je me tape de la dermatite atopique qui gratte certes mais j ai dit mal a dormir et je suis en sueur...Ca commence a m angoisser severe...Et je revois le doc que le 29...Bise


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#332 17-12-2015 08:54:43

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Jai un somnifère le soir et j'avoue que je dors comme un bb ... Je sais pas si Ca y fait vraiment trllent je le prend depuis longtemps mais je dors et m'endors tres bien ... Pas de sueurs ... Peut être tel a ton hémato? Ou démander un somnifère ?


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#333 15-01-2016 12:29:15

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Cc, je répond pas toujours mais je suis vos post....Bon moi c'est stresse de chez stresse...Pet scan hier de controle apres 3 cures de brentux..Je sort du tep, je vois l'interne qui me dit je vois pas le foie et la vessie ??? Panique à bord ...J ai refait 10 minutes de pet scan mais sur le coté...Il ma dit ces pour pousser le systeme digestif et moeux voir...Ouais sauf qu il ma mis en stress et rendu malade..Impossible de dormir et diahrée...Je serais mardi...Pfffd que de stress serieux...


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#334 15-01-2016 13:28:05

Joey
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

qu'est ce que c'est que ce truc ? c'etait surement pour mieux voir,ne t'inquiète pas .


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#335 15-01-2016 21:33:01

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

La derniére fois..Même topo avec le même interne...Il m'avais fait repasser car il voyais pas la vessie...Et la il me dit on recommence mais en position coter pour voir la vessie et mieux le foie...Sauf que miss stressée bah ça ma rendue malade...Pff...Franchement aprés 3 brentux j'espére sérieux ne rien avoir d'autre...Ca me gave des examens comme ça parce que ca me rend malade...Du coup c'est repartie pour la diahrée...Sinon tout va bien, fatiguée (bon en meme temps je refais mon bureau, donc un peu plus active que d'hab) je mange bien, la gvh cutanee légére, quelque gratouille de temps a autre...Sinon je me sens bien...Mais le Tep ma bien stressée...Et impossible de controler ma respiration dans le tep, une stressée de oufff...


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#336 16-01-2016 10:15:01

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Je t'envoie tout mon courage et je suis sur que c'est rien t'inquiète !


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#337 17-01-2016 14:05:25

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Pfff, rhume, toux, fatigue...Vive le stress je me suis rendu malade...Mardi réponse...J'angoisse nuit et jour, meme le xanax ne fait plus rien...


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#338 17-01-2016 14:30:22

caroline69
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Salut Rei,

je compatis !! Déjà en temps normal c'est dur de rester zen, ajoute le fait que tu passes un pet scan, c'est quasi impossible de ne pas stresser, et enfin si en plus un interne te fait changer de position, c'est clair que notre cerveau n'y va pas pas 4 chemin et envisage le pire !

Et pourtant, bien que nous ayons été habituées depuis quelques mois/années à des mauvaises nouvelles (cancer, rechute sans rentrer dans les détails), ou alors des bonnes nouvelles mais de courtes durées, bien que l'optimisme c'est pour les "inconscients et chanceux" (j'exagère un peu...), rien ne prouve que c'est une rechute te concernant ! (il y a plein de personnes qui ont eu des symptômes de rechute et dont le pet scan était nickel, sisi !).

C'est normal de ne plus y croire après des échecs et après avoir vécu une rechute.
Mais il faut lutter pour ne pas devenir hystérique (je parle pour moi aussi)... (enfin avant les résultats de pet scan je serais à ta place je n'en mènerai pas large).

Que peux-tu faire pour avoir des moments de plaisir ? Venge toi sur la bouffe ? Sors au ciné ?

Couraaaage, mardi va vite arriver, et on y croit !


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
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#339 17-01-2016 17:48:36

Joey
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

tu n'as pas été greffée Caroline ?  Rei, toi tu as eu la chance d'avoir la greffe de ton frère, c'est ce qui marche le mieux ..il faut que tu positives ..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#340 17-01-2016 19:37:17

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Merci les filles...Alors je me venge sur mon bureau...j ai decider y a 15 jours de le refaire pour que nos conditions de travail soit mieux (moi et mon mari nous avons une entreprise de transport) alors un jour je peint, l'autre je ponce, bref je m occupe sinon je suis à 100% sur tout un tas de questions...Je stresse car aprés 100 jours de greffe il restais un peu de maladie, d ou les 3 cures de brentux, du coup j aimerais bien que mes efforts est payé...J'arrive plus a devenir optimiste, ces horrible, 5 ans que j y suis avec ça...Demain parquet avec mon beau pere et mardi matin le verdict....je croise les doigts...Malgré mon rhume et ma toux, et un peu de gvh cutanée....Tout va bien....


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#341 18-01-2016 09:23:14

Joey
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

fais attention a la peinture et aux poussières ..les poumons sont très fragiles ..mon mari en sait quelque chose en ce moment


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#342 18-01-2016 21:04:07

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Rei je penserai fort a toi demain ... Crois y !!!!


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#343 18-01-2016 21:52:53

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Merci Joy...j'y croit toute au fond de mon coeur... wink


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#344 19-01-2016 09:03:44

Joey
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Rei, on attend de tes nouvelles .


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#345 19-01-2016 09:59:48

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Je suis la !!! Lol...Alors le tep scan est bon au niveau du médiastin on a plus rien, le brentux a tout nettoyer...Par contre on a 2 petite fixation à l'entrée du foie, il savent pas si ces le systeme digestif (qui fixe normalement) , un ganglion,gvh, une infections ou autre...Une echo est préscrite et je serais mardi si on continue le Brentux et si on fait un examen plus posé du foie...Bref un stress en moins mais un truc en plus lol, La doc dit pas de panique mais bon facile à dire....Du coup je suis entre joie et stress....Merci d'être là...


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#346 19-01-2016 14:07:24

Joey
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

allez,il faut que tu positives ..ça va bien se passer .. il faut retenir "il n'y a plus rien au niveau du médiastin "..OK ?
les deux petites fixatons vont partir aussi ..


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#347 19-01-2016 14:28:52

caroline69
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Coucou,

raaah, oui on aimerait que tout soit nickel, c'est super qu'il n'y ait plus rien au médiastin ! Je parie que ce qui fixe à côté du foie n'est rien, c'est juste pour te faire ***biiip*** !

Je comprend ton sentiment mitigé.
Et tu as bien raison de te venger en refaisant plein de choses. La peur fait partie de nos vies. Personnellement, même en Rémission Complète, je fais des choses au quotidien comme si j'allais rechuter. Mais j'essaie d'être sereine car s'il n'y a rien à faire, eh ben, il n'y a rien à faire. Mais bon. Je suis sûre que les examens complémentaires seront rassurants, je le sens comme ça. Intuition féminine.

Bises et occupe-toi du mieux que tu peux pour te faire plaisir et oublier l'épée de Damoclès que nous avons tous au dessus de nos têtes.


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#348 19-01-2016 14:32:00

Joey
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Caroline, tu n'as pas eu d'allogoreffe ? c'est bien que tu tiennes avec l'autogreffe .


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#349 19-01-2016 15:22:32

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Mille Merci, echographie lundi pour éventuellement voir quelques choses...Je passe vendredi en RCP ( réunion ) pour qu il vois les image et qu'il voye ce qu il font...J en serais plus lundi...


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#350 19-01-2016 15:41:38

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Chère rei
Déjà je suis super contente pour toi !! Yes une bataille gagnée

Après au niveau du foie c'est juste un truc pour t'embêter car comme tu le sais ya tjs un truc pour nous embêter lol


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