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#426 22-07-2016 15:38:54

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Accroche toi Joey...Ton mari et toi vous gagnerez j en suis sur...vous etes fort...Plein de courage


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#427 25-07-2016 16:22:19

caroline69
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Salut Rei,

je pense très fort à toi aujourd'hui et je croise les doigts pour entendre de bons résultats smile
Viens nous donner des news quand tu en sauras plus...

Je pense aussi souvent à vous tou(te)s,

plein de bises


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
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#428 25-07-2016 16:54:07

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Le pet scan indique une rémission compléte..Mais on continue le Brentux pour 16 cures, soit jusqu'a Janvier....Je suis un peu déçue, l'hémato n es pas du tout optimiste....Elle me dit rémission compléte "oui, mais" Et en plus le chimerisme de Mars il on jamais eu le résultat et ça n'a inquieter personne...Du coup chimérisme ce soir pour voir si les cellules de mon frére son toujour ok....J ai demander pour mes regles, reponse compter pas les retrouver et ensuite pour un bb, 2 ans aprés ce scan a conditions que rien ne fixe entre deux....Je rentre sans voie et un peu déçue malgré un bon scan


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#429 25-07-2016 18:40:38

Joey
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

ca va ..je vais avoir uen célio a l'hopital Gustave Roussy à Vllijuif, . dans les cancers gynécologiques . et après cette célio, ils vont analyser et voir certains organes et me diront quelles opérations ils vont me faire .je suis a ma quatrième chimios aujourd'hui.


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#430 25-07-2016 20:58:08

caroline69
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Coucou les filles,

Rei, qu'est-ce qu'il faut de plus pour ton hémato ? Un pet scan nickel, c'est super ! C'est hyper sensible. Je ne comprend pas ce qui l'inquiète.
Perso, mon dernier pet scan montrait un score de Deauville à 5 (le pire...) avec fixation d'un ganglion au thorax et de deux en cervical (tous infracentimétriques), et pourtant mon hémato me dit d'oublier ça (après une écho cervicale de contrôle 3 sem. + tard quasi-ras), que le pet scan est trop sensible, on reverra 3-4 mois plus tard, qu'il ne faut pas s'inquiéter..., et toi, tu n'as rien et ton hémato est inquiet ? Mais pourquoi ? Comme ça ? Excuse-moi d'être un peu crue, mais s'il pensait pas pouvoir te guérir et faire du palliatif, je pense qu'il te l'aurait dit de suite ! C'est fou ça. C'est sûr qu'il faut attendre 2 ans pour souffler et 5 ans pour sortir le champagne, mais chaque étape de gagnée, chaque pet scan nickel est rassurant pour aujourd'hui. Enfin, c'est ce que mon hémato dirait.
Je comprend vraiment ta déception parce qu'on s'accroche vraiment au ressenti de notre hémato (sinon perso je serai au fond du gouffre), mais là... je veux bien croire qu'il attent d'avoir le chimérisme avant de se prononcer mais quand même, c'est pas cool de sa part.
Pour les règles on a pas eu le même parcours mais après 4 abvd, 3 ice, 1 beam + autogreffe + 12 brentux, les miennes ont l'air d'être bel et bien revenues (merci l'acuponctrice), (et personne ne voulait trop se prononcer dessus, ou alors j'entendais des prévisions contradictoires, on m'avait dit minimum 12-18 mois voir 2 ans facile avant que ça revienne).
Je trouve ça gonflé de te dire «comptez pas les retrouver» avant d'attendre 18-24 mois post greffe et puis de faire des examens.
La bataille est certes longue avant de souffler, mais tu viens de grimper encore un pas vers la guérison avec une belle RC confirmée, et tu as le droit de t'en réjouir.
Moi, je te dis bravo pour tout ton chemin parcouru et pour ta Rémission complète persistante smile

Joey, toujours dans la bataille, pour toi, ton mari. J'espère que la coelio se passera bien. Je t'envoie plein de courage pour ta 4eme chimio.
Embrasse aussi ton mari.

