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#1 18-05-2015 10:28:48

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
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Recherche témoignage jeune parent et hospitalisation pour autogreffe

Bonjour,

je suis la maman d'un petit bout de 2 ans et je dois avoir une autogreffe en juin.
Je cherche le témoignage de jeunes parents qui ont vécu cela, savoir comment ils ont géré, comment leur(s) enfant(s) ont vécu l'absence de la maman ou du papa, le retour à la maison...


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
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#2 18-05-2015 13:15:10

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Recherche témoignage jeune parent et hospitalisation pour autogreffe

Coucou Caroline

Qd je suis rentrée en induction pour ma leucemie aigue ça été très brutale car arrivée aux urgences ils ne m'ont pas laissés sortir pour les 6,5 semaines qui ont suivi ... Rien n'était prévu, ça été brutal ... Mon fils avait 3,5 ans et la fille un peu plus de 2 mois ...
Ça été très dur pendant le séjour mais j'ai eu la chance que mes parents ou mon mari venait avec mes enfants tous les deux jours maxi ... C'est dur moralement pendant l'hospitalisation .... Mais le plus dur a été après pour moi car j'étais diminue physiquement et j'ai du retrouver ma place Parmis mes enfants ... Je repars pour 6 semaines mini en juin pour allo greffe ... J'appréhende un peu mais pas le choix et je prépare mon fils qui comprend bien les choses malgré son jeune âge ...


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#3 18-05-2015 21:55:24

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
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Re: Recherche témoignage jeune parent et hospitalisation pour autogreffe

Oui, c'est dur pour nos enfants, mon mari et moi aussi nous allons avoir de l'aide (surtout le we, en semaine mon mari rentre tôt et s'occupe de tout).
En rentrant après chaque cure d'ICE j'avais aussi une grosse frustration d'être là sans avoir mon rôle de maman car au fond du lit/canapé,... et puis ça revient, mais la récurrence est difficile. J'en ai marre.
Heureusement la rémission complète est là.

6 semaines pour toi... je te souhaite du courage.
Moi ce sera 3-4 semaines, dont 2 en isolement, et même avant l'isolement, la 1ere semaine, je ne sais pas si j'ai envie que mon fils me voit (dans les couloirs ou salles d'attentes de l'hosto) si c'est pour être dans l'état d'une serpillière. Sinon il y a skype, mais les écrans me demandent énormément d'énergie, je ne sais pas si la balance «pertes»/«bénéfices» même pour mon fils est positive ou pas.

Dernière modification par caroline69 (18-05-2015 21:56:18)


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#4 18-05-2015 22:18:20

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
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Re: Recherche témoignage jeune parent et hospitalisation pour autogreffe

Coucou Caro,

juste pour te dire que durant la première semaine de chimio personnellement j'étais très en forme, je faisais même du vélo, et pourtant tu sais qu'avec les IVOX j'avais morflé. Et les infirmières m'ont confié que c'était souvent comme ça chez les patients jeunes : la chimio nous attaque beaucoup moins sur le coup que ce qu'on a pu avoir avant ! Donc si tu sens que ça te fait pareil (et je te le souhaite) tu devrais laisser ton fils venir te voir durant cette semaine-là smile en + il faut vraiment en profiter pour sortir un peu et descendre à la cafétéria par exemple, enfin ne pas trop rester au lit, pour te remonter le moral avant l'isolement ! Donc je pense que tu pourras passer un peu de temps avec lui à ce moment-là !

Bon courage, reste forte, des bisous !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

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#5 19-05-2015 07:25:56

caroline69
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Re: Recherche témoignage jeune parent et hospitalisation pour autogreffe

Merci Larissa pour ton message.


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#6 19-05-2015 13:37:30

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Recherche témoignage jeune parent et hospitalisation pour autogreffe

Je suis d'accord avec larissa, jai tjs vu mon fils en induction sauf la semaine où il était malade et moi en aplasie ... J'étais juste tres fatiguee, après Cest sur que si je suis pas bien se sera Skype ! Mais sinon besoin de le voir et lui de me voir !!


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#7 19-05-2015 16:24:19

caroline69
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Re: Recherche témoignage jeune parent et hospitalisation pour autogreffe

J'espère que je serais assez en forme pour le voir en vrai ou sur skype alors.


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#8 20-05-2015 11:00:34

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
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Re: Recherche témoignage jeune parent et hospitalisation pour autogreffe

Mais oui !!! Et au pire se serait due quelques jours !! Avec Skype tout est possible !! LOL


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#9 20-05-2015 11:20:22

caroline69
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Re: Recherche témoignage jeune parent et hospitalisation pour autogreffe

smile


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#10 21-05-2015 16:24:28

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Recherche témoignage jeune parent et hospitalisation pour autogreffe

Bonjour Caroline,

Alors, perso j'ai eu une autogreffe (4 semaines d'hospi, ma fille: 5ans et mon fils: 2ans) puis une allogreffe (5 semaines et demies- très important, le 1/2!! Ma fille: 8ans et mon fils: 5ans)... donc j'ai une certaine expérience !! N'hésite pas à me poser tes questions...

