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#1 14-05-2015 11:53:18

Naaiis
Nouveau membre
Date d'inscription: 27-04-2015
Messages: 3

Histoire et question

Bonjour, je suis une petite nouvelle, je vais commencé par vous résumé ma petite histoire, et ensuite j'ai une petite question qui me tracasse !!

Tout à commencé en janvier 2013 où je toussais beaucoup, je suis allé chez le médecin j'ai pris des médicaments mais rien n'a changé, en mars 2013 je toussais toujours et est apparu des petits boules rouges sur mes tibia, je suis donc retourné chez mon médecin, c'était un erytheme noueux, j'ai du faire des analyses de sang très souvent j'ai vu un infectiologue qui m'a fait faire de nombreuses analyses et qui m'a ensuite dirigé vers un pneumologue, les resultats du pneumologue étaient mauvais et les analyses étaient de plus en plus catastrophiques avec des globules blanc à plus de 23 000 et une crp très éléver la vitesse de sédimentation qui n'était pas bonne, j'ai fait un scanner qui à montrer beaucoup de ganglions l'infectiologue m'a fait passé sous cortisone se qui n'a vraiment rien changé mon état se degrader il m'a diagnostiqué une sarcoidose, ensuite j'ai fait une biopsie des glandes salivaire qui pouvait montré une sarociode, le bilan était fait je reste donc sous cortisose les mois passent et je vais toujours très mal, très fatigué, très mal aux jambes, une toux qui ne s'arrête jamais,... Je fini mon année de seconde, durant l'été je n'ai pas fait grand chose, septembre 2013 rentrer scolaire j'ai 17 ans je rentre en première je suis en classe de 1 ere professionnelle je rêve d'être puéricultrice, en septembre je revois l'infectiologue qui est persuadé que j'ai mal car je reprend une activité physique ( entre nous il ne m'écoutait jamais et s'en ficher lègerement de tout ce que je pouvais lui dire ) les analyses était toujours aussi mauvaise, il me fait rencontré une rhumatologue et lui passe le relais, ( après qu'il se soit bien planté autant laissé un autre medecin se debrouiller avec un dossier compliqué ) je vois donc la rhumatologue qui me donne des médicaments ( méthotrexate ) je fais des analyses régulirements pour voir si il fonctionne mais en janvier 2014 le medecin m'appelle en me disant que les analyses sont mauvaises que sa commence à être vraiment inquiétant que je dois la voir au plus vite  ! Alors moi on était un lundi je lui ai expliqué que je suis interne et que je ne pourrai venir que vendredi alors elle appelle ma mere et je dois faire ma valise, moi persuadé que je rentrais a la maison je dis à mes amie que je reviendrai le mercredi, en fait pas du tout le lundi soir je devais allé au urgence, au urgence prise de sang et tout le tetoin, le medecin des urgence me laisse partir ! je me dis chouette tout va bien !!! je rentre à la maison !!! mardi matin la rhumatologue appelle en disant que je dois arrivé en urgence dans son services , je pars avec ma mere , les analyses sont très mauvaises encore plus mauvaises que le samedi précédent elle prend la décision de m'hospitalisé dans le service, je reste à l'hopital deux semaines , j'ai quand même pu rentré le week end j'ai donc fait des examens ( prises de sang tout les jours, scanner, radio, myélogramme et biopsie d'un ganglion) et le diagnotique est tombé le 30 janvier 2014 c'est un lymphome de hodgkin stade 3 il faut faire une chimothérapie.

Je suis allé au service pédiatrique, les médecins ont préféré smile

Je suis ensuite allé à Bordeaux pour faire un tep scan, un scanner, et posé le PAC.

j'ai ensuite commencé la chimio 2 cures oepa et 4 cures copdac.

J'ai perdu mes cheveux j'ai pris beaucoup de poids que j'ai maintenant perdu malgrès tout j'ai quand même pu fêté mes 18 ans. J'ai du arrêté d'allé au lycée mais j'ai suivi mes cours à la maison, une amie m'envoyait tout les cours à la maison, j'ai été très bien entouré. Et j'ai fini ma chimio en juillet j'ai donc pu repartir au lycée en septembre retrouvé mes amies et passé en classe de terminale.

