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#1 14-05-2015 16:38:34

Røse
Membre
Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 11

Lymphome - Autogreffe de moelle osseuse.

Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce forum et je voudrais avoir quelques informations sur l'autogreffe de moelle osseuse.

En 2013, on m'a diagnostiqué un lymphome au niveau du plexus. J'ai été traité par chimio (R-CHOP) pendant 6 séances. Comme tout le monde, j'ai été très mal en point pendant ce temps mais ma 3ème séance a été la pire. J'étais tellement fatiguée que je dormais au moins 20/24h et du coup j'ai fait une phlébite qui s'est très vite transformée en embolie pulmonaire. A ma 4ème séance de chimio, le lymphome avait disparu mais j'ai tout de même du faire les 2 dernières séances.

La semaine dernière, mon médecin m'a annoncé que je faisais une rechute. Il veut me traiter a nouveau par chimio mais en plus il souhaite passer par une autogreffe de moelle osseuse.

J'ai lu divers choses au sujet de ce traitement mais je souhaiterai pouvoir en parler avec une personne qui est déjà passé par cette autogreffe.

Merci d'avance pour vos réponse et bon courage à tous.

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#2 15-05-2015 00:23:40

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Lymphome - Autogreffe de moelle osseuse.

Bonjour Rose,

Tu peux trouver ma file ici :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
J'y ai détaillé mon autogreffe au maximum, il va te falloir avancer dans les pages et fouiller un peu, je suis entrée en hospitalisation pour commencer le protocole BEAM le 24 février. Comme tu vois c'est très récent, j'en suis sortie fin mars, j'y ai passé un peu plus d'un mois.

J'appréhendais beaucoup car en plus du traitement lourd, les hospitalisations me traumatisent (mes chimios de 5j étaient déjà très difficiles). Ça s'est plutôt bien passé compte tenu de l'intensité du protocole. Je dois dire qu'on est très très bien entouré et que ça aide énormément. Je n'ai pas tant souffert de l'enfermement que ça, certaines périodes se sont fait longues, mais j'ai aussi été principalement épuisée la majeure partie du temps, ce qui fait qu'on ne se rend pas trop compte de l'isolement. Si tu peux recevoir des visites (si tu en as la force et que tes proches sont dispo), n'hésite surtout pas, ça aide, ça occupe, et puis ça nous évite d'être trop coupés du monde !

Personnellement j'ai fait une complication car sans le savoir, j'étais entrée en stérile déjà porteuse d'un staphylocoque doré (que j'avais attrapé à une cure de chimio). Du coup il s'est réveillé durant l'aplasie totale et j'ai clairement vécu des moments très difficiles. Mais on oublie vite et j'ai déjà l'impression que tout ça n'était qu'un mauvais rêve, loin derrière moi. Depuis je reprends bien, je vais mieux, mes cheveux repoussent, j'ai repris tout le poids perdu (et même un peu trop !), et je marche deux heures sans être trop épuisée. Si tous mes contrôles sont bons je serai même autorisée à reprendre mes études à l'étranger dès septembre. Alors comme tu le vois, c'est une mauvaise épreuve, mais c'est pour ton bien, et tu pourras reprendre tranquillement ta vie à ton rythme ensuite. Je tiens aussi à dire que généralement les autogreffes se passent bien, sans complication particulière, et que les patients sortent au bout de trois semaines. D'ailleurs je te laisse aussi le lien de la file de Clément :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Il sort de sa deuxième autogreffe d'affilée, et si il a connu une complication durant la première, celle-là s'est beaucoup mieux passée. Enfin je te laisse aller lire tout ça !

Voilà j'espère t'avoir renseignée, n'hésite pas si tu as des questions particulières !

Très très bon courage à toi, tu vas y arriver.

Dernière modification par Larissa15 (15-05-2015 00:35:17)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#3 15-05-2015 01:18:44

Røse
Membre
Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 11

Re: Lymphome - Autogreffe de moelle osseuse.

Merci beaucoup Larissa.

Sur ce forum je me rend compte que les gens ont envie de se battre ce qui n'est plus du tout mon cas je le fais uniquement pour mon mari et ma maman.

Le centre ou je fais les chimio est a une heure de route de chez moi. Mon mari n'a pas le permis et en plus il a des horaires difficiles (il est cuisinier). Je sais que maman viendra aussi souvent qu'elle pourra mais pas tous les jours.

Je ne supporte pas les hôpitaux et l'idée de me retrouver au moins trois semaines enfermée me fait vraiment peur.

Merci beaucoup d'avoir pris le temps de me lire et de me répondre. Je vais lire dès demain les liens que tu m'as envoyé.

Bon courage.

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#4 15-05-2015 08:27:04

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Lymphome - Autogreffe de moelle osseuse.

Bonjour rose et bienvenue.
Je ne peux pas te répondre pour l'autogreffe je n'en ai pas eu. Mais Larissa a déjà très bien répondu et je pense que pas mal ici pourront te répondre aussi.. Je te souhaite bon courage pour la suite des évènements et oui.   Si tu le souhaites sois entourée et demande que l'on te rende visite. Moi je sais que personne de mes amis N'est venu me voir une seule petite fois à l'hôpital ni même proposé.. Et j'en ai souffert. Bref. Je voulais juste répondre sur le point du permis de ton mari. Il existe des taxi pour ta prise en charge (ou VSL....). Je sais que les miens m'avaient dit plusieurs fois que si quelqu'un de ma famille souhaitait me rendre visite ils pouvaient les appeler. A condition qu'ils iraient les chercher et les ramener à mon domicile à moi. Mais c était possible même si moi même je n'étais pas dans le tAxi ce jour là. Alors renseigne toi. 
Bisous et bon courage. Sois forte.


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#5 15-05-2015 13:36:08

Røse
Membre
Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 11

Re: Lymphome - Autogreffe de moelle osseuse.

Bonjour Chou,

Je n'avais pas pensé à la possibilité de faire emmener mon mari en VSL. Je pense que si je demande aux ambulanciers ils permettront à mon mari de venir de temps en temps.

Merciiiii je n'avais pas du tout songé a cette possibilité.

Je suis heureuse d'avoir trouvé ce forum. Ma mère et mon mari souffrent beaucoup du fait que je sois de nouveau malade et du coup je n'ose pas discuter avec eux de tout cela.

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#6 18-05-2015 22:32:45

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Lymphome - Autogreffe de moelle osseuse.

Bonsoir Rose !

Ne te culpabilise pas de ne pas avoir envie de te battre, tu as peut-être l'impression sur le forum qu'on déborde tous de motivation, mais crois-moi, on a tous des hauts et des bas ! On traverse tous des moments de doute, d'angoisse, d'épuisement, etc. Que tu te battes pour ton mari et ta mère, ou que tu te battes pour toi-même, peu importe, l'important c'est que tu te battes tout court. Tu sais les proches servent à ça : à nous donner une raison de nous accrocher quand on en peut plus. C'est tout à fait normal, ton moral et ton optimisme reviendront au fur et à mesure que tu recevras de bonnes nouvelles et que tu retrouveras confiance en la vie. Pour l'instant repose-toi sur tes proches, et surtout fais-le sans aucune culpabilité.

Si tu as d'autres questions je suis là, moi aussi j'appréhendais vraiment l'hospitalisation car être à l'hôpital était ce qui me traumatisait le plus dans tout ça, et je t'assure qu'au final je l'ai mieux vécu que pour toutes mes chimios précédentes. Je suis sûre que tout se passera bien et que ça sera vite derrière toi !

Dernière modification par Larissa15 (18-05-2015 22:33:48)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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