France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 18-05-2015 11:17:00

carol
Membre
Date d'inscription: 22-03-2015
Messages: 34

Lymphome de mon père...

Bonjour tout le monde,

mon père âgé de 70 ans est atteint d'un lymphome T (localisé cou et aisselles)
il a passé sa troisième chimio,
la première s'était très difficile, il a fallu une hospitalisation, donc l'hémato a diminué les doses pour les suivantes.

je voulais savoir s'il y a parmi vous ou si vous connaissez des personnes âgés qui sont en rémission,.
mon père est dans un état très faible, il a beaucoup maigri, car il était déjà maigre et de santé fragile avant le début du traitement

après la 4eme cure, l'hémato prévoit de faire un tep scan pour voir l'évolution

Merci à tous de me lire et courage à vous tous pour vaincre le lymphome

bisous
carol


Lymphome T Alk- diagnostiqué chez mon papa. CHOP en 6 seances.... rechute lors de la 6○. Protocole ESHAP en 4 seances .... En rémission depuis décembre 2015..

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#2 20-05-2015 05:15:18

genny
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 129

Re: Lymphome de mon père...

J'étais atteinte d'un lymphome similaire à celui de ton père et je suis en RC depuis plus de 3 ans alors courage pour la suite, vous avez tellement raison d'y croire. Par contre, je ne connais pas personnellement de personnes de l'âge à ton père atteinte de lymphome alors de ce côté je ne peux pas te renseigner.


Genny, 42 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
Gardons le moral et ayons confiance en notre guérison <3

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#3 21-05-2015 22:39:10

Xav922
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 156

Re: Lymphome de mon père...

Bonjour Carol,

J'ai eu un Lymphome T mais probablement d'un modèle un peu différent car je n'ai pas eu le même traitement.

je vous confirme:
- C'est très très fatiguant.
- J'ai perdu beaucoup de poids.
- Je suis en rémission.

si vous voulez échanger plus, vous pouvez m'envoyer un courriel.

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#4 22-05-2015 11:21:05

carol
Membre
Date d'inscription: 22-03-2015
Messages: 34

Re: Lymphome de mon père...

Merci genny pour ton soutient.... je suis contente pour toi smile
En fait mon père suit un traitement Rchop. Je suppose que BEAM c est plus fort
Bisou
carol


Lymphome T Alk- diagnostiqué chez mon papa. CHOP en 6 seances.... rechute lors de la 6○. Protocole ESHAP en 4 seances .... En rémission depuis décembre 2015..

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#5 24-05-2015 12:49:37

genny
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 129

Re: Lymphome de mon père...

J'ai eu un RChop au début et effectivement, Beam est plus Difficile. Mais j'étais plus jeune également alors tout est relatif. C'est normal que ton père soit très fatiguée et amaigri. Il doit s'écouter et les journées où rien ne va, il doit juste attendre malheureusement que ça passe. Quand je suis tombé en RC, ma mère a appris qu'elle était atteinte d'un cancer du sein assez agressif. Donc opération, chimio et radio. Elle avait 70 ans et ça fait maintenant 1.5 ans qu'elles est en RC. Je vous la différence par rapport à moi, elle prends vraiment plus de temps à s'en remettre. Mais c'est un jour à la fois. Je suis confiante pour ton père mais ça risque d'être assez long...courage, vous allez y arriver.


Genny, 42 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
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#6 25-05-2015 14:27:12

carol
Membre
Date d'inscription: 22-03-2015
Messages: 34

Re: Lymphome de mon père...

Merci genny ton message me redonne la foi...
c'est bientôt la quatrième chimio, pourvu que tout se passe bien...
Sinon pour ses journées il s ennuie , il est trop faible pour sortir (aplasie),
comment passiez vous le temps ? Je ne sais pas trop ce que je peux faire à ce niveau,   
merci xav pour ta réponse, je t ai envoyé un MP

Carol


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#7 25-05-2015 16:02:27

Mentholé
Membre
Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: Lymphome de mon père...

Bonjour Carol
J'ai eu comme ton papa R-chop et je te confirme que c'est épuisant comme je pense toutes les chimios.
Je passais mon temps au lit devant la télé et même la Tv me fatiguait les yeux.
C'est un mauvais passage tu verras on s'en remet.
Quand j'étais en chimios je croisais dans mon service des personnes âgées qui étaient elles aussi en chimio , elles se plaignaient de grosses fatigues et des moments d'aphasie pas toujours facile à gérer. Ces mêmes personnes je les croise quand je me rends pour les contrôles , elles vont plutôt pas mal et se sont bien remis.
Ça va le faire.  Courage...