Bises à tous et à toutes smile

Dernière modification par caroline69 (25-07-2016 21:00:35)


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#431 25-07-2016 21:20:07

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Merci caroline...Je me rejoui mais y a un arriére gout amer....si tu vois ce que je veux dire....Mon hémato n'es pas du genre optimiste...Alors ces pour cela que j apprehende...En plus en octobre au tep ca fixais une tite partie infime, elle me dit bah on es pas sur que ce soit une rechute...Donc Brentux et la, elle me dit suite à la rechute de octobre et post Allo on doit etre vigilant....En claire c etait une rechute? Bref j ai plus qu a faire mes vaccins et attendre sagement janvier....mais bon meme si le Brentux reste peu toxique, ces toujours un produit....Et ca me saoule....


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#432 30-08-2016 20:42:40

caroline69
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Salut Rei et Joey,

un petit message sur le forum où je vais maintenant régulièrement voir si vous n'avez pas posté de vos nouvelles... alors je viens vous en demander smile

J'espère que tes résultats de ton chimérisme sont bons, Rei.

Et toi Joey qui mène en double combat, que tu sois entourée des meilleurs gens possibles.

Des bisous à toutes les deux

Dernière modification par caroline69 (30-08-2016 20:43:02)


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#433 02-09-2016 13:14:54

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Merci caroline69 je fais de même...Ça suis sont court.... Brentux toute les 3 semaines...le chimerisme n'es toujours pas revenu...j'espere que j'aurais le resultat mercredi.

Et toi ca va?


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#434 02-09-2016 15:56:32

caroline69
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Coucou Rei,

alors je croise fort les doigts avec toi pour une bonne nouvelle mercredi (ou un peu plus tard).
Le brentux toutes les 3 semaines, je ne sais pas si tu es comme je l'étais quand j'avais le même protocole : à savoir partagée entre 2 sentiments : être heureuse de se sentir protégée par ce traitement, et à la fois ras-le-bol de venir à l'hôpital.

Moi ça va, j'ai fini le brentux fin mars et mon pet scan fin mai a fixé sur 3 ganglions infracentimétriques mais on espère une fausse alerte. Vu qu'on est début septembre, j'essaie de me rassurer comme je peux en me disant que depuis, si je récidivais, je me gratterai le soir, etc. Mais l'attente du prochain pet scan à la fin du mois est quand même un peu angoissante.
Sinon j'ai retrouvé ma forme physique, et mon travail me plaît bien, alors j'espère de tout cœur, comme chacun ici, d'avoir le droit de poursuivre ma vie comme je l'entend.

Tiens-moi au courant...

Bises

Dernière modification par caroline69 (02-09-2016 15:57:09)


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#435 06-09-2016 20:24:46

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Ça va pas fort en ce moment j ai qu une envie, me déconnecté...Le moral es au plus bas, on va dire que ces le contre coup de l'allogreffe....Bref j ai les cervicales en feu lol...vu que je rumine sur moi bah mes cervicales en prennent plein leur grade...Je suis tedue....Mon mari me gave, le boulot me gave, bref j arrive à un ras le bon...Ca va craquer mes quand ? Bref sinon j envisage une cure psy, antistress et anxieter en mars ou avril prochain...Je crois que j en ai besoin, pour faire un point sur ma vie, et le.desir d etre maman qui me ronge...j'etudie la question, j ai besoin d un gros gros bol d air...Pour me recentrer sur moi meme...Mais j avoue tout le monde en patie....Demain ça fera 6 semaines que j attends le chimerisme, j espere avoir le resultat à 1 an et 1 mois de mon allogreffe je m angoisse.....Voila les nouvelles pas top....


