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#201 05-10-2015 18:25:19

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

c'est pour ça que les docs aiment quand ont fait une petite GVH.ça prouvnet que la greffe prend ..

j'ai quand même peur pour la cornée !! qu'est ce qui arrive si elle est touchée quand même ?le problème, c'est qu'il voudrait bien changer de lunettes, mais il ne peut pas car sa vue n'est pas normal .


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#202 06-10-2015 09:24:40

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Mon hémato ça lui parait surprenant...Donc dans le doute elle provoque de la gvh....oui le 6 novembre ces loin sad


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#203 06-10-2015 12:46:28

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Pour la cornée de stress pas mon mari a eu pareil et ça ces tres bien remis...


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#204 06-10-2015 13:34:56

Joey
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

la GVH chronique ne part plus non ? c'est pour la vie ?


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#205 06-10-2015 16:09:33

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Il paraît que la Gvh chronique peut partir mais laisser des séquelles ...


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#206 06-10-2015 16:48:19

Joey
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

ha bon ? raconte nous , je en comprends pas ..


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#207 06-10-2015 19:31:27

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Ah bon...a vrai dire la gvh chronique la doc en a pas vraiment parler...


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#208 06-10-2015 20:28:17

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Gvh chronique arrive Apres les 100 jours et peut s'attaquer à n'importe quel organe

En gros c'est tout ce que je sais


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#209 06-10-2015 20:38:50

Joey
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

La GVH chronique n'arrive qu'après les 100 jours, c'est pour ça qu'ils n'en parlent pas .mais je sais qu'après, ça peut êtres à vie..la GVH cutanée par exemple  et dans les yeux ...

tu peux me redire les gouttes que tu as eu pour les yeux ? je ne trouve plus l'endroit ou tu l'as ecris ...merci smile
mon mari n'a un RDV chez l'ohptalmo  le 24 novembre . ils ne sont pas pressés...grrrr !


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#210 06-10-2015 23:01:44

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Virabact... Courage


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#211 07-10-2015 13:17:36

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Oui c'est super long fin novembre et pas cool si il voit un peu flou Joey ... J'espère que vos crèmes vont vous faire du bien


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#212 07-10-2015 18:13:14

Joey
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

je ne vais pas trop m'inquieter ;j'espère que sa cornée ne sera pas touchée ;


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#213 07-10-2015 21:15:46

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Pour avoir des rendez vous rapidement....Faut aller sur doctolib ou doctolibre....il parait qu on a acces a tout les creneau dispo et desistement....sais t on jamais


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#214 07-10-2015 21:23:51

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

On continue dans la GVH je pense...J ai le dedans des mains qui me brule et qui gratte....Ca rougit....


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#215 07-10-2015 21:33:46

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Effectivement Ca l'air des signes de Gvh cutanée ... Ca ete rapide la réaction du greffon avec la descente du neoral ...
Ca va tu as pas mal? Tu vois le doc qd?

Non Joey ne t'inquiète pas ya pas de raison pour le moment


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#216 08-10-2015 09:05:51

Enjoy
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

J'ai eu ça aussi et j'avais une gvh de type 1 qui a été traité par crème...


LAL T
Greffe haplo nov 2014

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#217 08-10-2015 09:13:55

Joey
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

j'ai oublié de vous dire que Jean Louis a sa GVH cutanée qui s'est terriblement aggravée dans le dos et le torse.je lui mets de la cortisone en local ;. ..si cela ne régresse pas, il va falloir le remettre sous cortisone et anti rejet  d'après l'hémato..Je pense qu'elle est de grade 3 sur 4..on le saura dans 15 jours car ils lui ont fait un prélèvement .

je vais ouvrir un post sur ça pour voir si des personnes ont eu ça ..
fait chier pour la cortisone ...grrr!


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#218 08-10-2015 10:50:59

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

J ai vu le doc, la gvh des mains est partie...Vous croyez que ces tot la reaction avec le neoral en moins???Elle arrete tout aujourd hui...Joey j espere que la cortisone le soulage un peu....Il avais arreter le neoral???


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#219 08-10-2015 10:52:05

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Tu as aussi eu une Gvh cutanée enjoy? Elle s'est manifestée ou? Juste une creme pas de corticoïdes ? Au bout de combien de TPS la creme a fait partir cette Gvh?

Courage les filles on est FB pleins les Gvh la ...


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#220 08-10-2015 10:55:11

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

J ai demandé au medecin si la fixation pouvais etre un autre cancer....Elle ma repondu que ca pouvais etre autre chose, mais qu il restais quand meme unisixte....Ca me fait peur cette fixation....la semaine prochaine je vois un docs differents je lui demanderais ce qu elle pense de la fixation..


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#221 10-10-2015 10:51:50

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Cest top Rei si deja la Gvh est partie de tes mains?

Cest une grosse fixation ?

Joey ton mari Ca va comment la?


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#222 10-10-2015 20:18:45

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Elle part elle revient....et j ai des genre de gros boutons sec qui pousse partout...Non pas grosse toute petite....joey des news???


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#223 10-10-2015 23:30:39

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Bon bah voila ils ont rèussit a m angoisser....Je reçois la lettre pour mon Tep scan.... Et la je lit 'changement d'horaires du Tep vu avec votre hèmatologue 14h30 au lieu de 9h en raison de votre injection ' Quel injection?? Je sais pas de quoi on me parle....Je sais qu elle ma parler de reinjection de lymphocytes de mon frere au cas ou il n y aurai pas de GVH mais après le rèsultat du Petscan....Je comprend rien et j ai l impression qu on me dit pas tout...Du coup j angoisse....La lettre date du 6 octobre et j ai vu mon doc le 8 octobre et elle ne ma rien dit...du coup ca me stress un peu....Parce que moi le tep je prefere le matin trankil que l aprem à 14h30....Bref...bon dimanche en perspectives...


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#224 11-10-2015 10:52:20

JOY
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

Le mieux est de l'appeler demain tu sauras pourquoi ce changement d'horaire !

Dans les tep scan ils font pas une piqure avec un produit pour justement que les images ressortent avec des couleurs dans notre corps pour voir les ganglions et les classer ?

A mon avis tu fais une Gvh cutanée la !! Cest sur vu ce que tu dis !


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#225 11-10-2015 11:15:51

rei76
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Re: Allogreffe...Le Jour J....Approche...

J'ai envoyer un mail... Oui il injecte avant les images....Sauf que injecte a 9h ou 14h30 ca change rien...Je verrais ce qu on va dire demain...Mais franchement je prèferais qu on me reinjecte des lymphocytes que si y a quelque chose...Et j ai les paule des mains qui me gratte pas mal et des eruptions qui deveinne seche....Le stress ces mon enemie numero un...Toujour angoisser pffff


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