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#276 29-09-2015 20:45:53

Enjoy
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

C'est le pneumologue qui me l'a dit d'après les efr... Oui c'est un inhalateur...


LAL T
Greffe haplo nov 2014

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#277 30-09-2015 11:08:30

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

J'en ai aussi depuis 8 jours du symbicort !


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#278 02-10-2015 20:28:41

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Coucou
Alors fibroscopie ce matin avec biopsie. Dapres le gars qui me l'a fait il ya bien des petites lésions qui pourrait être provoqué par de la Gvh digestive mais on attend résultat biopsie ...
Dans tous les cas elle est légère vu mon bon état général

Moi ce qui inquiete les médecins Cest ma toux car pas d'explication du pourquoi elle guérit pas et ce que Cest car les résultats d'analyse d'infection sont revenus négatifs ... On veut voir Avec un pneumologue maintenant ... Voir quoi je sais pas mais Flipe ....


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#279 04-10-2015 14:02:30

Joey
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

ce n'est peut être qu'une petite GVH de stade 1 ..Ne t'inquiète ps trop ;si cela avait été violent, là,cela aurait été autre chose..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#280 05-10-2015 12:56:04

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Je pense que c'est une petite car mes selles sont de nouveau normal, pas de douleur ou de crampes juste une altération du goût de la nourriture qui men dégoute
Apparement j'aurai aussi une petite œsophagite mais jai pas de douleur ... Jai des pilules pour Ca.

Sinon jai ete appelé par le service pneumologie ce matin. Rdv jeudi pour examen redpiratoires et mercredi 14 avec le pneumologue ... Je Flipe ...


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#281 05-10-2015 14:15:45

Enjoy
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Le pneumologue c'est pour voir comparer tes efr avant la greffe et maintenant... Ils sont plus calés pour interpréter les résultats...

Bon courage Joy smile


LAL T
Greffe haplo nov 2014

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#282 05-10-2015 15:38:13

rei76
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

ou ca peu aussi etre une GVH chronique...le pneumologue va t eclairer...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#283 05-10-2015 18:16:47

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Jai fais des EFR ya une semaine et demi et faut que je recommence car ils vont en plus me mettre un produit ou je devrais attendre 15 min et recommencer les EFR ... Jai aussi une radio des poumons ...

Tu me fais flipper Rei, tout sauf Ca ... Surtout que je traine Ca bien avant mes 100 jours ... Le pneumologue la Cest vraiment pour comprendre d'où vient cette bronchite qui guérit pas.


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#284 06-10-2015 12:47:39

rei76
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Ne flippe pas...il vont trouver, le pneumologue va trouver te tracasse pas...


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#285 06-10-2015 16:13:08

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

J'ai peur de la Gvh pulmonaire ... Vu que cela semble pas infecte ... Ca pourrait être quoi?!?!
Toux grasse, essoufflement à l'effort mais aucun essoufflement au repos ...
Merci Rei de tenter de me rassurer LOL


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#286 06-10-2015 16:51:38

Joey
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

les problèmes pulmonaires sont très long a partir ;.pour mon mari, ça a mis des mois ..cela e veut pas dire que c'est un grave problème Ce serait grave, ils l'auraient vu tout de suite et tu aurais été hospitalisée.


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#287 06-10-2015 19:30:16

rei76
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Pareil parfois ca met du temp....Pourquoi une gvh pulmonaire...il l aurai vu....te tracasse pas...


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#288 07-10-2015 13:26:18

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

C'est ce que je ressens de mon greffeur ... Scanner un peu moins bon que fin août, ça lui a pas plus et surtout qu'elle comprend pas pourquoi du mucus est revenus, tjs des petites lésions mais plus daspergillose actif et plus de vrs. Des test infectieux on été fait et RAS. Donc j'ai senti mon greffeur un peu démuni a faire appel au pneumologue ... A mes efr d il ya deux semaines j'ai que même perdu en respiration par rapport à avant la greffe. Elle m'a même dit que peut être c'était une petite réaction du greffon qui faisait inflammer mes petites bronches donc petite gvh?!

J'en ai marre d'avoir peur, d'attendre tjs des résultats, des réponses et de jamais vivre une semaine à la maison sereine ! Et si le pneumologue voulait le garder pour d'autres examens ?! A l'idée de retourner dormir à l'hôpital me ferait vomir. Je sais que ya plus grave et que se serait pour mon bien mais c'est ce que je ressens ... Depuis hier je craque, je pleure, marre de me sentir faible et plus la fille que j'étais, je suis impatiente avec mes enfants, parfois agressive ... Pas cool ...

Désolée de vous lâcher ma tristesse comme ça ...