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#436 06-09-2016 20:54:03

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Ça va pas fort en ce moment j ai qu une envie, me déconnecté...Le moral es au plus bas, on va dire que ces le contre coup de l'allogreffe....Bref j ai les cervicales en feu lol...vu que je rumine sur moi bah mes cervicales en prennent plein leur grade...Je suis tedue....Mon mari me gave, le boulot me gave, bref j arrive à un ras le bon...Ca va craquer mes quand ? Bref sinon j envisage une cure psy, antistress et anxieter en mars ou avril prochain...Je crois que j en ai besoin, pour faire un point sur ma vie, et le.desir d etre maman qui me ronge...j'etudie la question, j ai besoin d un gros gros bol d air...Pour me recentrer sur moi meme...Mais j avoue tout le monde en patie....Demain ça fera 6 semaines que j attends le chimerisme, j espere avoir le resultat à 1 an et 1 mois de mon allogreffe je m angoisse.....Voila les nouvelles pas top....


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#437 07-09-2016 08:14:01

caroline69
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Déjà 6 semaines d'attente pour ton chimérisme !!
Pfff, mais c'est de la torture mentale !! Franchement... je le pense. Comment rester sereine quand on attend autant dans le doute et que toute notre vie et notre avenir est en jeu ?

Sinon je comprend ce que tu dis. J'ai l'impression de me revoir je ne sais plus quand mais une période après l'autogreffe, des périodes de courte durée mais récurrentes :
- tendue aux cervicales (j'ai fait pas mal de kiné pour qu'il arrive à me détendre un peu et baisser les douleurs aussi)
- râler facilement sur ce qui m'énerve, et la 1ere personne à être là bah, c'est mon mari...

On a trop de choses à gérer et trop d'insatisfactions, de colère, de sentiment d'injustice... et beaucoup de fatigue accumulée.

Je trouve ton idée de la cure pour toi, vraiment très bonne ! Si tu peux trouver quelque chose comme ça, au grand air (?), ce serait bien, on en a vraiment besoin après tout ce qu'on a vécu, et qu'on vit encore.
Personnellement j'aime quand je me demande : «Alors Caro, qu'est-ce que je pourrais faire aujourd'hui/cette semaine pour me faire du bien ?» Mais bon, pas facile ni d'y répondre, ni de mettre en œuvre parfois.

Je pense bien à toi ! Courage.

Bisous

Dernière modification par caroline69 (07-09-2016 08:15:06)


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#438 07-09-2016 11:37:06

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Bon bah le chimerisme est à 100% donneur...C est une bonne nouvelle...En.mars il etait à 95%. Sinon je leur es parler de la cure il sont pas trop d accord car l environnement es assez microbiens dans ce genre de cure....Bref faudrais que je parte en voyages mais seul ca me fait peur...


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#439 07-09-2016 18:36:01

caroline69
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Oh je suis très contente de cet excellent résultat pour ton chimérisme !! Ouf, enfin, 100% !

J'avais pas pensé à l'aspect microbien... mince alors.

Je comprend que partir en voyage seul, c'est pas le top du top... par contre tu peux faire des we à la montagne ? As-tu des idées de plan B ? Cure anti-stress... psy... tu peux faire des stages de méditation ?

Bises et tiens bon

Dernière modification par caroline69 (09-09-2016 22:01:53)


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#440 21-09-2016 01:22:25

Larissa15
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Coucou Rei,

Super 100% ! Ca ne présage que du bon, il faut garder espoir même quand c'est dur ! J'espère que ton moral va mieux, c'est dur de se reconstruire après tout ça c'est normal.. T'es super courageuse en tout cas, je croise les doigts pour que tu puisses concrétiser tous tes projets et profiter comme tu veux de cette vie pour laquelle tu t'es tant battue !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

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#441 21-09-2016 22:22:41

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Cc, merci larissa, je viens d'apprendre une mauvaise nouvelle et ça ma donner un coup... ont ce bat tous tellement, que parfois les ambuches des autres nous tapes de plein foué...

Sinon, ca va, toujour fatigué mais j'ai pas à me plaindre, je rentre en formation pour une semaine en octobre + concours le 19 octobre, je vais voir du monde....

