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#1 18-05-2015 14:03:12

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Bonjour

Voilà, dans moins d'un mois je rentre à l'hôpital pour mon allo greffe haplo identique avec mon frère. C'est une allo greffe avec mon frère qui est semi compatible avec moi. Les hématologues ont préférés le choisir par rapport à un donneur étrangé 9/10... En effet pas de donneur 10/10 dans le fichier international pour moi, j'aurai un de mes gènes qui serait très rare ... Pourtant je suis dans le fichier depuis courant février ...
Ça me rassure un peu que se soit mon frère ... Les medecins disent qu'ils ont la technique pour ce type de greffe!! Elle est pratiquée depuis plus de 10 ans au USA et Chine et 3-4 ans en France ...
En gros je vais avoir une chimio a J+3 et J+5 de la greffe ... Les médecins disent qu'avec mon frère j'ai pleins de "petites" compatibilités en plus que l'on a pas avec un donneur étrangé ... C'est pourquoi ils l'ont choisi ...

J'ai très peur de la greffe car elle va me mettre KO physiquement et sûrement moralement alors que aujourd'hui, en rémission complète je me sens "normale" juste un peu fatiguée à cause des chimios mais c'est tout !! J'ai peur de la GVH mais ça personne peut prédire ce qui va se passer ... Peur de choper une infection dans l'année qui va suivre ... Bref la même peur que la plupart des allo greffes !!

Il me reste 4 semaines avant de rentrer à l'hôpital, je vais profiter à fond car je laisse mes deux bébés pendant ma greffe et les 6 semaines d'hôpital et je suis déjà triste à l'idée de les quitter ... Un petit bonhomme de 4 ans et une puce de 8 mois !!

Je raconterai sur ma file les étapes de cette grande épreuve !! Je suis une battante et même si il m'arrive de craquer je vais vite passer cette grosse épreuve pour profiter au mieux de ma famille !!

A bientôt pour la suite des aventures !!

Dernière modification par JOY (18-05-2015 14:05:26)


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#2 19-05-2015 13:31:45

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

une chose qui me tracasse : a angers tu as 5 petites chambres avec cabinet de toilette, 5 autres plus grande avec un sas ou se trouve les wc et cabinet de toilette et 5 autres horribles a mes yeux car pas de cabinet de toilette, c'est une chaise et il y a un rideau pendant que tu es en aplasie ... 😞 jespere de tout mon cœur ne pas être dans celle la 😞


Bon par contre un truc me chiffonne et je viens d'en parler à l'infirmière qui doit en parler au docteur greffeur avant que je sorte ce soir : je me suis fais arrscher une dent il y un peu plus de 3 semaines et jai ete mise sous antibio derriere une semaine, puis mon cathéter a été infecté donc on a poussé les antibio une semaine de plus ... Sauf que depuis quelques jours jai une petite gêne voir une douleur au dessus de la ou on ma arraché la dent. Jai comme une petite boule ... Pas de fièvre et rien dans les analyses de sang mais je sens bien un pb qd meme et je me fais greffee le mois prochain 😞 donc bon j'attends ce que ba dire le doc mais Ca me stresse 😔

Rdv stomatologue demain matin oufffff


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#3 20-05-2015 11:05:40

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Personne ne me répond ... Snifffff

Bon je viens d'avoir ma convocation pour l'entrée en greffe en unité protège ... Le 16 juin à 18h ...
Et je dois prendre un médicament 15 jours avant a la maison : le Delursan ...
Faut que je regarde ce que Cest ...


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#4 21-05-2015 18:16:58

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Coucou
Bon Écho du cœur ok c'est rassurant ! Ça me fait peur cette greffe qd même ...


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#5 21-05-2015 23:55:00

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 310

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Coucou Joy,

Le Delursan, c'est pour ta vésicule biliaire car elle va un peu souffrir pendant la greffe donc grâce à ça, pas de dysfonctionnement.

Je peux te rassurer par rapport à ton état physique, tu ne devrais pas être si KO que ça (moins que lors d'une autogreffe pour l'avoir vécu). Relis ma file, je faisais même du vélo et du badminton !
Et je parie qu'une fois rentrée chez toi tu te diras: "Oh, Ben en fait c'était pas si terrible que ça!" Enfin, moi c'est ce que je me suis dit du moins... Et comme j'ai été soignée dans le même hôpital que toi... Ca ne présage que du bon, hein?!
Non mais je comprends, 4 semaines avant je n'en menais pas large non plus.
Vivement que tu sois enfin dans ta belle chambre 😉, cela sentira bientôt la fin!

