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#226 08-08-2015 18:02:16

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Excuse moi de te poser tant de questions mais ça me rassure un peu sur le VRS
Quand tu étais genre pose des ton canapé tu n'étais pas essouflee ?


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#227 08-08-2015 19:47:39

Enjoy
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Non quand je faisais rien ça allait... J'étais essouflée quand je faisais un effort genre marcher, prendre ma douche, monter des escaliers...


LAL T
Greffe haplo nov 2014

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#228 08-08-2015 21:20:49

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

C'est exactement ça

Merci enjoy


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#229 08-08-2015 22:43:15

Enjoy
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Lieu: Ile de France
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Pas de soucis smile

On est suivit de près après la sortie même si chaque examen ou rdv est source d'angoisse... Faut se dire que c'est pour la bonne cause...

Je sais que c'est pas marrant sur le coup mais finalement à 8 mois de greffe c'est juste un mauvais souvenir wink

Gros bisous Joy...


LAL T
Greffe haplo nov 2014

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#230 12-08-2015 12:40:06

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

C'est usant de se sentir bien mais d'avoir le corps qui suit pas, mes jambes sont faibles des que je suis debout je tiens pas super longtemps ... C'est normal ?


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#231 12-08-2015 13:22:33

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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Oui c'est normal enfin j'ai ressenti la même chose... Besoin de m'asseoir dès que je pouvais... Je marchais hyper lentement mais bon je pense que c'est la perte de muscle... Tu verras qu'après les 100 premiers fameux jours ça ira mieux wink

Perso je me sentais mieux physiquement vers les 5/6 mois qui ont suivit la greffe... Après chaque cas est différent puisque Capucine par exemple petait la forme en sortant il me semble...

Aujourd'hui je refais des choses normales mais je t'avoue que je ressens plus la fatigue qu'avant cette p..... de maladie... Je vais essayer de reprendre le sport à la rentrée on verra mais à mon avis ça va être dur lol

Bises


LAL T
Greffe haplo nov 2014

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#232 12-08-2015 13:43:41

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Ouai c'est pas en 15 jours que je vais pouvoir aller me balader quoi !?!? Sniffff faut que j'accepte mon état ...

Tu fais quoi comme sport?


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#233 12-08-2015 14:54:13

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Lieu: Ile de France
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

tu peux demander des séances de kiné... Je t'avoue j'avais la flemme en rentrant chez moi lol...

Je fais de la Zumba smile


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#234 12-08-2015 15:11:42

Joey
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

il faut s'accrocher, et petit a petit, tout va revenir .;tout depend aussi si tu prends de la cortisone ou non, car ça donne une sacrée peche en sortant !!


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#235 12-08-2015 15:39:28

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Non pas de cortisone

Sympa la numba !


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#236 13-08-2015 14:19:01

Enjoy
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Oui ça défoule bien et puis j'ai besoin de me remuscler les jambes... Là c'est tout flasque lol

Sinon ça va tu arrives à t'occuper de tes petits ?


LAL T
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#237 15-08-2015 10:23:23

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Mon médecin greffeur ma tel hier, en us du manque de potassium qu'elle a vu hier sur ma pds je perd aussi du bicarbonate de sodium dans les urines ... Elle a appelé le néphrologue qui lui dit que ça doit être le neoral ou le médicament pour mon chempignon aspergillose ... Elle m'a donc represcrit en plus du bicarbonate de sodium en gellule ... On fera le point mardi ... Et veut me refaire une prise de sang artérielle (gaz dans le sang), Ca me stress car qd j'ai eu mes pb respiratoires a causes de la bronchiolite Cest cette pds quils ont fait et jai ete rehospitalisee une semaine ...
Jai trop trop peur qu'il me garde meme si je vois pas trop l'intérêt alors qu'il y a des médicaments pour gérer tout cela mais j'ai peur ...


