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#326 19-10-2015 21:10:51

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Dapres l'hémato et ma pharmacienne il devrait me falloir quelques mois à cette dose pour gonfler et la Ca fait que 4 jours et normalement on me l'enlève si pas de petite gvh pulmonnaire Apres mes tests du 5 nov donc je croise les doigts car ça me plait pas du tout d'avoir de la cortisone meme a petite dose ...


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#327 20-10-2015 10:16:08

Joey
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

OK .de toute façon, c'est toi qui va voir ce que ça va donner  pour les gonflements .tu te connais bien et je crois que c'est le visage qui prend en premier ..
Mon mari a pris plus de 200 mg et il a gonflé tre vite .C'etait une dose assez forte


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#328 20-10-2015 15:56:08

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Honnêtement je suis du jour à vite gonfler donc je pense que mon visage Ca tres vite se mette à gonfler meme si Cest doucement et légèrement ... Jai juste a croiser les doigts quils ne me le laisse pas Apres mes tests ...
Par contre depuis hier je commence a ressentir un coup de fouet !! Je veux dire par là que j'ai l'impression d'avoir la grosse frite !! On me l'avait dit mais je confirme car même si j'approche des 4 mois et que cela faisait 15 jours que je commençais à me sentir physiquement mieux je me sens un peu plus speed depuis hier LOL


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#329 21-10-2015 15:37:59

Joey
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

ça c'est le coté super de la cortisone .mon mari qui en a eu 3 semaines après sa greffe(plus de 220 mg),  et cela pendant 6 mois a eu une peche d'enfer !! il n'a pas connu la fatigue d'après greffe .j'ai adoré le voir avoir la peche .il ne ressemblait pas à un greffé comme je le lisais sur les forums .


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#330 21-10-2015 21:11:02

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

C'est vrai et jai que 40 mg mais je veux pas m'habituer et comme tu dis Joey Cest pas bon a la longue la cortisone !! Et autant la journee c'est vrai je me retrouve plus vive, plus MOI mais la nuit je me réveille à 4h et jai du mal à me rendormir ....

Pourquoi  a eu de tel doses ton mari Joey? Cest bcp ... Enfin je sais pas mais je trouve LOL


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#331 22-10-2015 10:47:10

Joey
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

oui moi aussi j'ai ralé quand il m"a annoncé "la dose de cheval" qu'ils lui avaient donné juste pour une GVH cutanée de satade II..je ne sais pas pourquoi.
Peut être ont ils eu peur que celle ci s'aggrave et ils ont tapé fort  des le depart ..En attendant, cela a mis des mois avant que tout s'arrête.je crois que c'etait 220 mg, c'est énorme!!.

Dernière modification par Joey (22-10-2015 18:48:39)


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#332 22-10-2015 16:01:04

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Tu m'étonne que tu as halluciné Joey !!

Je reviens de ma consultation ... Tout va plutôt bien a part mon potassium qui acarrément chute !!! J'étais à une pilule de diffuk depuis 1,5 mois par jour et la l'infirmière me rappelle ce midi après etre rentrée chez moi pour me dire que la pds de ce matin montre une grosse baisse du potassium donc pas cool alors ils me passent a 6 pilules par jour jusqu'à lundi ou je fais une nouvelle pds de contrôle pour voir si on descend ou pas ... Le truc qui bien sur ne me met pas de stresse !! J'ai lu que les cortisone faisait baisser le potassium?! Ca vous a fait Ca? Je prend la cortisone depuis vendredi dernier donc Ca correspondrait bien !

Sinon je sais pas si c'est une Bonne Nouvelle ou pas mais mon médecin greffeur ma dit ce matin quon attendait mon bilan pneumo et qu'après on allait débuter les vaccins?!!! Je pense qu'au fond ça veut dire que Ca va plutôt pas mal si je commence mes vaccins d'ici 3 semaines maxi?
Je suis à J 120 aujourdhui ...
Bise


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#333 22-10-2015 18:51:09

Joey
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

c'est super pour les vaccins mon mari à un an de greffe  n'en n"'a pas encore commencé un seul ! ils lui ont dit après un an ;.il a juste le pneumocoque .

et ne t'inquiète pas, c'est frequent pour le potassium, ça se gère ..


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#334 23-10-2015 08:34:45

Enjoy
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

C'est vraiment bizarre de voir que chaque hôpitaux à son propre protocole...

Moi j'ai eu tous mes vaccins 2 * 3 injections (commencé vers les 6 mois post greffe) et je viens de faire le vaccin contre la grippe...


