France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#451 17-12-2016 15:30:09

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1143
Site web

Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Salut Rei,

Une nouvelle page se tourne !

Ah oui, le brentuximab en entretien qui s'arrête, c'est un peu comme si on nous enlevait notre «couverture protectrice». Ma dernière perfusion était le 31 mars, et j'avoue que 3 semaines plus tard, et que je n'ai pas eu ma perfusion, (déjà j'ai eu des nausées par d'habitude ... car j'en avais rien qu'en rentrant à l'hosto même si cette fois j'étais au travail) je me suis sentie comme à nouveau vulnérable, comme si la maladie allait en profiter pour revenir à nouveau...

Sachant que j'avais récidivé à peine 3 mois après la fin de l'ABVD, quand mon pet scan du 20 septembre, soit presque 6 mois après la fin du brentux, est revenu parfait, je me suis dit que je pouvais commencer à souffler.
Quant à mon hémato, c'est drôle, elle compte à partir de l'autogreffe (soit 1 an et demi du coup, c'est pas tt à fait pareil lol)

Avec l'allogreffe tu disposes d'une arme supplémentaire : un «sang tout neuf» avec des globules blancs qui ne se laisseront pas duper !

Je te souhaite de joyeuses fêtes aussi et que tu vives au mieux cette fin de traitement,

des bises à tous

Dernière modification par caroline69 (17-12-2016 15:31:50)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#452 17-12-2016 19:56:35

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

que des bonnes nouvelles, , Rei
Et toi Joey , comment ça va ? comment ça se passe pour toi ?


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

Hors ligne

 

#453 18-12-2016 00:00:45

narjisseali
Membre
Date d'inscription: 09-12-2016
Messages: 24

Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

SVP je veux savoir esr ce qui'il ya quelqu'un dans mon cas
j'ai fait la chimiothérapie en 4 ABVD et maintenant je vais commencé par 2 beacopp .....

Hors ligne

 

#454 18-12-2016 11:45:24

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 657

Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Joey passe de joyeuse faite...J ai dans mon coeur tu ces qui.... Y a pas un jour ou je me dit certains on pas cette chance alors je profite à fond....Bise


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

Hors ligne

 

#455 18-12-2016 12:02:18

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

merci pour les nouvelles, rei.
Tu as raison, beaucoup n'ont pas eu notre chance, on se doit de profiter...
on l'a bien mérité !


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

Hors ligne

 

#456 18-12-2016 12:17:45

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Merci Rei , tu sais maintenant, c'est moi qui suis gravement malade, c'est la vie.
Oui, je pense aussi a elle , si jeune...

Bonnes fêtes à tous .


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

Hors ligne

 

#457 19-12-2016 12:07:23

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 657

Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Oui mais il faut te battre...Je sais que tu es forte...je pense à toi. Gros bisou


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

Hors ligne

 

#458 19-12-2016 14:58:33

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Merci Rei, j'essaie ...Bisous


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

Hors ligne

 

#459 19-12-2016 22:53:24

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 657

Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Tu es d'ou ?Joey envoi moi en MP.Bise


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

Hors ligne

 

#460 22-01-2017 12:20:13

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 657

Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Demain resultat de mon tep scan....je suis morte de trouille....Gros bisou a tous


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

Hors ligne

 

#461 22-01-2017 18:00:35

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1143
Site web

Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Bon courage pour l'attente !
Moi je commence déjà à me dire que le prochain scanner est en mars et que je veux paaaas....
Au fait, l'inconvénient du tep scan c'est que ça fixe pour un RIEN ! Alors ne soit pas déçue si ton médecin te dit «ça fixe ici mais c'est sûrement rien», parce que franchement, perso, y'a pas UN tep scan qui me soit revenu nickel depuis que j'ai terminé le brentuximab ! J'en ai même eu un avec un score de Deauville à 5 (le pire) (sans symptôme particulier), et puis au pet scan 4 mois plus tard tout avait disparu tout seul (notemment un ganglion aux poumons qui fixait).
Mon hémato est elle aussi heureuse qu'on passe aux scanners normaux car trop de faux positifs avec le tep.
Voilà, c'était juste pour faire passer le mot.. moi qui m'attendait tant à ce que tt soit nickel tt le temps lol
Bises