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
Contrôle le 18 Mars 2014 , confirmation de rémission, youpi !!!
Prochain contrôle le 17 Novembre 2014...
Controle fait le 17 Novembre, remission confirmée, ouf !!!!!

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#8 26-05-2015 05:08:21

genny
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 129

Re: Lymphome de mon père...

Bonjour Carol
Lors de mes hospitalisation, je me rabattais sur la télé et sur des jeux installés sur un IPod que ma sœur'avait offert. Chez moi, je lisais beaucoup...j'ai un garçons qu n'avait que 8-9ans dans le plus dure des traitements alors il savait bien comment me désennuyer tongue
Courage à vous et il faut juste laisser aller le temps. Son plus gros travail présentement c'est de prendre des forces
Ça va bien aller


Genny, 42 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
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#9 21-07-2015 22:08:07

carol
Membre
Date d'inscription: 22-03-2015
Messages: 34

Re: Lymphome de mon père...

Bonsoir.
désolée de venir donner des nouvelles pas bonnes,
Lors de la cinquième chimio, le médecin a dit que on se arrêté à la sixième séance, on était très contents mais lors de sa chimio présumée la dernière, le médecin a constaté une rechute.
donc changement de protocole . On ne sait pas encore lequel
mon père supportait déjà mal le RChop alors je me demande bien comment supportera il un traitement que je suppose sera plus fort....
Malgré cela je refuse de  ne pas y croire, je espére seulement qu il retrouve en lui un nouveau souffle et un nouvel espoir....
merci bcp à ceux qui me liront
carol


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#10 22-07-2015 12:01:07

genny
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 129

Re: Lymphome de mon père...

Salut Carol, je suis désolée pour vous sad
Je ne suis pas si certaine qu'une rechute entraîne nécessairement un traitement plus fort. Peut-être que oui mais il se peut que se soit un changement de protocole afin d'utiliser d'autres médicaments. Après ma première rechute, la chimio que j'ai reçu pour me ramener en rémission n'allait très bien. Pas d'hospitalisation et mes cheveux repoussait,, presque le bonheur smile faut quand même pas que j'exagère ça reste quand même de la chimio tongue
C'est certain que l'annonce de la rechute quand vous pensiez en être à la fin est difficile à prendre. Je te comprends. Mais ne perdez pas courage, je vous envoie pleins d'ondes positives préalablement testées !
Au revoir !!


Genny, 42 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
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#11 23-07-2015 10:31:32

carol
Membre
Date d'inscription: 22-03-2015
Messages: 34

Re: Lymphome de mon père...

Bonjour
merci genny pour tes ondes positives, elles me réchauffent le coeur, je vais essayer de les transmettre à mon père smile


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#12 23-07-2015 16:03:01

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 907

Re: Lymphome de mon père...

Bonjour Carol,

Oui, gardez espoir, si un protocole ne fonctionne pas, un autre est employé.
Je souhaite que ce nouveau protocole soit le bon pour votre père.
Plein de bonnes ondes pour lui, et du courage pour vous.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#13 23-07-2015 18:44:41

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome de mon père...

bonjour
ma maman est atteinte d'un lymphome T également, diagnostiqué il y a 3 ans. Elle a eu le protocole CHOP, 6 séances. pour l'instant, et j'espère pour encore longtemps, elle est en rémission.
Il existe aussi plusieurs type de lymphome T et les traitements proposés sont différents. Renseignes toi bien sur le nouveau protocole, et n'hésites pas à nous tenir informée.
Pleins d'ondes positives.
Bises
Isabelle


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#14 24-07-2015 01:31:19

carol
Membre
Date d'inscription: 22-03-2015
Messages: 34

Re: Lymphome de mon père...

Bonsoir
bereta66.: Merci pour ton soutient, on y croit et on espère vivement qu on vaincra cette maladie...
isabelle: vraiment contente pour la rémission de ta maman, je espère qu elle durera pour la vie,
pour mon père ce est un lymphome assez agressif T alk, la première dose il ne le à pas bien supportée et par la suite le hématologue à diminué les doses, je pense que   est pour cela qu il y a eu rechute .!

Je vous tiendrai au courant, je espère pour donner des meilleurs nouvelles ...
bisous
carol


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#15 24-07-2015 07:45:01

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome de mon père...

Pour ma maman il s agit d.un lymphome anaplasique alk-. J espère que tout ira bien pour vous.
Grosses bises


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#16 24-07-2015 22:17:19

carol
Membre
Date d'inscription: 22-03-2015
Messages: 34

Re: Lymphome de mon père...

