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#401 31-03-2016 19:13:52

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

☺☺☺☺


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#402 18-04-2016 13:16:11

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Tepscan passer...Reponse le lundi 25...J ai peur...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#403 18-04-2016 13:45:23

ZazaLH3
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Messages: 311

Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

L attente est tjs bien longue .. Courage te tiens nous au courant de la suite


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#404 26-04-2016 17:39:12

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Tep scan Négatif, juste un petit ganglions qui fixe au cou mais j ai un gros rhume...On continue le Brentux jusqu a Juillet et ensuite on verra vaccins et arret de medocs ...Sinon tout va bien...Meme trop bien, alors j ai du mal a me réjouir...


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#405 26-04-2016 17:40:30

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Tep scan Négatif, juste un petit ganglions qui fixe au cou mais j ai un gros rhume...On continue le Brentux jusqu a Juillet et ensuite on verra vaccins et arret de medocs ...Sinon tout va bien...Meme trop bien, alors j ai du mal a me réjouir...


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#406 23-05-2016 16:02:28

chou83
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Coucou rei.

Comment vas tu?

Félicitations pour ta rémission et c'est extra pour ton tep négatif 😘😜😊

Je voulais te demander.. Ta rechute est elle du à ton rebond thymique ? Y a t-il un lien?

Merci de ta réponse. 
À bientôt.


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#407 28-05-2016 23:07:52

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Oui je vais bien..non y a pas de lien avec le rebonds thymique....Bon sinon je vais bien mais je crois que je vais me faire traiter par l hemato lol...je me fait tatouer mardi...Je connais la tatoueuse, elle connais mon cas, donc rendez vous le matin et desinfection de ouf et precaution de ouf lol...11 mois de greffe j en peu plus...il me.faut un truc de fou lol...j ai besoin de graver cette greffe sur ma peau, me.demander pas pourquoi, j ai besoin de la voir, pour me donner du courage a chaque coup de stress...Sinon mais prise de sang son nickel tout va bien...hate de passer au vaccin pour faire du jardin...


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#408 29-05-2016 08:42:17

Joey
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

super rei....je suis contente pour toi .


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#409 29-05-2016 11:32:16

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

J ai juste un peu peur que l hemato me fasse culpabiliser de m etre fait tatouer lol...


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#410 29-05-2016 20:02:58

Joey
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

non pourquoi ? c'est fait avec beaucoup d'hygiène .


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#411 29-05-2016 20:24:01

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

J'ai une hémeto un peu vieille d'ecole lol...Je sais qu elle va pas apprecier...Mais je suis consciente des risque et je sais que je vais faire trés attention...


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#412 29-05-2016 20:32:16

Joey
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

tu ne risques pas plus que si on te faisait une cicatrice pour une appendicite .il faut que le gars  qui te fait ça soit très soigneux sur l'hygiène et pa de problème ..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#413 29-05-2016 20:40:03

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Oui ces pour ca j y vais le matin...la fille va etre bien rigoureuse elle es au courant


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#414 29-05-2016 22:12:08

pounet
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

perso, sans avoir fait tous les vaccins, c'est un risque, le staphylocoque dermique est une saloperie qu'on se chope très facilement, mais chacun fait comme il le sent...


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#415 30-05-2016 17:25:37

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Il n y as pas de vaccins pour le staphylocoque malheureusement....Et celui ci ce rencontre partout, et trés facilement à l hospital...Meme vacciné on as tous le risque d avoir un staphilocoques...


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#416 31-05-2016 09:35:21

Joey
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

ça veut dire que 'lon ne peut plus toucher au jardin, même vacciné?


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#417 31-05-2016 12:28:25

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Si ...mes meme vacciné cette m.... tu peu la choper...Moi je jardine avec des gans...


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#418 11-06-2016 17:01:07

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Cc, alors le tatouage c'est bien passer et cicatrisation en cours normale....Sinon prochain tep le 21 juillet et hemato le 25 juillet pour l arret du Brentux....Sinon j ai commencer la kiné respiratoire....J'avoue ça fait du bien et je me rendais pas compte du souffle qu il me manquais et mes capacités...Le kiné es cool, doux et mignon (bon je suis mariée mais ça m empêche pas de regarder le menu lol wink)

Bise


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#419 11-06-2016 21:19:43

caroline69
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

lol, je comprend bien smile Perso je trouve être plus sensible à un genre de personnes, en plus d'un petit truc physique, une authenticité, la douceur, oui, de bonnes qualités smile

Cool pour le tatouage bien passé et la bonne cicatrisation en cours. Ça doit faire plaisir d'être à nouveau un peu maître de ton corps et pas à la merci des médecins et traitements...

Le 21 juillet... ça va être long et court à la fois !

Bises


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#420 11-06-2016 21:45:13

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Oui ca va être long...mais pas envie d y etre en meme temps...ces vrai que la maladie nous rend sensible a des petites douceur lol...Mais bon c est agréable..on es sur terre on peu profiter un peu lol....grod bisou


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#421 20-07-2016 09:35:46

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Et bien voila...Je fête aujourd hui mes 1 an de greffe...Demain tep scan de controle et hemato lundi....en esperant arreter le brentux et les autres medocs....Et faire mes vaccins....


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#422 20-07-2016 16:36:17

Joey
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

super rei ..ça fait du bien de s'éloigner de cette greffe, ça prouve qu'elle tient bien ....tu n'as pas de GVH?

Dernière modification par Joey (20-07-2016 17:28:25)


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#423 20-07-2016 20:11:13

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Non je n'es plus de GVH...Depuis 4 mois....j appréhende l arrêt du brentux qui aide quand meme en cas de developpement de cellule hodgkinienne...Demain Tep de controle et lundi rdv Hemato....Qu es ce que j aimerais passer a la phase faire un enfants.......


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#424 20-07-2016 20:12:14

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Et toi joey ca va comment??


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#425 22-07-2016 12:56:09

Joey
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

ça va .je continue la chmio, puis dans un mois, une célio, puis après, une opration plus lourde qui viendra pour gratter les métastases qui pourraient se trouver dans tout le péritoine..il y  a encore du boulot à faire .Rien n'est gagné.

Dernière modification par Joey (22-07-2016 12:56:39)


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