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#351 03-11-2015 19:08:40

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Joy, mon mari a depuis des mois des decharges electriques dans les jambes, quand il marche  ;ils lui ont dit que c'était la chimio intense qu'il avait eu qui pouvait provoquer des problèmes au niveau des nerfs..c'est peut être aussi ton problème.

Dernière modification par Joey (03-11-2015 19:09:06)


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#352 03-11-2015 20:10:27

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 657

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

J'ai vu ce midi une jeune fille qui avais la meme chose...Elle attendais justement avec moi....Et elle me disais que c etait normal due a la chimio....Et que ca allais revenir...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#353 04-11-2015 15:13:25

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

c'est long, mais ça calme petit a petit.Le corps a quand même suppporté quelque chose de lourd...D'où les concéquences .


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#354 04-11-2015 15:59:41

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Rhume énorme déclenché, je suis à plat. Rien de grave sauf que demain jai ma journee bilan pneumo !! Ça fait 3 semaines que je stresse pour cette journee ... Que je pète le feu, que j'ai jamais été aussi bien et la boom en 24h je suis à plat avec le nez qui mouche a fond !
J'ai appelé la Secretaire de pneumo qui m'a dit quon maintenait la journee de demain sauf que le bilan va forcément etre moins bon puisque je suis pas top du tout, je respire moins bien et ya des épreuves de souffle .. J'ai envie de hurler !!! De pleurer !! Ras le bol ya tjs des choses qui vont pas !!


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#355 04-11-2015 19:18:32

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

mais non, on sait pourquoi tu n'es pas bien !! C'EST TON RHUME  et ce n'est qu'un rhume !! Au moins, tu sais pourquoi tu n'es pas bien. Ce n'est pas une GVH(heureusement!!) et ils vont en tenir compte!!

on est tous patraques quand on a le nez qui coule .smile
Se sont les défenses immunitaires n'ont pas fait leur boulot et tu  as attrapé le virus comme tout le monde ..Ne t'inquiète pas, ils ont l'habitude .

Dernière modification par Joey (04-11-2015 19:20:24)


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#356 04-11-2015 21:49:20

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Merci Joey ... Je pars me coucher plus sereine avec ton message ... Je décolle à 7h30 demain matin ... Vivement demain soir ... 😊


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#357 05-11-2015 07:40:43

Enjoy
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Coucou Joy...

Toujours dans l'angoisse à ce que je lis... Allez courage et patience... Bientôt ce sera un mauvais souvenir...

Ici j'ai eu une espèces de mini grippe... J'étais fatiguée pendant 2 jours et c'est passé... Vu que je n'avais pas de fièvre enfin j'étais limite (38) je n'ai pas voulu appelle l'hôpital... Trop peur qu'on me garde... Je crois que je suis traumatisée par mes longues hospitalisations...

Comme dis Joey, des nez qui coule et des petits maux de gorge ça arrive faut juste faire attention que ca n'empire pas...

J'espère que ton rdv se passera bien smile

Bisous


LAL T
Greffe haplo nov 2014

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#358 05-11-2015 11:38:54

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Fais attention quand même Enjoy .38 pour un greffé, ce n'est pas rien .Surtout quand tu n'as aucun symptome comme le rhume .
Mon mari , avec 38, avait un petit truc au poumon qui a été tout de suite enrayé avec des antibio .et il n'avait rien de  particuier, pas de fatigue ...il ne faut pas attendre quand c'est comme ça et contacter l'hopital..ils t font des examens, si tu n'as rien, tu repars.


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#359 05-11-2015 16:30:04

Enjoy
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Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 04-06-2015
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Oui je sais c'est pas sérieux mais je flippe toujours qu'il me garde hmm


LAL T
Greffe haplo nov 2014

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#360 05-11-2015 19:07:35

Joey
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

ils prennent des precaution s.ils te font des examens, mais si tout va bien tu sors!!même des fois avec un traitement .il faut que ses soit grave pour qu'ils te gardent ..

Dernière modification par Joey (08-11-2015 18:04:56)


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#361 07-11-2015 10:37:20

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Comme je te comprend enjoy ... Jai la phobie de devoir retourner a lhopital moi aussi ... La peur au ventre d'avoir de la fièvre ou un truc qui déconne et m'oblige à y aller ... Cest ma plus grande peur avec la rechute ...