Déjà, pour te rassurer, ces deux moments se sont très bien passés pour mes enfants et ils n'ont pas été traumatisés! J'ai un point de vue un peu particulier je crois sur la question, pas partagé par tout le monde mais moi je le sens comme ça: pour résumer, je n'insiste pas trop sur le fait que je sois malade; ils le savent mais je veux surtout qu'ils n'aient pas peur. Donc j'ai présenté le fait que je doive rester qqs semaines à l'hôpital en disant que oui, c'était pas drôle mais que c'était nécessaire pour que je guérisse (en prenant un ton détaché bien sûr !), que papa s'occuperait très bien d'eux pendant mon absence ("enfin j'espère ! Vous me direz s'il fait des bêtises!") Voilà, sans passer 2 heures à expliquer non plus...
Pour mon fils, lorsqu'il avait 2 ans, je lui avait fait un petit "livre" avec 4-5 pages pour expliquer l'hôpital : page 1: maman dit au revoir, page 2: je suis à l'hôpital avec les docteurs, page 3: pdt ce temps là mon fils est à la maison, il joue, on se téléphone, page 4: on est de nouveau tous réunis. J'avais fait des dessins (très simples... Je suis super nulle en dessin!) et collé des photos de nous à la place des visages (ainsi que des grands-mères / nounous qui allaient s'occuper de lui) Puis plastifié le tout pour que ce soit plus solide!!

Voilà pour le côté pédagogique... Suite au prochain épisode car là je dois justement aller chercher mes enfants à l'école (et je ne sais pas si je peux sauvegarder mon texte!)

Bisous.

Dernière modification par Capucine (21-05-2015 16:25:04)


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#11 21-05-2015 18:11:44

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Recherche témoignage jeune parent et hospitalisation pour autogreffe

Quelle bonne idée capucine pour illustrer !!! Hâte de savoir comment tu as fais pour l'allo greffe !!! Lol


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#12 21-05-2015 20:32:07

karinnette
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Messages: 258

Re: Recherche témoignage jeune parent et hospitalisation pour autogreffe

salut caro j'ai lu tt ce que tu as ecris sur ton blog je comprends chaques mots dans son sens profond!
J'espere que tu vas bien et que tu arrives à avancer.
Je suis pr ma part assez mal les ganglions ont grossis echo du 13 mai ganglion de 22 et 26mn presque 3cm...ils st gros et j'ai sans cesse le doigt dessus impossible de les oublier ils me gênent.Rien de prévu j'ai faxe mes resultats à lyon j'attends leur reponse...Je suis de plus en plus persuadee que ça va pas.
Clara me secouerait et me dirait d arrêter car ils ne peuvent pas ts être incompetent..J'espere qu'elle avait raison .
Son décés m'a fait bcp pleurer j'ai du mal à réaliser qu'on echangeait ici sur ce forum et qu'elle sois partie.
A lire ces messages elle était forte pourtant elle devait avoir peur elle aussi .Quelle femme courageuse .
Je ne suis pas comme elle, je suis tt l'inverse et j'ai honte.
Quant à toi caro j'espere que ça va je te fais de gros bisous ds ce monde si injuste.

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#13 21-05-2015 23:34:08

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Recherche témoignage jeune parent et hospitalisation pour autogreffe

Me revoilou...

Et donc pendant l'autogreffe on s'est juste téléphonés (le matin de préférence, pas avant le coucher) car effectivement on n'est pas très en forme et je préférais qu'ils ne me voient pas dans cet état avec la webcam... On s'est juste vus dans le hall de l'hôpital la veille de mon entrée en chambre stérile. Bon, je t'avoue qu'ils ont plutôt joué à se courir après et rigoler et ne se sont pas trop inquiétés de moi! Cela m'a rendue un peu triste sur le coup mais finalement je me suis dit que c'était la preuve qu'ils le vivaient bien. Donc je me suis forcée à leur dire "au revoir" de façon légère aussi... Pour l'allogreffe l'au revoir a été plus difficile car là je me disais que peut-être je ne les reverrai pas... Donc au revoir rapide, les larmes dans les yeux ; ils étaient chez mes parents qui ont fait diversion.

Sinon, je me suis attachée à ce que leur train-train ne soit pas trop bousculé : horaires, nounou comme d'habitude... Parce que quand les enfants sont petits, ils sont rassurés par cette régularité. D'après ce que je comprends ce sera possible pour vous car ton mari rentre tôt du travail.

