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#251 22-08-2015 16:54:30

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Exuse de te démander Ca mais tu avais plusieurs petites diahree par jour au début ?
Hier j'y suis allée deux fois mais aujourdhui je suis à 3, Cest des micro selles, jai u
Petit mal de bidou mais plus que supportable ... Ca me stress ,., la Gvh digestive est ma grande peur ...


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#252 22-08-2015 19:47:49

Enjoy
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Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 04-06-2015
Messages: 126

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Oui le premier mois en fait c'est partit tout seul en remangeant normalement smile j'ai eu peur que ce soit un début de gvh mais le doc m'a dit que ce n'était pas inquiétant si elle n'était pas trop nombreuses...


LAL T
Greffe haplo nov 2014

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#253 23-08-2015 11:33:16

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Ca va faire 3 semaines que je suis sortie et Cest tjs pareil Ca évolué pas pour l'instant 😢


Plus de News de Joey ?


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#254 12-09-2015 12:02:02

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Coucou ici tout va a peu près bien sauf ma bronchite qui n'est pas encore totalement guerrie ... Aveces changements de températures Ca ralenti la guerison .., sur le dernier scanner il me restait un peu de mucus au niveau du thorax .., je vais pas m'en sortir de cette bronchiolite !! Meme si Cest BCP mieux que le mois dernier ..,
A part Ca tout va bien ... Un peu mal au ventre avec tous les médicaments mais Ca Ca ...


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#255 13-09-2015 09:56:32

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

coucou les filles,

Je suis là, Joy ..mais plus personne ne donne de nouvelle, alors, j'attends de vos nouvelles pour m'exprimer  ..

Mon homme va bien, mais depuis l'arrêt total de l'anti rejet, ses reins et son foie fonctionnent un peu moins bien ;ils surveillent..Ils verront ça a son prochain RDV.fin septembre.il a eu aussi une inflammation des yeux avec du pu dedans .on essaie de le soigner avec un collyre antibiotique, mais c'est dur à partir ..

on est tous très peinés de ma mort de rémy, c'est horrible ..


et toi, joy, comment vas tu ?? tu as refait ton chimerisme ?tu en es où de tes médicaments ? toujours les anti-rejet ?
tu sais tous les greffés ont plus de mal a guerir quand ils ont des problèmes, donc, ne t'inquiète pas ..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#256 13-09-2015 21:40:28

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Coucou Joey contente d'avoir de tes nouvelles !!

Le décès de Rémy me fait tres peur, je suis si ... Choquée et triste ...

Jai tjs neoral 0,9 matin et soir

Jai tjs le dégoût de la nourriture, je l'alimente tres mal ... Plus de salive, sécheresse bucale donc on essaie un nouveau médicament demain ..,

Cest grave sont souci à l'œil à ton mari? Il a mal?


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#257 14-09-2015 18:49:01

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

il vient d'aller voir un ophtalmo, et il a un autre collyre a mettre ;.. c'est une infection, ça, c'est sur !!

Cela fait 3 mois que tu as été greffée ? Je crois que cela avait été retardé, non ?tu as ue GVH dans la bouche ? je crois que cela s'appelle une mucite?


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#258 15-09-2015 14:18:35

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Je suis à J 83 !

Non pas de muscite dans la bouche mais une sécheresse bucale atroce, je salive quasi pas ...

Et Ca va ton mari a pas trop mal? Comment il a pu choper Ca?

On m'a changer dantibio par prévention car je tousse de nouveau pas mal et depuis j'ai mal au cœur, je ne supporte pas ce médoc .,.


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#259 15-09-2015 14:19:37

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Non ma greffe na pas ete retarde et je suis tjs sous neoral


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#260 16-09-2015 17:59:11

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Messages: 806

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

OK. il ne faut pas t'inquieter, tu es sous controle ...que disent ils pour ta bouche ? tu as un bon traitement ?

pour ses yeux, c'est une infection, on ne sait  pas trop, mais c'est dur a guérir ..


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#261 17-09-2015 09:18:06

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Je change de traitement la pour ma bouche je vais voir si ça marche ... Le pire pour moi est d'avoir un dégoût de la nourriture et de ne pouvoir quasi pas manger et donc je maffaiblie ... Je suis en consultation la, je vais démander des compléments alimentaires en protéine car depuis 3 semaines je peux us manger de viande ...

J'ai tellement de médoc que mon ventre me brasse ,.. J'aurai pas cette histoire de nourriture je serais top !


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#262 17-09-2015 09:19:10

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Pas Drôle pour ton mari ... Cest les deux yeux ? Cest grave ?


