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#76 01-08-2015 15:35:49

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Messages: 806

Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

c'est bizarre, mon mari n'a pas perdu ses cils et sourcils .cela doit dépendre de la chimio ...


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#77 01-08-2015 19:39:38

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Oui...Qu'es ce que je donnerais pour une permission de sortie juste un samedi apres midi ou un dimanche apres midi pour faire une mega surprise a ma mere et prendre l'air...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#78 02-08-2015 03:26:39

Larissa15
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Coucou Rei !

En autogreffe, j'ai perdu cheveux-cils-sourcils. Je sais que tu as eu un conditionnement atténué là, mais le but ayant été de détruire ta moelle quand même, je pense que tes cheveux ne vont sans doute pas tenir.. Cela dit, ça repousse vite, je ne t'apprends rien, tu retrouveras vite une belle chevelure soyeuse ! Ta santé est la priorité, et les choses ont l'air de bien se passer, alors je croise les doigts pour que tu sortes au plus vite. Et surtout je t'envoie mon courage et mes bonnes ondes, pour que tu supportes ces longs jours d'enfermement.

Tiens bon je t'embrasse !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

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#79 02-08-2015 08:43:37

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Merci larissa en auto j avais tout perdu aussi...en conditionnement atténué je n'es pas eu tout mes globules blanc de détruit il sont déscendue a 400 au minimum...La ça remonte et les plaquette aussi...hate de sortir bien evidement...Je change de chambre dans peu de temps le service demenage pour une refection a neuf...je vais dans les nouvelle chambre d allogreffer....


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#80 02-08-2015 10:23:20

Enjoy
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Bon courage Rei76 pour la suite smile


LAL T
Greffe haplo nov 2014

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#81 02-08-2015 12:39:07

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Merci enjoy...je vois le bout...ca vient tout doucement...


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#82 03-08-2015 16:11:29

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Cc, mes plaquettes sont revenu a la normale...et les blancs monte de 100 en 100...Les plaquettes ont tripler en 2 jours...Pour l instant rien a signaler Je suis a J+14


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#83 03-08-2015 17:57:59

Enjoy
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Bonne Nouvelle ! Bientôt la sortie smile


LAL T
Greffe haplo nov 2014

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#84 03-08-2015 20:25:42

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Elle ma dit personne ne sort avant J-20...j'espere que la GVH va pas venir tout gacher...pour l instant pas de signe...


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#85 04-08-2015 08:46:47

Enjoy
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Je suis sortie à j22... Tu as fais un peu plus de la moitié  smile

Je te souhaite que tout se passe bien... Ca va tu gardes le moral ? Tu arrives à t'occuper ?


LAL T
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#86 04-08-2015 09:44:20

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Oui je gére mon entreprise de ma chambre donc du coup j'ai de l'occupation...Ici ces la chaleur le pire ma chambre est plein sud, ces un four...vivement lundi que je monte dans le nouveau service...En plus trop fort ce matin sur la 17 y'avais une dédicaces pour toutes les girls d'allogreffe...comme quoi ont est pas seule...j'ai trop hate de sortir...j'ai fait le plus gros ....Sinon ca va enjoy? et le moral es au top, ici il sont géniaux !!!tout le monde est cool et ils sont toujours la....bise


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#87 05-08-2015 12:49:52

Enjoy
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Petit coucou du jour smile

C'est bien que tu ais l'énergie de bosser ! Moi j'avoue j'ai rien fait à part regarder des séries/films 😜

J'espère que tu auras moins chaud dans ta nouvelle chambre wink


LAL T
Greffe haplo nov 2014

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#88 05-08-2015 16:43:29

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Idem que enjoy jai pas fais grand chose !! Mais bcp de visites les AM


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#89 06-08-2015 09:38:02

Joey
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

ça va les filles ?? La sortie arrive bientôt ..allez, courage ..


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#90 06-08-2015 09:54:22

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Ca va...je vient de voir le doc, on passe a la cyclosmorine par la bouche....Ca commence a bouger... RAS pour l instant...la sortie ce rapproche...Je vois qu on s en sort pas mal les filles...on es de winneuses !!!


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#91 06-08-2015 13:00:22

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Vient de voir le Grand Docteur lol...Mes prises de sang sont revenue à la normal....Ont passe au médicament Per Os (par la bouche) si tout va bien Lundi je sort de stérile, changement de chambre, et si tout va bien je sort fin de semaine prochaine !!! Trop Trop Trop contente....En ésperant qu'une réaction ne vienne pas maintenant !!!


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#92 06-08-2015 14:59:52

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Une semaine ?!!! Tu dois être trop heureuse !!! Je suis contente pour toi !! Tu auras fait moins longtemps que moi !! LOL


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#93 06-08-2015 17:30:16

Joey
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Super, Rei , tu vois enfin le bout du tunnel ..une semaine, ça va passer vite !


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#94 06-08-2015 17:55:13

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Je vous dit pas que je suis sereine...Ca me fais un peu peur mais bon hate de rentrer aussi...Je serais pret de ma famille...


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#95 06-08-2015 17:57:52

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Moi jai ma 1ère consultation demain et je flippe comme je suis tjs essouflee qd je fais un effort a cause de ma bronchiolite ... Les boules que ma saturation soit basse et quon me garde ...


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#96 06-08-2015 18:48:21

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Mais non Joy pas de panique...Ne tkt pas ces le temps que tout ce remette en place...Courage pour demain...


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#97 06-08-2015 19:56:03

Enjoy
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Quelle Bonne Nouvelle Rei !!! Ça doit te donner encore plus de pêche ! Je croise les doigts pour que tout se passe bien d'ici là smile


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#98 06-08-2015 21:17:00

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Vient d avaler le cachet de néoral de 100 gr mais franchement dure a avaler...je vais demander si il ont des doses de 50 gr parce que j ai tirer du cou lol...


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#99 06-08-2015 21:24:45

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Moi je l'ai en sirop ... Je savais pas qu'il existait en cachet !!


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#100 06-08-2015 22:43:06

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Le cachet de 100gr fait quasi la taille d un mentos...a avaler pas facile...du coup il vont me donner des 50gr d aprés l infirmiere...En plus cette nul vient dans ma chambre et me dit dsl je suis en retard on a un jeune qui revient pour une gvh cutanees...Ca te stress pas trop lol quand t entend ca...Mais bon on verra bien...

Dernière modification par rei76 (06-08-2015 22:43:38)


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