Pour les visites, mon mari passait me voir en général le soir en sortant du travail... donc il rentrait assez tard à la maison mais les enfants étaient déjà habitués à la nounou le soir; là il était juste une heure plus tard mais ils ne s'en rendaient pas trop compte! En allogreffe, comme j'étais dans un autre hôpital à une bonne heure de route, mon mari venait moins souvent, d'autant plus que je privilégiais le temps qu'il passait avec les enfants c.-à-d. Qu'il ne venait pas systématiquement lors de ses jours de congé afin de pouvoir aussi passer du temps avec eux... toujours dans l'idée de ne pas trop changer leur "train-train" (qu'ils aillent à leurs activités comme d'habitude etc...). En allogreffe, les enfants étaiient autorisés à venir, je ne sais pas si ce sera le cas pour toi?

Bref, tu l'auras compris, je me "sacrifiais" un peu pour eux; je voulais surtout qu'ils ne soient pas trop perturbés, quitte à ne pas trop les voir. Cela m'a convenu et dans l'ensemble je dois dire qu'ils l'ont bien vécu... Avec un petit bémol: après l'autogreffe, mon fils (2ans donc à l'époque) a été un peu distant quelques semaines /mois avec moi... Le matin il appelait "papa" et il ne voulait pas que ce soit moi qui le lève (bon, dans un sens, c'était pratique car il est très lève-tôt !!) Cela m'attristait un peu mais heureusement c'est rentré dans l'ordre et depuis j'ai droit à plein de câlins!

En tous cas ils n'ont jamais pleuré ou fait de cauchemards. Quand je suis rentrée, ils étaient contents bien sûr... Mais passée la première heure, le naturel a repris le dessus: "maman, qu'est-ce qu'on mange ce soir? On peut regarder la télé ?" ... Ouaip, d'accord :-( Enfants ingrats 😄

Donc rassure-toi, avec ton fils ça devrait bien se passer, surtout que si je comprends bien vous allez être bien entourés donc il sentira tout cet amour qui le réconfortera. Le plus dur sera peut-être pour toi... Mais ce n'est que l'affaire de 3 semaines!

Dans tous les cas, suis aussi ton instinct. Là je te raconte comment moi je l'ai vécu mais bon, après fais "à ta sauce". Il faut surtout que tu sois convaincue que tu adoptes la bonne attitude, et ton fils l'acceptera.

Bon Courage!
Et gros bisous !

Dernière modification par Capucine (21-05-2015 23:39:37)


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#14 22-05-2015 11:23:10

caroline69
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Lieu: Limonest
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Re: Recherche témoignage jeune parent et hospitalisation pour autogreffe

Coucou Capucine,

merci d'avoir pris le temps de m'apporter ton témoignage !

J'avais remarqué que les appels téléphoniques le soir n'étaient pas forcément bien placés, juste avant le coucher... pourquoi est-ce qu'on avait pas pensé au matin... à tester.

Bonne idée le livre. J'essaie de voir comment je pourrais faire sur la même base et faire en sorte que ça intéresse mon fils... je vais y travailler durant la semaine qu'il me reste à la maison.

Après mes ICE, mon fils me «boudait» déjà pendant quelques jours, alors 3-4 semaines d'absence, qu'est-ce que ça va être.... pour en avoir discuté avec des professionnels de la petite enfance, je sais que c'est un comportement normal, mais ça reste difficile à vivre pour nous...

Merci encore pour ton retour d'expérience. smile
et merci pour tes encouragements... j'ai tellement, teeeelllement pas envie d'y aller, mais il le faut bien.


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#15 23-05-2015 02:07:45

Larissa15
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Re: Recherche témoignage jeune parent et hospitalisation pour autogreffe

Courage Caro, je me souviens de mes jours précédant l'entrée en autogreffe... C'était très dur moralement, toute cette attente à s'imaginer les pires choses. Je suis sûre que ça ira mieux quand tu y seras, dans le feu de l'action. Rester là à faire le décompte des jours doit te peser, essaye de te reposer au maximum quand même ! (et mange mon dieu, tout ce que t'aimes hein, pas de pitié pour le saucisson !!)

Allez je t'embrasse Caro, essaye de te vider la tête autant que possible même si c'est plus facile à dire qu'à faire !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
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#16 24-05-2015 22:14:14

caroline69
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Re: Recherche témoignage jeune parent et hospitalisation pour autogreffe

Merci pour tes encouragements et conseils Larissa,
Malheureusement je n'imagine pas grand chose de particulier, simplement de savoir que j'aurai le bruit des pompes me hante, ne pas pouvoir prendre de vraie douche (cause pac et puis t'es pas chez toi), savoir que ma vie est en pause pendant 1 à 2 mois minimum dans le meilleur des cas (plus de biberons à donner, plus de couche à changer, plus de câlins matins et soirs, plus de linge à étendre, plus de poubelle à sortir, plus de voisine, plus la boulangère, etc. etc) juste ça me rend déjà malade.
Je n'aurai qu'à tout faire pour essayer de passer le temps au plus vite, puis tout effacer de ma mémoire.
C'est dur, mais je m'accroche à ma rémission complète...


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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