Salut isabelle
c est idem pour mon pere alk negatif.

merci et a bientot
carol


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#17 15-08-2015 01:15:09

carol
Membre
Date d'inscription: 22-03-2015
Messages: 34

Re: Lymphome de mon père...

Bonsoir
Prochaine chimio lundi prochain.
On croise les doigts ....
Carol


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#18 16-08-2015 05:30:25

genny
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 129

Re: Lymphome de mon père...

Je suis en pensées avec vous. Redonne nous des nouvelles mais je suis confiante smile


Genny, 42 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
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#19 17-08-2015 11:51:58

carol
Membre
Date d'inscription: 22-03-2015
Messages: 34

Re: Lymphome de mon père...

Bonjour
Merci genny pour ton soutien. Petite question: Beam se fait en un jour?
Car le nouveau protocole se fera en 4 jours selon l'hematologue... ca me parait long quand meme....

Salut
Carol


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#20 18-08-2015 01:02:00

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 639

Re: Lymphome de mon père...

Bonjour Carol,
Je découvre ta file pour ton papa, c'est dur mais je vous souhaite plein de courage !
Le BEAM est un protocole de chimio pour préparer à une autogreffe sur 7 jours en continu, et uniquement pour autogreffe, ce n'est pas ce qu'a ton papa. 4 jours de chimio pour un protocole de rattrapage (= après rechute ou résistance), c'est normal, moi j'avais de l'IVOX et c'était 3 jours de chimio sur 4-5jours d'hospitalisation. Ces durées sont normales, ne t'inquiète pas !

Je croise les doigts avec toi pour que tout aille mieux, bon courage !

Dernière modification par Larissa15 (18-08-2015 01:03:23)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

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#21 18-08-2015 05:10:21

genny
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 129

Re: Lymphome de mon père...

Bien expliqué Larissa smile je suis de tout <3 avec vous.


Genny, 42 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
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#22 20-08-2015 23:28:45

carol
Membre
Date d'inscription: 22-03-2015
Messages: 34

Re: Lymphome de mon père...

Encore merci genny pour ton soutien!
Larissa, merci pour l explication, je pense que c est bien cela, effectivement l hospitalisation est de 5 jours.
Je suis tres contente pour ta remission
Finalement pour des trucs administratifs la seance a ete decalee a lundi prochain, je vous tiens au courant
Bisous
Carol


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#23 04-09-2015 08:58:47

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome de mon père...

Coucou quelles sont les nouvelles


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#24 15-09-2015 00:47:45

carol
Membre
Date d'inscription: 22-03-2015
Messages: 34

Re: Lymphome de mon père...

Bonsoir tout le monde,
Je viens apporter les nouvelles
Effectivement c est un protocole de rattrapage, plus precisement le ESAP, sous 5 j d hospitalisation, je trouve que la premiere c est bien passee, malgres que evidemment mon pere a recu les injections pour faire remonter les globules blanches...
Prochaine seance prevue pour le 19 septembre, pourvu que tout se passe bien😐
Je croise les doigts
Merci a tous d etre la ...je vius remercie du fond du coeur
Carol


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#25 12-12-2015 08:26:17

fanou
Nouveau membre
Date d'inscription: 08-05-2015
Messages: 1

Re: Lymphome de mon père...

Bonjour à tous
Je suis nouvelle sur ce forum. Mon père est atteint d'un lymphome T depuis plusieurs années. Sa première tumeur était situé u niveau du nerf optique. Après traitement (chimio + radiothérapie), elle semble avoir diminué mais lui sont apparus des ganglions un peu partout dans le corps. On a appris hier soir suite à une biospie que ces ganglions étaient aussi lués au lymphome. Ils vont l'hospitaliser dimanche pour rattaquer une série de 4 chimio différentes, suivie d'une greffe de moelle osseuse si la chimio ne fonctionne pas.
Mes parents sont peu entourés socialement, j'essaie de les convaincre d'adhérer à une association pour être soutenus mais pour l'instant, ils ne le sentent pas.
Pour ma part, j'aurai besoin de trouver un peu de force et d'espoir à travers ce forum, j'aimerai savoir si certains d'entre vous ont subi ce type de traitement, notamment la greffe de moelle osseuse. Comment faire pour accompagner au mieux mon père, ma mère qui le soutient du mieux qu'elle peut mais qui s'épuise....??

Merci d'avance pour vos réponses

Fanette

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