Apres Joey a carrément raison une petite fièvre peut indiquer un truc qui peut devenir grave faut faire super gaffe ... L'exemple d'un début de pneumonie est flippant car Ca peut vite être grave une pneumonie ...


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#362 07-11-2015 11:03:33

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Sinon journee de jeudi :
Psycho elle a ete dure justement, me retrouver dans une chambre a 8h du matin jusqu'à 17h je me suis sentie mal et eu peur a chaque instant ou exam quon me dise : "ah ya un truc qui va pas ou trop mauvais, on vous garde" !!
J'en de deviens parano de rester une nuit à lhosto !!
mais elle est passée et pour le moment j'ai rien de grave. Jai une petite opacité sur une radio de poumon mais ça peut être le gros rhume que je traine depuis quelques jours sauf qu'il ne peut pas l'assurer le pneumo donc il tient à me suivre quelques mois pour etre sur de pas passer à côté de quelque chose. Donc re petits tests et radio le mois prochain ... Il m'a donné un traitement pour les athmatiques allergiques et un antibio au cas ou en prévention que cette petite opacité soit un début d'infection ... Apres on pense pas car je n'ai pas eu un seul brin de fièvre depuis lundi le début de mon rhume mais comme il dit ont peut pas etre sur que se soit le rhume donc hop précaution et antibio tous les 2 jours seulement jusqu'à la consultation du mois prochain.
Concernant les tests de souffle, je suis quasi dans la moyenne donc correct pour lui. Pour lui il ne peut pas affirmer qu'il n'y a pas de Gvh car mais si j'en avais une elle serait minime minime car mes tests de souffle de sept, oct et novembre sont identiques voir un tout petit peu mieux à chaque fois donc pas d'attaque ... C'est positif meme. Maintenant  me dit qu'il veut me suivre quelques mois pour justement suivre mon souffle qu'il ne baisse pas afin de pouvoir intervenir de suite suite mon souffle se mettait à baisser ...
Cest super complique en fait ... Je m'y perd aussi car en gros mon scanner est un peu mieux que le dernier mais ne peut pas me dire qu'il est nickel ... Mais que ya rien de grave ou mechant ... Plus de trace daspergillose ou bronchiolite ... Que mon souffle est correct et tout à fait acceptable mais doit être surveiller pour etre sur qu'il descende pas ... Et si tout est ok il me lâchera dans quelques mois si tout évolue bien et bouge pas ... Pfff j'en ai mal au crâne LOL


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#363 08-11-2015 18:06:35

Joey
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

et bien voila, tout va bien ..allez, ne stresse plus ..


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#364 09-11-2015 09:04:36

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Je suis plus sereine en effet mais tu sais Joey de savoir que mon scanner thoracique n'est pas nikel, qu'il y voit des micro choses meme pas grave et qu'il serait un peu mieux que le dernier Ca met toujours une petite peur ... Pourquoi il est pas nikel?! Est ce mon rhume? Pk il sait pas exactement ce que ça peut être?  Est ce que ça va évoluer dans le bon sens?
Et que va en dire mon hémato jeudi. Il doit lui envoyer un mail pour lui dire ce qu'il m'a dit et lui dire qu'il m'arrête la cortisone qui selon lui na servit a rien sur moi pendant les 3 semaines d'essais ...

Voilà je suis mieux mais pas encore sereine ... Une vraie angoissée moi !! LOL


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#365 09-11-2015 19:15:36

Joey
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

mais c'est normal que tu angoisses. On angoisse tous au moindre "petit problème " qu'on nous annonce..

le principal c'est que les prochaines visites t'apporteront de bonnes nouvelles ..cela fait 5mois que tu as été grefée? ça avance ..Sois kool; les greffes haplo identique n'ont donne que de bons résultats jusqu'à present ..


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#366 10-11-2015 09:25:41

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Oui deja 4,5 mois de greffe j'en reviens pas ... A la fois jai l'impression que c'était hier et à la fois je vois Ca loin ...

Je me fais un peu de peur aussi car a part la sécheresse bucale que jai tjs et des désagréments comme bcp jai pas vraiment fait de Gvh et Ca me stresse un petit peu ...