Je suis maintenant en rémission. Et j'aurai aimé savoir si il est possible que je fasse le don du sang dans quelques jours ? ( je n'ai jamais eu besoin d'être transfusé) .

merci d'avance pour vos réponse smile

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#2 14-05-2015 12:22:59

Bumblebee
Nouveau membre
Lieu: Lille
Date d'inscription: 11-04-2015
Messages: 3

Re: Histoire et question

Bonjour Naaiis,

Comme toi je me suis posée la question du don du sang. Je leur ai donc envoyé un mail et leur réponse a été sans appel : il est désormais impossible pour nous de donner à cause de nos antécédents.
Déjà mon hématologue avait émis une réserve et m'avait dit que, si je pouvais redonner un jour, ça ne serait pas avant les 5 ans de rémission...

Bonne continuation à toi !


Lymphome de Hodgkin stade 2a diagnostiqué en octobre 2014.
S'en sont suivies 3 cures de chimiothérapie (ABVD) et 10 séances de radiothérapie.
TEP de contrôle le 28.01.2015 : rémission complète à la clé !
Croisons les doigts pour que cela dure. "If you want a rainbow, you have to deal with the rain".

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#3 14-05-2015 13:06:11

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Histoire et question

Bonjour,

bravo pour avoir tenu le coup lors de tes chimio! une vraie petite championne smile

pour le don de sang: non pas possible....! des gens de mon âge que je connais qui ont eu exactement pareil que moi (hodgkin stade IV) ont demandé aux hématologues (les mêmes que moi) si on peut donner notre sang la réponse est négative...! bien entendu, après avoir eu un cancer du sang et fait des chimio.... cela ne m'étonne guère que l'on puisse pas donner notre sang....! les hématologues leur ont répondu que ce n'était pas possible , sauf peut être dans 15 ans....! mais bon, à mon avis, il ne vaut mieux pas en faire don ...


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#4 14-05-2015 13:57:25

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: Histoire et question

whaouh THE parcours …si jeune ! c'est d'une injustice … alors comme ds les plus belles histoires d'amour ça fini bien .. moi j'aime ça tiens !!

d'ailleurs on devrait avoir un bouton J AIME et un bouton J AIME PAS .. comme sur fb …

pour les dons du sang .. bah du coup j'avais la même question et bien voilà j'ai la réponse aussi …

maintenant porte toi bien et bonne journée


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#5 17-05-2015 12:48:33

Naaiis
Nouveau membre
Date d'inscription: 27-04-2015
Messages: 3

Re: Histoire et question

Merci beaucoup pour vos réponse smile je vous tiens au courant de ce que dira le médecin du don du sang smile
Gros bisous a vous et bon courage et surtout soyez fort et garder la tête haute !!!

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#6 18-05-2015 12:58:04

Naaiis
Nouveau membre
Date d'inscription: 27-04-2015
Messages: 3

Re: Histoire et question

Bonjour tout le monde je suis donc allé au don du sang se matin, bon beh comme prévu il est impossible pour nous de faire le don du sang ! Un peu injuste mais c'est la vie, très decu.

Gros bisous

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#7 09-08-2016 22:59:32

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Histoire et question

Bonsoir Naaiis, je ne suis pas certaine que tu fréquentes encore le forum, mais je tente ma chance : ma fille de 11 ans suit aussi oepa x2 et copdac x 4 (elle c'est stade 4), je ne trouve personne qui suive le même traitement, pourrais tu me donner de tes nouvelles? as tu des conseils? combien de temps tes cheveux ont ils mis à repousser ? (je sais que d'une personne à l'autre...) Avais tu perdu tes ongles? Sais tu pourquoi tu avais pris du poids?

J'espère que ton moral va bien et que la maladie est définitivement derrière toi...


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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