LAL T
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#335 23-10-2015 08:37:04

Enjoy
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Pour le potassium je ne sais pas je n'ai pas eu ce soucis... Mon problème était plus les reins à cause du neoral et du fait que je n'arrivais pas à boire plus de 1l par jour... Mais tout est revenu normal après l'arrêt du neoral ouf...


LAL T
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#336 23-10-2015 09:12:48

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Elle ne m'a pas dit quel vaccin par lequel je commencerai mais j'avoue que sur le coup qd elle ma dit on attend le bilan pneumo et Apres on pourra débuter les vaccins Ca la fait plaisir !!! LOL alors je sais pas si oui ou non faut se réjouir mais bon LOL

Oui je trouve ça fou aussi enjoy les protocoles différents !!

Moi pas de soucis aux reins mais avec ma sécheresse bucale je vous au moins deux litres par jour depuis aout sinon je peux plus parler tellement jai la bouche sèche LOL
On fait vraiment tous des réactions différentes c'est incroyable !! Ya une semaine mon potassium était bon et la Cata !! Cest pourquoi je pense à la cortisone que je prend depuis vendredi dernier mais bon ...
Sinon jai tjs de la tension, comme toi pour tes reins moi elle est sur que c'est le neoral la greffeur ...

Quand Ca va bien dun côté Cest lautre qui déconne !! C'est dingue !! 

Comment tu vas enjoy toi ?


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#337 23-10-2015 09:19:48

Enjoy
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Moi ça peut aller sauf que depuis quelques jours je tousse et nez qui coule... Bah oui sinon ça serait moins drôle si tout se passait bien ! Je n'ai pas de fièvre donc pour le moment j'attend que ça passe enfin je devrais peut être aller consulter...


LAL T
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#338 23-10-2015 10:50:48

Joey
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

mon homme aussi a la secheresse buccale .il n'y a rien a faire sauf  boire ? au moins, ça nettoie les reins ..lol!

au fait, pour vos cheveux, ils sont redevenus normaux pour la couleur ? ceux de mon mari sont plus rèches et plus ....gris ..lol!


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#339 23-10-2015 12:20:24

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Toi aussi Joey il a une énorme sécheresse buccale ? Je savais pas. Et çest jamais revenu ?! Çest attroce çar si j'ai pas d'eau je peux plûs parler au bout de 5 min ! Mon greffeur est impressionné par l'ampleur de la sécheresse mais après plusieurs essais de médocs pour relancer les glandes salivaires aucuns ne fonctionnent pour l'instant ... J'en essai un autre mardi ... Je désespère un peu çar elle ma dit qu'elle ne savait plus trop quoi faire ... Mais comme tu dis cote reins tout va très bien à boire ainsi Lol

Côté cheveux ça repousse depuis début sept pour moi et çest encore tout petit petit !! Surtout que j'avais les cheveux longs !
Mais ils semblent de la même couleur et tout doux ... Je te dirais ça dans un ou deux mois comment ça évolue !!


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#340 23-10-2015 12:25:15

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Enjoy
Avant d'être malade j'allais jamais chez le doc, d'ailleurs pour être honnête j'étais jamais malade ...

Puis avec ce qui vient de m'arriver depuis un an je t'avoue que je suis devenue flipette ... Tellement la flippe d'être hospitalisée moi ... Pour un rhume j'irai voir mon généraliste dans un premier TPS, surtout si ta pas de fièvre ... J'irai pas forcément au chu ... Et à voir si ça dure et si ça devient vert lol ... Je préfèrerai me rassurer je çrois çar je flippe déjà assez pour d'autres trucs ... Attends quelques jours si ça vient de commencer et surtout sérum physio et lavage nez eau de mer que ton mucus descende pas !!


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#341 29-10-2015 12:45:47

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Rdv consult ce matin comme tous les jeudis LOL ...

Je sais pas vous mais jai l'impression d'avoir le sentiment de tjs y etre et de ne pas couper un peu avec la maladie, les resultats de pds ou les médocs ... A chaque fois que je rentre jai cette sensation de pas être tranquille ou sereine et pourtant en gros je vais plutôt bien !

Mon hémato ne le dit pas franchement mais par ex jeudi prochain je suis en bilan pneumo alors elle m'a mis notre prochaine consult dans 15 jours alors que Cest toutes les semaines mais pas besoin selon elle de m'embêter à revenir le lendemain pour elle. Dans 15 jours enlèvement du cathéter de programme Ca y est !! Et surtout dans 15 jours on commande le 1er vaccin pour le débuter ... Donc je me dis que ma greffe va plutôt bien vu ses réactions ?!