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#238 16-08-2015 11:27:52

rei76
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Messages: 670

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Pas de stress Joy, il controle....je suis sur que tout va bien....gros bisou


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#239 17-08-2015 12:28:26

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Bon sang le stress : diahrees depuis hier, petites quantités mais souvent ... Je sens que la consultation de demain va pas être simple .., je stress


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#240 17-08-2015 13:17:56

alexia13
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Bonjour joy.
Pour la diarrhée attention ça peut être plein de chose et rien a la fois.
Ca peut être un virus ou une infection ou une petite gvh ou rien du tout! ( oui parce que les chimios dérangent tout le tube digestif).
Tu n'as pas de nausées ni de vomissements ni de maux de ventre ? Si tu n'as pas ca cest hyper bon signe quant a la gvh...car une gvh digestive forte se manifeste tout le tps par des maux de ventre assez forts et des vomissements.
Ils vont surement te faire un prélèvement de selles demain pour en savoir plus.
Dont stress vraiment avant de savoir.
Cest ce que j'ai appris avec l'après greffe. Ca peut être tout ou rien du tout et il faut garder tes forces pr la suite. Les suites de greffe dont longues et hasardeuses.
Donc vraiment ne t'inquiète pas outre mesure vraiment.
Tiens nous au courant !
Courage !


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#241 17-08-2015 13:38:45

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Merci Alexia
Mon stress Cest de pas rentrer chez moi car je viens juste de rentrer ... Non aucun vomissement ou nausée juste quelques fois dans la journée jai une petite diahree liquide et molle a la fois ... Je suis sortie de lhopital avec les selles molles deja, depuis la chimio mon système est complètement détraqué ...
Et si demain à la consultation jai pas envie de faire Ca se passe comment ?


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#242 17-08-2015 14:54:11

alexia13
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Messages: 315

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Je comprends joy.
Ils feront un prélèvement rectal alors avec un batonnet.
Si tu avais déjà des selles molles dues a la chimio ne t'inquiète pas trop...
😃


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#243 21-08-2015 15:03:48

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Bon rien apparement a la copro ... Tjs selle liquide - molle mais je vais à la selle que deux fois par jours et petite quantité donc on surveille dapres le greffeur .., sûrement encore les suites de la chimio .., elle peut pas me dire quand on récupère des selles normales ... Jespere que Ca va pas mettre 3 mois encore

Tjs sécheresse bouche, pas de salive ... C'est affreux au quotidien ..,, mais pas grave ...

Le neoral me détracte un pri, se serait lui qui ferait baisser mon
Potassium, bicar, et Mag .., en gros gélules pour compenser jusqu'à l'arrêt du neoral .,,


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#244 21-08-2015 19:01:27

Enjoy
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Moi aussi j'avais encore quelques diarrhée et selles molles quand je suis rentrée à la maison... Ca a duré un petit mois mais mon doc me disait qu'il ne fallait pas plus de 4 selles/jour... Et puis c'est passé...

Pour la bouche 8 mois après j'ai toujours ce soucis hmm tu as retrouvé le goût des aliments ?

En sortant j'ai aussi eu du magnésium...


LAL T
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#245 21-08-2015 20:48:57

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Tu as tjs pas retrouvé ta salive ? Tu me fais peur la ! Car j'ai vraiment la bouche sèche et je me balade avec ma bouteille d'eau car au bout de 10 min je parle mal a cause de la bouche sèche

J'espère pour la diaprée j'en ai deux par jour mais liquide - molle .... Faut dire aussi que je mange en fonction pour pas aggraver le truc ... Tjs pas parti moi ...


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#246 21-08-2015 20:50:05

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Pas du tout pour les aliments c'est un calvaire ...


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#247 21-08-2015 21:43:55

Enjoy
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Un peu moins sèche mais j'ai pas retrouvé ma salive normale quoi lol c'est pénible aussi quand tu manges un trucs sec genre biscuit par exemple... Et puis oui moi aussi je me balade avec de l'eau pas le choix...

Oui essaie de manger des féculents histoire de compacter le truc lol ca va tu arrives à manger malgré les restrictions et cette chaleur ?


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#248 21-08-2015 21:56:42

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Oh lala le bad pour la bouche !!!!!!!!!!!!!!!

Restriction + dégoût de certains plats que j'adorais = je déteste etre a table et je mange peu à part pain fromage yaourt .... C'est atroce de trouver la nourriture mauvaise


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#249 22-08-2015 13:12:13

Enjoy
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Oui c'est pas facile... Mais tu vas retrouver de l'appétit wink


LAL T
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#250 22-08-2015 13:13:47

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Lappetit je l'ai Cest que face à la nourriture jecsuid écœurée


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