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#351 24-01-2016 09:37:42

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Demain eco du foie, ca me fait un peu peur mais on verra....Retour de la copro, clostridium difficile, du coup anti bio en plus...Je vous dirais demain ce qu il a ete decider...bisou


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#352 24-01-2016 09:47:50

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Ils vont regarder quoi sur ton foie?
Bon sang de virus ou germe ya que ça en ce moment ... Notre corps galère qd même et on a aussi bcp de médicaments. ..

Tient nous au courant on pense à toi


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#353 24-01-2016 11:12:37

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Il vont regarder si il vois quelque chose au foie suite au fixation qu il verrais au Tep scan....A l entree du foie...les germes ca n arrete pas...


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#354 24-01-2016 12:35:25

Joey
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Donne nous des nouvelles, rei.demain, tu sauras, ce n'est pas trop long à attendre ..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#355 25-01-2016 11:49:06

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Echo du foie, pancréas, estomac et visicule billiaire nickel, rien a signaler, il pense a une fixation physiologique...Sinon rien d'autre a part 3 cure de Brentuximab pour entretien encore 3 cures...Et apres re Tep scan et si tout va bien on passe au vaccins, et a l erret des 20 Mg de Neoral...


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#356 25-01-2016 12:14:48

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Bonne News tu es rassurée ?


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#357 25-01-2016 17:01:42

caroline69
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Bonjour Rei, heureuse que l'écho soit nickelle smile
J'espère que le pet scan sera tout nickel lui aussi et que les injections de brentuximab se passent bien.

@Joey (réponse un peu tardive, je suis partie en we), oui, je n'ai pas eu l'alllogreffe, pour l'instant l'autogreffe n'est pas trop vieille (juin 2015) et surtout je suis encore sous traitement, du brentuximab jusqu'à fin mars début avril.
C'est vrai que je trouve qu'il y a trop de personnes qui malheureusement rechutent après une autogreffe, ce qui est injuste (comme la maladie depuis le début).
Je croise le doigts et espère que le brentuximab fera bien son job.

Bises à tous


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#358 25-01-2016 17:57:08

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Oui je suis rassurée, même si j'aurais voulu que ce soit tout nickel et qu on arrete le Brentux...Meme si y a pas d'effets secondaires ces galére...mais bon la victoire es au bout j'espere...


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#359 25-01-2016 20:05:37

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Mais j'arrive pas à me réjouir...C'est horrible...Ca me fait mème pas plaisir que toute aille bien...C'est bizard cette sensation..La psy ma dit ce matin, c'est normal...L'aprés Allogreffe est long et charger..


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#360 26-01-2016 09:50:24

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Ah ça je sais ce que c'est de pas à réussir d'être rassurée ou enfin un peu contente des résultats !  Ya tjs quelques choses qui te le rappelle ... jamais tranquille totalement d'esprit
Mais c'est une bonne nouvelle que tu es plus de maladie ... tu arrive au bout hein !?


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#361 26-01-2016 20:28:56

Larissa15
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Coucou Rei,

quelle bonne nouvelle ce tep et cette écho quand même, je comprends que psychologiquement ça ne suive pas, tu as été très angoissée, tes nerfs fatiguent ! Je suis contente de ces bonnes nouvelles quand même, et j'espère que mentalement ça ira mieux avec le temps, comme l'a dit ta psy, c'est très long..

Bon courage à toi !

Dernière modification par Larissa15 (26-01-2016 20:29:15)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

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#362 29-01-2016 09:16:25

Joey
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Coucou Rei, bonne nouvelle ;.essaie de voir le coté positif .je sais que ce n'est pas facile , mais essaie !!


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#363 15-02-2016 11:17:52

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Cc j espere que vous aller bien...Moi ca va...Petite diahree en ce moment mais je pense du a un coup de froid samedi...Sinon depart le 5 Mars au ski avec mon donneur lol, mon frere m invite a la montagne pour la premiere fois...J espere que l hospital va pas refuser...Parce que j'avoue en avoir un petit peu besoin lol...Un changement d'air s'impose....Gros bisou


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#364 15-02-2016 18:25:04

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Hihihi on vient de réserver avec mon chéri 4 jours à la montagne mi mars .... J'espère aussi que l'hémato dira pas non ...

Comment vas tu Rei ?


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#365 16-02-2016 10:46:12

S'emballe
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

contente pour vous les filles ! profitez de la montagne et "ressourcez"vous !
Joey comment vas ton mari ? allez vous pouvoir partir commeprevu en mars ?

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#366 16-02-2016 10:49:48

Joey
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

coucou les filles,
c'est une bonne nouvelle ces départs en vacances .pour nous, on devait partir aux canaries, mais c'est une ile ....il  va les voir demain et posera la question ..

Et toi, s'emballe, tu en es où ? tu as du nouveau ? ça fait long maintenant ..


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#367 19-02-2016 09:15:53

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Cc, pour l'instant tout ca bien...Toujourd a 10 mg de Neoral, j ai rendez vous le 1 er Mars.... Les vacances au ski sont réservée, je peu pas attendre jusqu'au 1er...Je croise les doigts que toute aille bien jusque la...Parce que ces mes premiere vacances a la neige, et avec mon donneur en plus...Alors aprés toutes les étapes depuis juillet, j aimerais bien ne pas loupé ça...Et vous les fille ca va et les canaries Joey??


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#368 19-02-2016 09:50:08

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

J'ai le droit d'aller au ski mais pas de skier cette année ... Et attention soleil ... Lol


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#369 19-02-2016 14:50:44

Joey
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

tout va bien Rei., merci ..mais ce qui m'inquiète c'est qu'il prenne le soleil avec sa GVH cutanée ..les crèmes ne sont pas à 100% protectrices..comment faire faire quand il se ballade sur la plage ? vous avez une idée ??il ne va pas porter un masque sur le visage ou les bras ..

ce n'est pas toi, Joy, qui a une GVH cutanée ? et toi Rei, tu en as une ?


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#370 19-02-2016 15:16:02

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Non pas de gvh Joey

Un chapeau ? Et un truc super léger sur les bras ?


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#371 19-02-2016 15:27:18

Joey
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

tu sais bien qu'on ne peut pas se protéger totalement ..le visage, c'est difficile et le soleil cogne dans ces endroits là ...


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#372 19-02-2016 15:43:16

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Le visage c'est délicat c'est vrai !


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#373 20-02-2016 13:20:45

Joey
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

rei, comment tu vas faire avec le soleil ? impossible de se protéger complètement

Dernière modification par Joey (20-02-2016 13:21:01)


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#374 20-02-2016 19:39:35

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Moi ces creme solaire indice 50 de la roche posay...Bien partout sur le visage...Et lunette se soleil...et chapeau...Normalement ca devrais le faire...Moi j ai plus de gvh cutanée...


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#375 23-02-2016 18:28:54

Joey
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

merci rei ; lui aussi n'a plus trop ge gvh cutanée sauf dans la bouche ;;il lui reste des taches brunes surtout sur le dos qui ne partent pas   pas toi ?


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