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#151 14-09-2015 09:56:57

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

coucou rei, il ne faut pas trop t'inquieter, chaque cas est unique ..
Rémi a été malade très rapidement après sa greffe, ce qui n'est pas ton cas .

il faut croire que cette greffe a été refusée tout de suite par son corps, car il a fait malheureusement beaucoup de GVH très très graves  et cela, assez vite . .

Garde le moral, tout se passe bien..tu as fait une GVH cutanée ou non ?


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#152 14-09-2015 11:41:56

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

non toujour rien juste quelques bouton sur la paupiere et paupiere gonflée... sinon rien, je suis a 90mg de neoral....j'ai fait ma premiere grande sortie samedi soir au 60 and de mon pere, avec masque et j'ai manger differement, je me suis coucher a 5h30 du mat du coup repos depuis hier...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#153 14-09-2015 19:33:14

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

mon mari aussi a des boutons sur les joues .il n'a jamais eu ça avant ;..Bizarre ..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#154 25-09-2015 13:16:00

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

cc, me revoila !!! C'est la panique, j'avais prit un peu de recule et voila que je replonge dans mes angoisse...J'ai passer un tep scan lundi et aujourd’hui 'hui on me dit qu'il y a un petit truc au niveau d'une bronche (une toute petite fixation) ca n'a jamais fixer part la, la ou etait la maladie rien à signaler...
Du coup vu que je n'ai pas de GVH et que ca va, il me divise part deux le neoral je passe de 80 mg à 40 mg et vendredi prochain si ca va il arrete tout.... A J 65 de la greffe ça me fait serieusement peur...Le doc me dit que il prefere faire ca au cas ou ca serais de la maladie.... il m'ont mis le moral a zéro... Rechuter si pret ? le neoral? bref ces repartie pour un tour...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
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#155 25-09-2015 15:49:33

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Ils peuvent pas savoir si Cest la maladie? Le truc qui fixe !?
Ils t'enlevent le neoral pour que tu fasse une petite Gvh ?

Moi je suis à 70mg
Fibroscopie la semaine prochaine normalement pour voir si je fais pas une petite Gvh digestive haute 😔 pffff

Bon courage Rei 😚


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#156 25-09-2015 16:13:58

Enjoy
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Rei76 je ne sais pas quoi te dire à part faire confiance aux médecins et attendre d'être fixé sur une éventuel rechute... Ils vont te faire des examens complémentaires pour savoir ?


LAL T
Greffe haplo nov 2014

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#157 25-09-2015 16:44:26

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

non elle a juste prévu un pet scan dans un mois et elle me divise le néoral par deux...elle baisse le néoral pour que le greffon agresse apparemment. EN plus l'hémato avais regarder le tep lundi apres midi et elle voyais rien. et la compte rendu du scan y a un petit truc...Ca me gave...Et je me pose des questions surtout que ma maladie a mis un an a rechuter apres mon autogreffe et la 60 jours apres la greffe et remettrais le couvert.... Franchement ca m 'angoisse et les 40 mg de néoral encore pire....


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#158 25-09-2015 18:30:04

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Par contre j ai une question la fondue savoyarde??? C'est autoriser ou pas ??? La raclette oui mais ça j ai pas demander..


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#159 26-09-2015 15:30:06

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

C'est exactement ce qui s'est passé pour mon scanner mon hémato voyait plus rien et sur le rapport du radiologie on me dit une semaine plus tard qu'il reste des micros nodules .,, j'étais dégoûtée ...

Courage Rei le greffon va détruire ce mini truc qui fixe !!

Sinon je ne sais pas pour la fondu ..,


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#160 26-09-2015 15:38:53

Joey
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

normalement, la fondue c'est cuit, donc, pas de raison ;..


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#161 27-09-2015 15:32:24

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Je demanderais....Sinon moral en berne, je pense à la GVH tout le temps....Pfff que c'est chaint d avoir cette angoisse permanente...Et j ai l impression d avoir plein de symptomes lol...2 jours déja à 40 mg de Neoral matin et soir et ca va pour l instant...


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#162 27-09-2015 15:52:08

Joey
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

pourquoi tu as peur ? parce que tu descends le Neoral ?  tu as été greffée quand ? tu n'as pas marqué la date dans ta signature..
si tu n'as rien depuis le debut, pas de raison que cela ne continue pas comme ça .


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#163 27-09-2015 16:43:55

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Je suis greffée depuis le 20 juillet, j etais à 80 mg mais vu qu ils ont vu un petit trucs au scan...bah elle a diviser par deux donc 40 mg...Du coup le faite de descendre le neoral ca m angoisse...


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#164 27-09-2015 16:50:35

Joey
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

je te comprends.mon mari a descendu  son Neoral et depuis 3  mois, il n'a plus rien .on ne se sent plus protegé quand on arrête tout comme ça .


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#165 27-09-2015 17:01:23

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Ces claire et a J65 de la greffe ca fait peur...mais bon on verra bien...ces pas fit que la gvh arrive mais j y pense


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#166 28-09-2015 15:32:40

Joey
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

il faut quand même qu'elle se manifeste un peu la GVH, (pas trop!!), cela veut dire que la greffe prend ..


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#167 28-09-2015 15:45:15

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Moi fibroscopie vendredi matin avec ma consultation pour voir si petite Gvh ou pas, j'ai peur de l'acte et du résultat ...
Cette peur de la Gvh prend bien la tete !!!


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#168 28-09-2015 16:49:19

Joey
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

ils vont t'endormir un peu ou pas ? on a tous peur de la GVH ...

Joy, des micro nodules ..mais cela se voit sur un lymphomme, pas une leucémie ..j'y comprends plus rien .


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#169 28-09-2015 17:13:01

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Joey ils vont me donner un calmant pour la fibroscopie

Micro nodules Cest suite à m chempignon aspergillose Joey qui s'est déclaré dans mes bronches a la sortie daplasie ! Aucun rapport avec la leucemie LOL


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#170 28-09-2015 18:15:48

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Et il fixait tes micro nodule a cause de l aspergilose???


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#171 28-09-2015 20:15:14

Joey
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

OK j'ai compris !! mon mari aussi a fait un chamignon dans les poumons et il a eu pendant 6 semaines des perfusions matin et soir a la maison C'est parti et ce n'est pas revenu .


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#172 29-09-2015 10:34:59

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Oui les micro nodules Cest les reste de ce champignon


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#173 29-09-2015 10:37:56

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Des perfusions à domicile ? Moi Cest des pillule les médocs pour ce champignon


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#174 29-09-2015 17:27:59

Joey
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

tu vois, son traitement etait plus lourd !! les infirmières  venaient matin et soir pour lui mettre et il avait ça toute la nuit  pendant 6 semaines . il avait deux produits qui passaient dans les veines .


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#175 29-09-2015 20:47:50

Enjoy
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Joey moi aussi j'ai eu des cachets pour le cmv et je l'ai réactivé 2 fois...


LAL T
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