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#301 14-10-2015 19:08:05

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Mdr enjoy pour la nourriture !! Je préférerai rien sentir que le dégoût que je ressens, au moins ça peut pas te faire vomir ... Les greffeurs comprennent pas ce dégout car normalement on perd juste le goût ...

Sinon retour pneumologue ... Comment expliquer .... En ce qui concerne ma capacité respiratoire vitale je suis bien ... En gros certaine personne n'ont même pas Ca comme respiration ! Je suis à 75,5 et la bonne moyenne est 80 %. Suite aux EFR ils m'ont donné de la ventoline puis attente 10 min et la je suis montée a 80,1 donc de ce côté si je reste comme ca a vie Cest tres convenable ..,

Maintenant la question est : est ce que j'ai des traces de Gvh pulmonnaires ou pas ... Il ne peut pas répondre avec ses examens ... Cest bien la Gvh la plus crainte car il ya peu de traitement qui fonctionnent pour cette Gvh Cest le problème majeur ... Les corticoïdes agissent peu ou pas en général ...

Le 3 novembre je retourne donc à lhopital pour la journee pour scanner bcp plus précis avec des coupes a faire et des respirations différentes ... On me met sous corticoïdes pendant 15 jours pour refaire test EFR et voir si c'est mieux ou pas que sans ... Cest le scanner qui dira si trace de Gvh ...
Pour lui si il y a trace de Gvh elle est petite vu ma capacité actuelle respiratoire mais faudrait surtout pas quelle s'enflamme un jour si ya sa présence car pourrait être grave ...

Voilà je sais pas si vous avez tout compris ... LOL

Jai qd meme super peur d'en avoir et je dois attendre encore et tjs ... LOL


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#302 14-10-2015 19:15:24

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Mdr enjoy pour la nourriture !! Je préférerai rien sentir que le dégoût que je ressens, au moins ça peut pas te faire vomir ... Les greffeurs comprennent pas ce dégout car normalement on perd juste le goût ...

Sinon retour pneumologue ... Comment expliquer .... En ce qui concerne ma capacité respiratoire vitale je suis bien ... En gros certaine personne n'ont même pas Ca comme respiration ! Je suis à 75,5 et la bonne moyenne est 80 %. Suite aux EFR ils m'ont donné de la ventoline puis attente 10 min et la je suis montée a 80,1 donc de ce côté si je reste comme ca a vie Cest tres convenable ..,

Maintenant la question est : est ce que j'ai des traces de Gvh pulmonnaires ou pas ... Il ne peut pas répondre avec ses examens ... Cest bien la Gvh la plus crainte car il ya peu de traitement qui fonctionnent pour cette Gvh Cest le problème majeur ... Les corticoïdes agissent peu ou pas en général ...

Le 3 novembre je retourne donc à lhopital pour la journee pour scanner bcp plus précis avec des coupes a faire et des respirations différentes ... On me met sous corticoïdes pendant 15 jours pour refaire test EFR et voir si c'est mieux ou pas que sans ... Cest le scanner qui dira si trace de Gvh ...
Pour lui si il y a trace de Gvh elle est petite vu ma capacité actuelle respiratoire mais faudrait surtout pas quelle s'enflamme un jour si ya sa présence car pourrait être grave ...

Voilà je sais pas si vous avez tout compris ... LOL

Jai qd meme super peur d'en avoir et je dois attendre encore et tjs ... LOL


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#303 14-10-2015 19:18:36

Enjoy
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Oui un peu pareil ici ils ne savent pas donc je suis suivie au cas où si gvh il y avait (qui passe inaperçu) et que cela s'enflamme... J'ai rdv en pneumo tous les 3 mois pendant 2 ans !

Moi aussi à chaque test efr ils font sans puis avec ventoiline wink

Pour le dégoût c'est pour tous les aliments ? Moi je commence seulement à remanger des compotes lol


LAL T
Greffe haplo nov 2014

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#304 14-10-2015 22:03:55

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Ils n'ont pas réussi à voir avec un scanner spécial si un peu Gvh pulmonnaires ou pas ?
En tout cas il le dit de continuer le symbicort !! Et pour un bon moment .., on a qd meme un truc qui se ressemble enjoy ...


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#305 14-10-2015 22:05:02

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Dis moi tes yest EFR est ce qu'ils sont mieux à chaque fois ? Ou pareils ?