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#263 17-09-2015 12:51:46

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

non, ce n'est pas grave, c'est unn genre de conjonctivite.c'est surtout génant et long à guérir .


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#264 17-09-2015 13:02:42

S'emballe
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Date d'inscription: 01-12-2014
Messages: 81

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Bonjour JOEY ,joy et les autres.....
c est avec émotion que j'apprend le deces de Rémy.....
je pense a vous ....
pour nous rien de nouveau ....

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#265 17-09-2015 21:02:50

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 657

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Joy pour la salive ma doc ma dit qu il fallais macher du chewing gum ca reactive la salive...Moi ca va a part des boutons sur les paupieres qui pour eux n es pas de la gvh donc j ai une créme...Courage...gros bisou s emballe ..


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#266 18-09-2015 18:35:28

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Coucou s'emballe,
viens nous expliquer un peu, ça fait longtemps que tu ne venais plus . ...

oui, c'est très triste pour Rémy et surtout pour Alexia qui reste seule .cela doit être très dur pour elle .je dis toujours que c'est plus affreux pour ceux qui reste ..C'est un cauchemar et je pense beaucoup à elle .
J'avais du mal a le voir guérir avec toutes les GVH si fortes qu'il a eu..il était très affaibli, trop affaibli ..Il est parti rejoindre les anges et repose en paix maintenant.

Dernière modification par Joey (18-09-2015 18:36:33)


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#267 18-09-2015 20:54:36

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Pour la salive ca marche le TPS du chewing-gum mais Apres Ca se rasseche LOL

Bouton sur les paupières ? C'est quoi comme creme?

Coucou s'emballe !!


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#268 24-09-2015 16:21:40

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Coucou
Scanner un peu moins bon que fin aout ... Ils vont faire des analyses pour savoir ce qui persiste et pourquoi Ca tarde a guérir complètement au niveau de mes bronches. Ils veulent me faire une fibroscopie au niveau de l'estomac car on soupçonne une petite Gvh digestive car je ne mange plus.
Voilà rien de grave mais faut explorer tout Ca ... Sinon sur le reste ça va ! Bisous


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#269 24-09-2015 16:26:15

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

La fibroscopie me fait peur ... Ca Cest pour savoir si Gvh ou pas !

Je me sens essouflee depuis que ma toux avait repris ... Essouflee à l'effort et récupération rapide ... Ils m'ont refait le test du VRS voir si tjs la ce virus et vont regarder si ya pas un autre virus ou bactérie ou champignon ... Je stress j'ai perdu du muscle et du poids ... Me sens faible a rien manger ... Jai des compléments alimentaires jespere que Ca va aller mieux car sinon je me sens bien ... Pffff


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#270 24-09-2015 18:13:19

Joey
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

allez Joy, ça va aller !!  la fibroscopie, j'en passe tous les 3 ans comme la colo! mais je suis endormie.. Demande à ce qu'on te le fasse aussi, c'est le seul moyen pour tout voir .

Mon mari a un champignon sur la langue depuis un bon bout de temps et il avait eu aussi un truc au poumon .Cela a été long, mais c'est  parti.. Par contre, le champignon sur la langue est tenace, il l'a toujours  !!


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#271 25-09-2015 16:06:32

Enjoy
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Courage Joy...

J'espère qu'ils trouveront la cause de tout ça...

Gros bisous


LAL T
Greffe haplo nov 2014

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#272 28-09-2015 12:47:25

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Oui Joey mais l aspergillose comme chempignon Cest grave et je l'ai depuis ma doryie daplasie soit vers le dix juillet et Ca me stress de me dire qu'il ya pas eu d'amélioration depuis le scanner du mois dernier 😔

Enjoy le doc a vu à nouveau du muccus au niveau de mes bronches et ils vont regarder si Cest tjs le VRS ou autre chose ... Ça fait un peu plus de deux mois que j'ai Ca je tousse gras avec un peu de glaire ... Tu as eu Le VRS combien de TPS? Tu as tousse gras combien de TPS?


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#273 29-09-2015 09:16:27

Enjoy
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Je dirais 2 bons mois voir 3... Je ne sais plus... Mais oui j'ai eu des glaires...


LAL T
Greffe haplo nov 2014

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#274 29-09-2015 09:17:36

Enjoy
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

mes bronches sont encore fragiles et je prends toujours du symbicort...


LAL T
Greffe haplo nov 2014

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#275 29-09-2015 10:32:36

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Comment tu sais que t'es bronches Sont encore fragiles ? Cest un inalateur le symbicort?


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