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#1 14-05-2015 19:04:29

evariste
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Date d'inscription: 07-05-2015
Messages: 3

mycosis fongoïde pilotrope transformé

Mon mari a un mycosis diagnostiqué en 2011. Les traitements successifs ont été: application de crèmes à la cortisone sur les lésions, séances de puvathérapies et prise de Soriatane pendant une année.
Puis toujours puva et injections d'interféron 3 fois par semaine. Une poussée de la maladie en octobre 2014, avec quelques lésions qui s'ulcèrent, mais qui guérissent.
En janvier 2015, le mycosis s'étend sur tout le corps, par poussées successives, avec de très nombreux ulcères. Traitement par Novatrex, en augmentant les doses, et en diminuant les doses d'Interféron, puis séances de photophérèse...une petite amélioration, mais à nouveau, des nouvelles lésions et d'autres ulcères. J'assurais les soins quotidiens, mais un infirmier vient tous les jours depuis mars.
Début avril, nouveau protocole de soins avec chimiothérapie (Caelix) 1 fois toutes les 3 semaines. 2 séances réalisées, pas trop d'effets secondaires, à part la bouche pâteuse et des aphtes et surtout une grosse fatigue. Amélioration des lésions cutanées, quelques petites taches rose pale ont fait leur apparition sur la peau rouge-violette. Nous espérons beaucoup de la prochaine séance de chimio qui doit avoir lieu la semaine prochaine

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#2 19-05-2015 17:17:23

S'emballe
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Date d'inscription: 01-12-2014
Messages: 81

Re: mycosis fongoïde pilotrope transformé

bonjour,
mon mari a également un mycosis fongoide diagnostique il y a 3 ans ,il a eu phptophereses ,interféron ,cortisone et d autres traitements et il vient de terminer 6 cures de caelix
il a eu peu d effets secondaires a part fatigue  et cloques sur les pieds (il est toujours en activité)toujours de petites ulcérations et des demangeaisons ,legere amélioration avec caelix mais pas de rémission ,nous attendons résultat pet scan en juin
actuellement il est sous methotrexane ,ses médecins espèrent une rémission meme partielle pour tenter une allogreffe

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#3 19-05-2015 23:17:21

evariste
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Date d'inscription: 07-05-2015
Messages: 3

Re: mycosis fongoïde pilotrope transformé

Bonsoir,
Mon mari était très fatigué hier, un peu mieux aujourd'hui. Un ami médecin lui a dit que trop de souffrance fatiguait le cœur et il a accepté ce soir de prendre de la morphine pour la 1ere fois.
il a eu aussi des lésions sous les pieds, une espèce de corne avec des crevasses...des massages 2 à 3 fois par jour ont bien amélioré l'état des plantes de pieds. Le dernier scanner n'indiquait pas de lésions à d'autres organes que la peau.

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#4 24-05-2015 18:19:16

evariste
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Date d'inscription: 07-05-2015
Messages: 3

Re: mycosis fongoïde pilotrope transformé

Jour J + 3 après la cure de caelyx...pas de nausées ou de vomissements, état stabilisé, mais mon mari est très fatigué.
Dans 3 semaines, nouveau protocole, avec "cure" de romidepsine, 1 fois par semaine, 3 semaines de suite. Une nouvelle biopsie a été faite, et un électrocardiogramme...en attente de résultats ???
Injections d'EPO, 1 fois par semaine pour remonter le taux d'hémoglobine.
Une préparation de crème a été prescrite pour les lésions des pieds...elle a l'air d'améliorer le problème, c'est pas facile pour mon chéri de marcher, équilibre instable

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