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#306 14-10-2015 22:06:13

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Pour le dégout Cest tous les plats chaud et toutes les viandes


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#307 15-10-2015 07:44:25

Enjoy
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Non ils disent que parfois c'est si minime qu'ils ne peuvent pas savoir si c'est de la gvh... Mais qu'il faut surveiller si jamais une gvh chronique s'installait... Mais bon plus on avance moins y a de risque normalement...

Et j'ai du faire 3/4 scanners qui n'ont rien montrée de flagrant...

Mes efr sont meilleurs mais je n'ai pas retrouvé mes capacités avant la greffe... On verra ce qu'ils disent à mon prochain rdv smile

Pour la nourriture essayes de te forcer en mangeant du jambon, du poulet froid, du poisson grillés ou des sardines/thon... Tu peux te faire des salades composés avec du riz semoule etc... Tu as vu une nutritionniste ? Tu peux demander à en voir une à l'hôpital...

Allez encore quelques mois et tu "prêteras" la forme smile

Bisous Joy !


LAL T
Greffe haplo nov 2014

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#308 15-10-2015 16:45:57

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

A mon tour de panique ... J'en ai marre ...
Coucou

Dégoûtée ils ont caler Ca au 5 donc le jeudi donc je vais devoir décaler ma consultation maladie du sang au vendredi ... Et ce que nous a pas dit le pneumologue avec Ma copine Cest  que jai un exam de respiration a 8h50 puis je retourne à la chambre car ils vont me faire de prise du sang dont les gaz du sang !!! Le truc horrible dans les poignées ... Pk il veut cet examen? Pk il en a pas parlé ? Et en plus a 10h30 je redescend refaire des examens du souffle !!! Donc 2 examens alors qu'il a parlé que dun pour respiration ... Le scanner est qu'à 15h50 !!! Je suis même pas sur de le voir le pneumologue dapres la Secretaire ... Je suis pas sortie ... Vla la longueur de la journee ... Jai trop peur ...

Donc a partir de demain matin je vais etre sous cortisone jusqu'au 5 nov je suis pas ravie du tout


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#309 15-10-2015 20:14:49

caroline69
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Je comprend aussi ta colère ! et ta non envie de vivre cette journée.
Met des patchs emla aux 2 poignets, si tu as déjà eu des gazs du sang tu vois où ça se trouve... courage ! D'ici là, 3 semaines.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#310 15-10-2015 21:31:41

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Merci Caroline de ta compréhension .., je me retrouve bcp dans tes peurs ...

En gros je pleure comme un bb depuis le coup de fil de la Secretaire du pneumologue .... Je sais pas pourquoi je craque car je vais plutôt bien ... C'est ridicule de pleurer parce qu'ils vont me faire un ECG en plus et un gaz du sang ... Et que le pneumologue m'avait juste dit scanner et EFR ...
C'est ridicule de pleurer parce que ce sera le 5 nov et non le 3 ...
C'est ridicule de pleurer de peur quils me gardent alors que la Secretaire m'a confirmé ma sortie des le soir comme le pneumologue ma dit hier ...
C'est ridicule de se faire des gros films ...


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#311 15-10-2015 22:13:27

caroline69
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Honnêtement, non, je ne trouve pas que ce soit ridicule de pleurer pour tout ça.
Tu en as tout simplement marre. Chaque examen, chaque coup de fil de secrétaire, rdv etc. nous rappelle notre statut de malade. Avoir des examens, légers ou pas, ça reste une conséquence du cancer, qui est venu dans notre vie sans rien demander, à foutre de boxon... à mettre l'incertitude partout... à un moment, ça sort !
Je ne suis pas psy mais je suis certaine que tes peurs sont normales, et si ton corps a décidé de relâcher un peu de pression maintenant, en pleurant pour «un rien», c'est pour toutes ces raisons.

Dernière modification par caroline69 (16-10-2015 11:36:06)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#312 17-10-2015 12:53:54

Enjoy
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Moi non plus et je trouve cela normale de pleurer ! Tu te rends compte de ce qu'on vis... C'est pas facile...

J'étais exactement dans le même cas que toi... J'ai du faire des efr quand j'ai eu ma bronchiolite et moi on ne m'avait pas prévenue pour les gaz du sang ! Dans l'hôpital où j'étais suivit et où j'ai fait les examens pré greffe il ne faisait pas les gaz du sang... J'en avais eu quand j'ai fais une septicémie et donc je savais quand même ce que c'était ! Donc quand l'infirmière m'a dit qu'il fallait me faire ce prélèvement j'ai pleuré comme une madeleine... J'vais tellement peur d'avoir une gvh pulmonaire etc...

Pleures sors tout ce que tu as à sortir... c'est humain !


