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#176 30-09-2015 11:17:10

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

C'est quoi les symptômes du cmv?


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#177 02-10-2015 10:16:09

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Pfff... Grosse angoisse, maintenant je suis à 10 mg de Neoral, il veulent provoquer de la GVH du coup ca me fait peur....Suite au doute sur le petscan il veulent zn provoquer...Si rien ne ce passe il me reinjecteron des lymphocytes de mon frere...Elle voulais arreter le neoral mais elle a bien compris que c etait la panique lol....Es ce que ceetains on ete dans la meme situation...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#178 02-10-2015 13:07:25

Joey
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

tu devrais demander a Capucine  et Joyqui sont dans le même cas que toi non ?     je ene crois pas qu'elles aient fait de GVH ..
tu n'as rien fait, même de cutané, comme des boutons ??


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#179 02-10-2015 14:23:07

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Coucou
Alors fibroscopie ce matin avec biopsie. Dapres le gars qui me l'a fait il ya bien des petites lésions qui pourrait être provoqué par de la Gvh digestive mais on attend résultat biopsie ...
Dans tous les cas elle est légère vu mon bon état général

Moi ce qui inquiete les médecins Cest ma toux car pas d'explication du pourquoi elle guérit pas et ce que Cest car les résultats d'analyse d'infection sont revenus négatifs ... On veut voir Avec un pneumologue maintenant ... Voir quoi je sais pas mais Flipe ....


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#180 02-10-2015 19:22:19

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Quelque boutons part intermitence et le tour des yeux gonflé et qui gratte de temp a autre...Sinon rien d autre....


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#181 02-10-2015 20:27:21

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

C'est flippant tout ça car on se sent bien et à côté on a des petites choses ... Et peur de la grosse chose ... C'est quoi les boutons ?


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#182 02-10-2015 21:48:48

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Des genre de plaque rouge, avec petit bouton...Comme un genre d exema...Et les yeux on dirais que j ai pleurer pendant des mois lol...j ai un peu de courbatures aussi mais es ce que ca peu en etre aussi...apres la doc ma dit pn peu trés bien arreter le neoral et que rien ne ce passe , qu on es jamais de gvh visible malgré que la greffe est prise...Bref ces d un compliqué , et ca me torture le crane...Et je flippe bien entendu....j ai fondu en larmes quand elle ma dit on arrete tout....Elle ma meme montrer l image du soit diasant truc qui fixe au tep...on vois qu il fixe mais elle es pas convaincue par rapport à une eventuelle rechute....Je n es jamais rechuter aussi prés...Mes deux rechute on toujours ete 1 ans a 1ans et demi aprés...Et mon hodgkin et tres chimiosensible dés les 1 ere cures je suis en remission...Donc ca l etonne forcement...Du coup je me fait des films, es ce que ces pas un autre cancer, es ce qu il a muter, ca se trouve il es plus agressif... bref ces le flou et la panique...


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#183 02-10-2015 23:36:42

Joey
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

arrête de flipper, Rei .tu faits une GVH cutané avec les boutons ;mon mari a la même chose ..ainsi qu'aux yeux ..pour tes boutons, ils no'ont pas fait de prelèvement de peau pour voir a quel stade est la GVH et si c'en est une ??

tu avais rechuté pour ton auto greffe ?


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#184 03-10-2015 00:39:16

Larissa15
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Coucou Rei,

Je lis ta file pour prendre des nouvelles. Pas de biopsie pour tout simplement savoir si c'est une rechute ou pas ??

Je te souhaite bon courage, accroche-toi


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#185 03-10-2015 09:58:52

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Non pas de biopsie la fixation est trop petite...non pas de prelevement...Apres mon autogreffe j ai rechuter au bout de 1 ans et demi....Merci les filles du soutien...


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#186 03-10-2015 17:21:37

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Je pense aussi que c'est une petite Gvh Rei ... Cool Si Cest pas plus que Ca !


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#187 03-10-2015 20:00:18

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Mais es ce que le faite d etre plus qu a 10 mg de neoral va pas aggraver si ces une petite gvh


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#188 04-10-2015 13:15:22

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Si une Gvh doit être forte neoral ou pas elle le sera donc no stress pour le moment !


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#189 04-10-2015 20:53:22

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Je sort de l'hosto...confirmation de GVH, au niveau des yeux, bien gonflé rouge, et bouton sur le haut du torse et dans le haut du dos....J ai des gouttes et créme...Pas de corticoides pour l'instant tant que ca reste gerable....affaire à surveiller et il vont me trouver un ophtalmo car la cornée peu en prendre un petit coup et il peuvent pas le voir....Deja si y a gvh ces bon signe elle va mettre KO ce hodgkin....


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#190 05-10-2015 08:57:20

Joey
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Mon mari a le même problème que toi aux yeux;vous êtes dans le même bain .tu peux me dire les produits donnés pour tes yeux ?est ce que tu vois flou ? il a ça depuis qu'ils lui ont arrête le Neorla en juillet ..
il a des boutons sur le visage et le dos .


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#191 05-10-2015 09:03:57

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Il m'ont donner Celluvisc, vitamine A en pommade, et vitabact.....Il soupsonne que ce soit chronique car aujourd hui j ai plus rien....


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#192 05-10-2015 11:43:58

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Bon ba Cest une bonne chose si petite Gvh Rei ! Ça fait mal ?

Joey ton mari a aussi une pommade? Ils disent quoi les docs?


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#193 05-10-2015 12:20:05

Joey
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

justement, il est a l'hopital ce matin et ils vont lui faire un prelevement de peau pour la GVH..
pour les yeux, il faut qu'aille voir un ophtalmo sur Paris qui est . ?il n'a pas encore son RDV!!! pffff, ils ne sont pas pressés ..


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#194 05-10-2015 12:52:15

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Mince ... Il ne reste que la journee a lhopital Joey ? Il a mal dans les yeux aussi ? Il voit flou depuis qd?

Vous venez plus sur ma file snifff


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#195 05-10-2015 15:39:20

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Moi pareil ophtalmo pour verifier la cornée...ca brule ces tout...


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#196 05-10-2015 17:35:23

Joey
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

il voit flou depuis le mois d'après l'arret du Neoral ;cela le brule, pique et il voit flou..les yeux sont gonflés , rouges et ila des poches ;.je vous diras demain ce qu'il a eu comme produit .il est parti acheter a la pharmacie..elle lui a parl de la corne aussi ..faut faire gaffe .j'espère que cela ne rend pas aveugle ...lol!!


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#197 05-10-2015 18:11:58

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Vous aurez les resultats qd Joey si Gvh ou pas ?!
Cest pas cool qd meme ... Et ça fait un peu peur l'arrêt du neoral LOL


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#198 05-10-2015 18:12:47

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Moi j ai demander direct au doc, ca rend pas aveugle mais faut surveiller....tu me dira ce qu il lui on donner...


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#199 05-10-2015 18:14:28

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

On ces croisé lol....oui l arrêt du néoral fait peur....Mais moi il me faut de la GVH si eventuellement ce qu il on vi au scanne es une rechute....Tep le 6 novembre donc je serais...


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#200 05-10-2015 18:19:47

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Pas moyen de savoir si c'est une rechute? Ils attendent quoi pour savoir? Le 6 novembre Cest loin ... Ton hémato croit que Ca en est une?


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