Sinon pour mon anniv' on ma payer un saut en parachute, pour esperé dire Adieux à Hodgkin, et prendre un nouveau départ aprés ce saut dans le vide...

bise


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#442 28-09-2016 10:40:07

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Rendez vous pour mon Brentux et j'ai craquer moralement....Je suis épuisé, moralement...C'est tres dure....Je ne vois plus d'avenir ces frustrant...


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#443 28-09-2016 19:06:52

caroline69
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Je te comprend que trop bien... il y a des moments difficiles... et cette maladie qui est tellement injuste... grosses bises et tiens bon, l'avenir peut te garder de bonnes surprises, on peut y avoir droit...
Bisous


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#444 05-10-2016 12:55:35

pticoiffeur60
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

bonjour, je suis nicolas jai 26 ans sa fait 2 ans que jai un lymphome de hodgkin jai eu l'anné dernier une auto qui cest tres mal passé jai eu une infection au poumons donc il mont mis dans le coma et 10 jours en rea au reveil jai arrache les tube ect... bref une horreur! je suis restez 7 semaine en tout au retour je ne savais plus marché javais des escart partout donc HAD a la maison , 2 mois apres rechute traitement BENDAMUSTINE et apres NIVOLUMAB ce traitement est top jai eu 11 cure est la les ganglion on presque tous disparu, je pensé etre traquille et là mon medecin me dit allez on part pour l'allogreffe avec ma sœur qui est conpatible ,nous somme le05/10 et je rentre le 27/10 jai enormement peur vu comment cest passé l'auto en + jai un petit gabari je fait que 43kg jai peur de ne pas l'encaissé , jai peur de soufrir,de mourir les effet secondaire a cause du greffon bref je ne dort plus je stress je cogite défois je voudrai partir dans mon sommeil et etre tranquille ...


nicolas25ans de compiegne, hodgkin   14/08/14  Amiens

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#445 07-10-2016 10:48:58

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Mais non pti coiffeur...j avais aussi peur et je suis la à te parler 1ans aprés...Tu peu créer une file deja dans les greffes pour que l on puisse te soutenir et t aider....Ne te focalise pas sur ton autogreffe, l allo ce passe differament.  Si ta soeur es compatible ces un truc super...moi ces mon frere et ca ces super bien passer...ne commence pas a stresser il faut que tu arrive la bas en plein forme...Crée ta file on sera la....Bisou


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#446 16-11-2016 13:11:38

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Un petit passage sur le forum pour vous dire que tout va bien. Dernière cure de Brentux à venir et ensuite contrôle tout les 3 mois... Ont va prié pour que tout aille bien maintenant.... Surtout que 2017 sera l'année du changement et une nouvelle vie ce profil. Changement de maison, et dossier d'adoption....J'essai de penser au futur maintenant même si c'est encore difficile.
Je fais du tai-chi pour me calmer, et scéances de kiné pour mes cervicales parce que quand ça va pas je les fait souffrir lol.... Bisou a tous.... Rei


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#447 17-11-2016 17:58:04

caroline69
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Coucou Rei,

je suis bien heureuse de te lire smile

Je te souhaite aussi que du positif pour 2017, ça arrive que les choses heureuses viennent toutes en même temps (moi c'était un pet scan nickel et en même temps une reprise à 100% au travail et en même temps un changement de poste avec une super équipe, tout en même temps à 10 jours près) !

Bisous


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#448 17-11-2016 19:47:52

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Merci Caroline69, et départ le 8 janvier pour Fuerteventura au Canaries..Mon voyage de noce tant attendu.....Je me suis marié 15 jours avant mon allo et ce voyage symbolise beaucoup pour moi....Maintenant je reve que de bonne chose....C est égoiste mais je pense le mériter un peu lol....Gros bisou


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#449 17-12-2016 14:51:24

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Et bien voila la derniére cure de Brentux a été faite, tep scan le 17 Janvier et rendez vous hémato....L'angoisse de la rechute va commencer...Gros bisou a toutes et a tous...Et profité des fêtes de fin d'année pour vous ressourcer prés de vos famille....


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#450 17-12-2016 15:29:00

Joey
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Je te souhaite plein de bonheur Rei.


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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