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#313 17-10-2015 13:24:49

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Ca fait du bien de craquer les filles et je sais que vous me comprenez et Cest tellement tellement important de se sentir comprise ... Je vous bien la compassion chez mes amies ou mon mari mais ils peuvent pas ressentir vraiment ce que je ressens ou cette peur qui me quitte pas surtout depuis ma greffe ...

Ca me rassure un peu que tu es aussi eu les gaz du sang pour la recherche ... Sais tu ta capacité respiratoire toi ?

Merci Caroline tu comprend aussi tout à fait ma détresse ...


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#314 17-10-2015 14:06:08

Enjoy
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Je ne sais pas vraiment ma capacité... Je sais juste que mes efr sont bons... J'ai mes résultats mais je t'avoue que je ne les ai pas regardé... Je me vis au pneumologue... Ils me disent que même si j'ai perdu un peu de mes capacités, c'est normal...

Bientôt cela restera un mauvais souvenir ! Franchement quand je vois dans l'état où j'étais il y a 6 mois et maintenant ça me donne du courage pour continuer à me battre et profiter de chaque jour ! Je suis tellement heureuse d'être toujours en vie, de voir mes enfants grandir encore... Je ne sais pas encore combien de temps tout cela durera mais comme on dit la vie est trop courte pour se prendre la tête... Cette foutu maladie m'a changé définitivement...

Toi aussi tu es sur la bonne voie smile


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#315 17-10-2015 15:34:39

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Oui il m'a aussi dit que c'était convenable comme capacité respiratoire et que si je reste comme ça c'est correct je peux vivre convenablement Cest pk je comprend pas les gaz du sang. A la base c'était juste une recherche de petite Gvh pulmonnaires et je trouve que ça fait bien bcp de me faire tester 3 semaines de cortisone puis une journee pleines d'examens surtout que ya moins de 15 jours jai fais radios poumons et EFR deja ... Jespere quon le cache pas quelque chose ou que ma capacité respi n'est pas si bonne que Ca ...

Voir ton parcours m'encourage car je me sens quand même de mieux en mieux ...

Tu le revois qd ton pneumo la? Il te refait des tests qd tu le vois ?


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#316 17-10-2015 15:57:06

Enjoy
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Je le revois le mois prochain je crois faut que je regarde lol mais je le vois en gros tous les 3 mois et à chaque fois je fais des efr mais sans gaz du sang cette fois car c'est encore un autre hopital et eux ne le font pas systématiquement smile

Je ne sais plus si c'était de la cortisone que j'avais eu avec le symbicort... Ma mémoire zappe vite les mauvais souvenir lol


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#317 17-10-2015 16:35:24

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

En tout cas il ma dit que j'allais garder le symbicort un bon moment ! LOL


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#318 17-10-2015 17:06:38

Enjoy
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Bah moi je l'ai toujours le symbicort ! C'est rien ça comparé au 30 comprimés du début lol


LAL T
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#319 17-10-2015 18:42:51

Joey
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

c'est quoi le cymbicort?


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#320 17-10-2015 22:17:10

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

C'est de la ventoline avec des corticoïdes que tu inhale matin et soir ...
Ma toux diminue de jour en jour et presque plus de mucus ... Je tousse un peu le matin avec mucus ... Cool


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#321 17-10-2015 22:20:08

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Tu sais qu'il me reste encore au moins 20 médocs ?! Cest la bicarbonate, le magne, les pillules pour ma sécheresse bucale, le noxafil pour mon aspergillose, ma pillule, lantibo, le zelitrex bref help j'en peux plus LOL
Et xanax le soir LOL


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#322 17-10-2015 22:21:45

Enjoy
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Joy je pensais que tu parlais de corticoïdes en comprimés wink

Et bien tu vois ca s'améliore smile


LAL T
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#323 17-10-2015 22:31:53

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Oui depuis vendredi matin s m'ont fait commencer de la cortisone en plus pour voir si Ca améliore mon pb bucale pour la nourriture mais surtout pour voir si Ca joue sur les tests EFR ... Il faut une petite semaine pour que ça agisse un minimum donc Cest pas Ca qui réduit ma toux ... Mais tres petite dose ...
Jai du symbicort en plus depuis 3 semaines deja ...


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#324 17-10-2015 22:33:09

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Oui Cest de la cortisone en comprimé ... Jai 40 mg par jour le matin


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#325 19-10-2015 20:00:39

Joey
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

et vous ne gonflez pas avec la dose de cortisone? j'espère que vous allez prendre de l'Uvedose en ampoule pour les os et du calcium en comprimé aussi ;


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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