Bises et keep cool!
... Et gros bisous à tes loulous. Comment le prennent-ils ? (Enfin, le prend-il, parce qu'à 8 mois...)


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#6 25-05-2015 14:22:34

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Merci capucine pour ton explication !! Tous les traitements quon a nous abîme vraiment à côté ... Jai un peu peur pour l'avenir mais bon faut deja guerir de ce gros mal pour penser à l'avenir ...

Mon conditionnement :
2 jours de thiotepa et 3 jours fludarabine et busulfan ... Quelqu'un a déjà eu ce conditionnement ?!

Plus que 3 semaines avant l'entrée


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#7 25-05-2015 14:29:38

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Oui capucine ... Le fait que l'on aille dans le meme chu pour la greffe me rassure bcp car en plus Cest la meme greffe !!

Ma fille ne se rend pas compte du haut de ses 8 mois mais je commence a lui en parler qd meme que maman va s'absenter quelques semaines bientôt ...
Mon fils semble comprendre ... Si tout va bien je sors fin juillet et il part à la mer avec les parents mi juillet donc se sera moins loin pour lui ... Il se souvient de qd il venait qd j'étais en induction, qu'il y aura masque, gants ... Cest plus lui qui m'inquiète même si les enfants ont une faculté d'adaptation remarquable par rapport à nous !!!
Mes enfants vont bcp de manquer ... Cest pas rien 6 semaines mini ...

Sinon ce qui me fait peur Cest de choper une infection dans l'hiver ... Genre une grippe ou autre ... Et la Gvh ... Mais bon faut s'accrocher et y croire ...


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#8 26-05-2015 14:52:24

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 310

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Coucou Joy,

Pour répondre à ta question de conditionnement, je n'ai pas eu le même que toi (bon, je ne me souviens plus en détail : on oublie vite! mais à part fludarabine, le reste ne me dit rien....)

Pour tes enfants, tu as peut-être lu ce que j'ai écrit à Caroline : c'est dur... Mais peut-être plus pour nous que pour eux! (enfants ingrats 😉!) Cela tombe bien, comme tu dis, que ce soit les vacances pendant ton hospitalisation. Cela leur changera les idées d'être avec les grand-parents (qui plus est, tes parents... Cela les rapprochera de leur maman!) Et puis ce qui est bien à Angers, c'est qu'ils pourront venir te voir :-)

Allez, vivement fin juillet; quand tu sortiras il fera beau (enfin, normalement !) Tu échapperas justement aux virus hivernaux. A ce propos, les médecins vont certainement vous le redire mais ce serait bien que ton mari et tes enfants soient vaccinés contre la grippe, cet hiver... Cela limitera déjà les risques.

Gros bisous et profite de tes loulous en attendant juin...


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#9 27-05-2015 10:27:11

Emilie76
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Date d'inscription: 14-04-2015
Messages: 27

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Coucou Joy,

Je viens de voir que tu avais créer ta file, donc je viendrai la voir de temps en temps pour prendre de tes nouvelles ! smile
Pareil pour la question du conditionnement je ne saurai pas te répondre de manière exacte, comme dit Capucine on oublie vite certaines choses !
Je n'ai pas d'enfants mais je pense souvent à ces mamans ou à ces papas qui doivent se séparer de leurs petits bouts, ça doit être très difficile, donc profite en à fond avant ton départ wink après tout rentrera dans l'ordre !

Bisous !


Leucémie aigue myéloblastique de type 2 depuis mai 2014
2 cures d'induction + Allogreffe avec donneur étranger le 22 août 2014
Rechute en mars 2015 après une rémission complète
Greffe haplo avec mon père le 18 juin 2015

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#10 28-05-2015 14:46:38

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Coucou capucine

Meme les bb peuvent être vaccinés contre la grippe?! Faut que je demande !! Mais on nous en a déjà parlé !!

Pour les enfants c'est clair !! Ils s'habituent bien mieux que nous !!

Tellement hate que tout Ca soit fait !! Lol


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#11 28-05-2015 14:47:41

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Merci Emilie 😉


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#12 28-05-2015 22:14:28

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 310

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Oui, les bébés peuvent être vaccinés contre la grippe à partir de 6 mois (mais 1/2 dose)... A rediscuter avec les médecins bien sûr.

Dernière modification par Capucine (28-05-2015 22:15:09)


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#13 29-05-2015 15:04:31

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

salut Joy, toi aussi tu as fait ta file ;JE LOUPE TOUT !! c'est de ma faute, je ne lis pas assez souvent la première page du  forum ..comme je suis abonnée a plusieurs files, j'attends de recevoir un mail pour y répondre ;.