Ca manque vraiment que les hémato ne s'impliquent pas un petit peu plus humainement ... Ça ferait du bien au moral ...
Sinon bilan correct pour elle, vous êtes comment en numération vous? Moi a part les plaquettes pas tres hautes (65000) mais normal dapres elle suite à greffe haplo et avec moelle et non cellules hemaploides Cest plus long a bien se lancer !!

Sinon jai la réponse pourquoi mon hémato veut pas que je me vaccine contre la grippe !! Cest que j'ai fais une greffe haplo identique et qu'ils n'ont pas de recul la dessus sachant que jai que 4 mois de greffe ... L'an prochain no souci !!

Voilà, j'attends avec grande impatience et inquiétude jeudi prochain la journee pneumo afin de passer à autre chose et pouvoir enfin etre sereine ...

Bon par contre je fais tjs de l'hyper tension ... Super le neoral !


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#342 29-10-2015 19:20:30

Joey
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

tout va bien, c'est le principal ..tu  vas le prendre encore combien de temps ton Neoral ??l'hypertension s' arrêtera quand tu vas l'arrêter ..on sait touts que le Neoral provoque quelques inconvénients .
Ils n'ont pas encore arrête l'hydrocortisone  a mon mari,car les glandes surrénales ne marchent pas encore très bien d'après l' analyse de sang .


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#343 29-10-2015 22:20:25

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

On te règle dun côté et te dérégle de lautre ...
Jai au moins 25 médicaments par jours smurf que je vous des greffes les jours de consult qui sont sorti Apres moi et qui en ont moitié moins LOL
Le truc c'est que deja jai 6 pillules par jours pour potassium et 6 pour magnésium !!! Cest énorme LOL

Mon hémato m'a dit qu'elle rebaisserait le neoral a partir de 180 jours Apres greffe et je dois etre environ vers 130 jours ... Elle ma dit que c'était le protocole pour les greffes haplo ...
16/9 de tention encore ... Le greffe avant moi aussi en faisait de la tension alors que lui aussi en avait jamais fait ...


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#344 31-10-2015 17:46:16

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Bonjour tout le monde
Voilà mon 1er rhume de greffée qui pointe le bout de son nez et Ca me fait un peu peur j'avoue ... Peur que Ca dégenere ou que ça guérisse pas vu quon a un faible système immunitaire Apres la greffe ... Pour le moment c'est juste un petit mal de gorge et je me mouche un peu et transparent ...
Vous l'avez vécu comment votre 1er rhume ?


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#345 01-11-2015 14:21:12

Joey
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

bien sur que mon mari a eu souvent des rhumes;.c'est la vie ..Ne t'inquiète pas ! reste au chaud et surtout, tu te nettoies ton nre très souvent, au serum physiologique


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#346 02-11-2015 09:53:15

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Merci Joey
Et ses rhumes on pas mis des siècles à guerir ? J'ai toujours peur que Ca dégenere et vu que la Cest le 1er je passe mon temps à laver mon nez a renifler pour cracher le petit mucus ou me moucher meme si ya pas grand chose.
Ca me stress car jai mon bilan pneumo jeudi comme par hasard sniffff


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#347 02-11-2015 11:25:15

Joey
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

mais non, ne stresse pas .Des rhumes, des angines ou maux de gorges ou même des petites grippes, tu vas en avoir .ça part, c'est juste un peu plus long à partir !
Tu as quand même des globules blancs donc des défenses immunitaires ..smile


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#348 02-11-2015 13:42:24

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Merci de me rassurer Joey Ca fait du bien à la stressée que je suis 😃


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#349 02-11-2015 15:29:58

Joey
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

pas de problème, on es t là pour se soutenir .


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#350 03-11-2015 16:01:08

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Et ça fait bcp de bien de se sentir soutenue qd on perd pieds ...

D'ailleurs une question : jai fais de loedeme aux pieds donc mon hémato m'a prescrit des chaussettes de contention ! Et top plus rien du jour au lendemain ... Apparement c'est assez courant chez les greffes ma telle dit ... Pb de circulation qui pourrait correspondre avec tous les traitements, médocs etc ... Bref pas inquiete ...

Seulement depuis une semaine environ je passe mes journées avec mes doigts de pieds engourdis meme qd je marche .. Mais ils sont pas froids ... La nuit Ca va, pas d'engourdissement ...
Est ce que vous avez déjà eu Ca?
Je vois pas mon hémato cette semaine car c'est le jeudi et la jai ma journee bilan pneumo jeudi donc exceptionnellement je la vois pas cette semaine ...


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