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#289 07-10-2015 16:28:09

Enjoy
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Oh Joy ca me fait de la peine de te lire... Comme je te comprend...

Moi aussi c'était mon angoisse qu'on me garde à chaque rdv... J'arrive seulement à penser à autre chose depuis que les rdv se sont espacés on va dire depuis cet été !

Patience encore quelques temps et toi aussi tu pourras respirer et réapprendre à vivre normalement...

Moi aussi mes efr sont moins bons qu'avant la greffe mais bon avec les traitements et le manque d'activité ça doit jouer aussi...

Pour les enfants c'est pas facile moi aussi il me mette à bout lol

Gros bisous


LAL T
Greffe haplo nov 2014

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#290 07-10-2015 18:12:09

Joey
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

je comprends ce que tu ressens, mais il faut garder le moral, c'est important ..Pour l'instant, tu n'es pas hospitalisée..Si c'etait grave, il l'aurait fait d'urgence ..Regarde les GVH qu'a eu Rémy ..rien a voir ..

Dernière modification par Joey (08-10-2015 11:03:00)


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#291 07-10-2015 21:22:33

rei76
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Courage...Je te rassure mes efr son pas non plus trés bon...Mais la fille ma dit ca va revenir avec de l activité, marche et sport doux....Tu n a rien en médoc pour te detendre un peu....et souffler....Moi j ai alprazolam 0,25, le matin et le soir et parfois ca m aide....


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#292 07-10-2015 21:43:13

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Merci les filles oui jai peur et parfois je craque fort ...

Jai comme toi Rei xanax mais le soir ..

Joey merci aussi de tes encouragements, par dessus jai aussi peur de choper un truc cet hiver ....

Demain c'est partie EFR et radio poumons et je vois le pneumologue que le mercredi dapres ... Ca laisse le TPS de cogiter LOL

Enjoy nos parcours et nos peurs se ressemblent bcp ... Merci pour tout


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#293 08-10-2015 09:04:19

Enjoy
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

C'est normal de craquer... Lâches toi tu as le droit et puis après tout se que l'on a vécu !

J'ai repris le sport (Zumba) et je peux te dire que je morfle ! Dur d'avoir l'énergie et les muscles d'une mamie lol mais ça reviendra même si il faudra encore beaucoup de temps...

Pour les microbes tu peux prendre des précautions... bon après pas évident avec des enfants... J'ai réussi à passer à travers... Je ne fais plus la bise, je me trimballe avec mon gel anti bactérien que j'utilise dès que je touche un truc en dehors de chez moi lol

Et puis ton immunité va revenir petit à petit... Tu es à combien de neoral ?


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#294 10-10-2015 11:04:35

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Je suis à 70 matin et soir. Mon médecin devrait me le rebaisser la semaine pro.

En fait depuis un petit mois je fais de l'hypertension et le neoral donne de l'hypertension justement ... Une semaine je suis à 14 oui lautre a 16 et hier 18 donc en fait c'est sûrement Ca qui me donne l'essoufflement ... On sureveille ...


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#295 10-10-2015 11:08:15

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Idem jai mon gel désinfectant dans mon sac a main LOL

Au fait resultats biopsie : petite œsophagite (inflammation du tube digestif sûrement suite à tous les médocs) et micro trace de ce qui pourrait être un peu de Gvh sur des petites lésions mais si petits que meme pas sur et donc ne nécessite pas de corticoïdes donc bonne News ...
Reste le rdv avec pneumologue et mon hypertension à surveiller ...


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#296 11-10-2015 17:46:28

Joey
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

vous continuez a vous desinfecter les mains ? mon mari a lâché un peu tout ça ..Bien sur, il continue de se laver les mains regulièrement au savon, mais il a quand meme des anti corps .je ne sais pas ce que dis les hématos à ce sujet ;
C'est bien Joy, bonne nouvelle.

Enjoy, tu es forte d'avoir repris la zumba ! c'est dur ça !!!


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#297 11-10-2015 18:46:20

rei76
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Moi oui je desinfecte en sortant du magasin ou autre et me lave les mains a la maison...


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#298 12-10-2015 15:31:28

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Pas d'hypertension vous ?


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#299 12-10-2015 15:34:24

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Sinon toujours cette odeur et goût atroce de la nourriture je mange tjs peu et pourtant j'ai faim
Heureusement que j'ai des compléments alimentaires !


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#300 14-10-2015 14:42:35

Enjoy
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Ici non pas d'hypertension je suis plutôt basse ici... Je tourne autour de 10...

Moi je n'ai pas de mauvais goût mais je ne ressens pas toutes les saveurs ! C'est pénible quand on aime cuisiner je ne sais pas si c'est bon ou pas lol


LAL T
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