Cette chambre horrible dont tu parles, dans le Val de Marne ou j'habite, mon homme l'a eu !! mais bon, comme tout c'est bien passé, on oublie vite !!!
Tu sais ,il a eu un greffon 9/10 et tout c'est bien passé pour l'instant..

J'avais été vacinée contre la grippe l'année dernière, mais comme le vaccin n'etait pas bon, je l'ai attrapée et Jean  louis aussi .mais pas gravement .

Allez, on va être là pour te soutenir ...


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#14 31-05-2015 10:12:42

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Oui jai trop peur d'avoir cette chambre honnêtement ... Jespere avoir la meme que celle de mon induction ... C'est important pour moi de prendre mes enfants dans les bras, de les voir et les sentir un minimum ...
Jai hate que Ca soit passer et quon rentre a la maison pour enfin revoir des potentiels projets de vie devant nous ...

Je suis quasi a deux semaines de ma dernière chimio et je me sens trop bien ! Ma moelle est repartie et fonctionne bien ... C'est dur moralement de se dire qu'on va me la tuer pour faire place à une autre ...


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#15 31-05-2015 21:06:39

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Je sais, Joy, on est tous passer par là . Le problème c'est qu'on se sent bien et on se demande pourquoi cette greffe, pourquoi ne pas continuer avec un peu de chimio qui a enlevé toutes les cellules cancéreuses  ? Mais les docteurs savent ce qu'ils font, il faut leur faire confiance ..il faut guérir complètement, et seule la greffe peut faire ce miracle . Courage, ça va aller ...


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#16 31-05-2015 22:04:06

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Cest tout à fait Ca Joey !!! Du mal à accepter ... Me sens si bien la !!! Cest top de pouvoir parler a des personnes qui nous comprennent 💖


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#17 03-06-2015 10:53:02

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

ta greffe est toujours reportée de 15 jours ?


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#18 03-06-2015 10:58:33

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Elle n'a jamais été reportée Joey ... C'était Émilie 😉


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#19 03-06-2015 19:20:58

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

oh mince, excuse moi ..  smile donc, c'est bien le 24  et ça approche ..

dommage qu'on n'ait plus de nouvelle d'Emilie .


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#20 03-06-2015 19:57:36

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Pas de souci Joey 😉

Oui pour Émilie, 😢


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#21 03-06-2015 20:27:03

Emilie76
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Bonjour les filles,

Je sais que je me fais assez rare sur le forum en ce moment comme je vous l'avais dit... Mais comme promis je viens vous donner quelques nouvelles : j'ai eu ma date de greffe, ce sera le 18 juin, donc 6 jours avant la tienne Joy !! Du coup je commence la chimio demain. Je suis contente que ça avance car c'est la clé de la guérison je l'espère.

Bon courage à toi Joy, essaye de ne pas penser qu'à la maladie (enfin même si c'est toujours dans un coin de notre tête) et au contraire bien en profiter. C'est frustrant de devoir suivre pleins de traitements et d'être enfermée alors qu'on se sent bien, mais même si tes chimios ont été efficaces, la greffe va consolider le travail que tu as déjà fait et éviter la rechute wink


Leucémie aigue myéloblastique de type 2 depuis mai 2014
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Greffe haplo avec mon père le 18 juin 2015

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#22 03-06-2015 20:46:15

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

super que tu soies venue nous faire un coucou, Emilie  ..la greffe arrive et cela va être le pas vers la guerison..le 18 juin, c'est une belle date .
gros bisous à toi et à bientôt !!!!


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#23 03-06-2015 20:50:23

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Cest "rigolo" Émilie ... Je commence ma chimio le 18 juin ... On va vraiment se suivre !!
Oui je profite un Max de ma famille et de sortir avec les copines !!!


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#24 03-06-2015 20:52:51

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Jespere de tout cœur que cette greffe sera la guerison Emilie, pour toi comme pour moi !! Jespere que tu vas bien côté moral et que tes analyses ne sont pas mauvaises !! Bon courage pour demain !!
Au faite sais tu quel conditionnement tu as ?! Cest juste par curiosité ... Bise


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#25 04-06-2015 09:04:41

Enjoy
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Lieu: Ile de France
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Messages: 126

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Bonjour,
J'ai été greffé haplo-identique il y a maintenant 6 mois et dans l'ensemble pour le moment tout s'est bien passé smile
Si tu as des questions n'hésitez pas...
Bon courage !


LAL T
Greffe haplo nov 2014

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