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#462 23-01-2017 08:48:11

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Caroline, on ne peut pas faire confiance au tepscan alors ? il parait que c'est plus fiable que le scanner et l'IRM


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

Hors ligne

 

#463 23-01-2017 17:45:56

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 657

Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Tout va bien...il n y a rien.. bisou


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

Hors ligne

 

#464 23-01-2017 17:53:45

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1143
Site web

Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Yeeeaaah Rei !!!
bon remet-toi de tes émotions smile

@Joey,
C'est dur de répondre à ta question. Le pet scan est un examen très précis, mais on ne peut pas dire à 100% pourquoi il fixe : d'où la nécessité d'une biopsie pour confirmer le diagnostic.
Dans mon cas, il s'avérerait qu'il a fixé pour les prunes... Je pense aussi que nos médecins croisent le résultat avec la prise de sang, l'examen clinique, etc. et pour ma part mon hémato a redemandé une lecture par un . du pet scan, qui a évalué que ça pouvait attendre un contrôle simple 4 mois plus tard ! (peut-être aussi parce que les ganglions qui fixaient, même s'ils fixaient bcp et étaient situés dans les poumons, faisaient moins d'un centimètre ?)
En tout cas, c'est pas si simple...
Comment vas-tu ?

Dernière modification par caroline69 (23-01-2017 17:54:33)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#465 23-01-2017 20:36:18

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 657

Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

J ai du mal à me remettre lol...j avais tellement peur...Et plus personne en suivit post allo sur le groupe alors du coup pas trop de quoi espérer lol...Il met arriver que le pet scann fixe pour rien au ovaires et au foie. Les artefarcs sont trés courant lors du pet sacn. Effectivement...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

Hors ligne

 

#466 20-02-2017 15:41:47

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Bonjour rei76

Je prend connaissance de ton dernier message: je suis allogreffée depuis bientôt 5 ans. Il m'est aussi arrivée qu'un tepscan fixe pour rien, en fait c'est de l'inflammation (dans mon cas c'est dans le thorax).

Bonjour à toi Joey, j'espère que ton mari se porte bien?


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

Hors ligne

 

#467 14-05-2017 19:45:40

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 657

Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Cc,

Le 17 Juillet (quasi 2 ans jour pour jour de ma greffe)  tep scan de contrôle....Je suis deja morte de trouille....Bisou


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

Hors ligne

 

#468 07-07-2017 22:45:55

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 657

Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Et bien voila dans 9 jours...Le contrôle...Ca me hante !!!!


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

Hors ligne

 

#469 07-07-2017 23:15:45

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Je comprends, pour ma fille c'est en août (et son parcours a été "plus simple" que le tien) et déjà je stresse, je me lève et me couche en y pensant!!!
Alors vivement dans 9 jours que tu sois soulagée!!!
En tout cas, dans 9 jours, on t'enverra plein de pensées positives !


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

Hors ligne

 

#470 08-07-2017 20:37:33

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 657

Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Ca me hante parce que je vais bien et que le lymphome c est toujour sournoit chez moi...Du coup j ai peu qu on me dise que ca recommence...Et je mes cheveux son comme j avais lol..au bout de 3 fois a les perdrent j en peu plus....Et puis rechuter aprés une allogreffe je sais que ça sera plus compliqué...alors ça me tracasse...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

Hors ligne

 

#471 09-07-2017 09:46:40

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 629

Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Je ne sais pas quoi te dire, l'angoisse est tellement présente... Et au vue de ton parcours, il me parait vraiment "logique" que tu stresses, 3 fois les cheveux...ça avait été un tel traumatisme (et je pèse mes mots) pour ma fille...
Elle a passé 15 jours chez ma mère et à chaque fois que ma mère téléphonait, j'avais peur que ce ne soit pour m'annoncer le retour d'un ganglion... Juliette voit un (je sais je devrais aussi en voir un...) ça lui fait du bien, c'est à sa demande.
Et c'est clair, le lymphome c'est sournois, j'entends encore les "ça ne peut pas être ça, elle est en pleine forme" avant les résultats de la ponction... et bien si, c'était ça, et stade 4... Alors c'est clair, l'angoisse faut la dominer pour pas se ronger la vie, sauf que c'est très facile à dire...
je t'envoie plein de pensées positives!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, 12ans, en rémission d' un LH stade IV depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison.

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.