Oui la greffe haplo semble en bonne voie .. On a pas bcp de recul encore dessus Cest ce qui fait un peu peur ...
Par ex jai pas bcp de plaquettes elles ont du mal a monter, elles stagnent ou baissent un peu, l'hémato me disait que c'était normal qu'ils avaient remarque Ca chez haplo identique ... Jai pas eu de pds depuis 15 jours alors jespere qu'elles ne vont pas être trop basses, pas envie detre transfusée ...
Je sais pas trop si Ca a fait Ca a capucine ... ?


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#367 11-11-2015 09:39:33

Joey
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

j'ai vu que Capucine ne venait plus beaucoup .Tu peux lui envoyer un courriel elle le recevra dans ses mails..
tu n'as pas un peu de GVH cutanée ?


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#368 11-11-2015 14:02:55

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

J'ai pas envie de la déranger pour Ca ...

Ben non pas vraiment de Gvh cutanée. Jai bien fais quelques jours des plaques sur les bras et une dans le dos que les médecins ont laissés voir ce que ça donnait et en moins de 15 jours y avait plus rien sans rien faire ... Donc bon ...


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#369 15-11-2015 11:37:37

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Coucou

Suite à mon rdv hémato de jeudi je suis un peu triste ...
Je vous explique ... Mon hémato ne savait pas que le professeur pneumologue chez qui elle m'a envoyé pour mes poumons avait décidé le jeudi d'avant d'arrêter la cortisone tout seul sans meme la concerter ... Elle l'a appris sur son rapport sur lordi et parce que je lui ai dis ... Elle, elle l'aurait arrêté plus doucement et peut être pas tout de suite suite ... Elle s'est vexee, Ca s'est sentie ... Mon frère pense comme moi car exceptionnellement il était venu avec moi ...
Donc Apres elle est plutôt tendue et moins sympa ...

Nous avions décidé d'enlever mon cathéter car jeudi car ça fait plus de 4 mois que je l'ai et qu'habituellement Cest 3 mois et que le risque qu'il s'infecte devient plus grand et le risque d'en avoir besoin de plus en plus faible ... Elle m'avait fait tout une morale ya 15 jours là dessus pour l'enlever ... Et la braquage elle voulait plus et pas vraiment de raison qd je lui ai demandé ... A part on va le garder 3 semaines, un mois de plus au cas ou yen aurait besoin ... Soit a 5,5 mois au lieu de 3 mois ... Mon frère me dit de pas me prendre la tête car elle était vexee a cause du pneumo ...

A côté de Ca elle m'a enlevé une dizaine de médicaments !!!!!! Dont la baisse du neoral (de 70 à 60) ...

Un coup elle me dit que je suis bien et stable et un coup elle me dit quon garde le cathéter car on sait jamais vu que je suis pas stable en plaquettes et potassium ...

Comment me faire flipper !!!! Un rdv comme celui la Cest pas cool ... J'y suis pour rien moi si le pneumo a arrêté ma cortisone et augmente mon potassium sans lui en parler 😞 pffffff

Par ailleurs elle m'a prescrit mon premier vaccin ... Cest a rien ni comprendre ... J'attends que mon rhume avec ma toux soit totalement terminé pour le commencer ...


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#370 16-11-2015 10:35:39

Joey
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

ne t'inquiète pas, Joy..cela arrive aussi à mon mari que l'hématologue se contredise d'un mois à l'autre Il voit tellement de monde et est parfois hesitant...

Vois les choses positives: le Neoral de baissé, des medocs enlevés, démarrage des vaccins ..c'est plutot bon signe tout ça .elle n'aurait jamais fait tout ça si ton cas etait" limite"!!

ce n'est pas de ta faute si les médecins ne se concertent pas entre eux ...


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#371 17-11-2015 16:43:14

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Merci Joey pour ta positive attitude 🌸

Ce qui m'embête c'est le risque d'infection de ce cathéter ... Je l'ai depuis début juin et il est grand TPS de l'enlever côté risque infectieux ...

Jai tjs du rhume ... Moins mais je me mouche toujours et tousse gras ... Ca fait un peu plus de 15 jours !! Ils sont longs aussi les rhumes de ton mari Joey?

Toujours de l'essoufflement à l'effort et personne sait dou Ca vient ... Fait flipper ... Rhume? Ou perte respiratoire qui fait Ca? Comme j'ai pas les poumons clean clean ...

Sinon tjs pb avec nourriture et le goût ... Je perd du poids ... Je suis à 20 kg depuis la greffe (10 kg de grossesse garder en début de maladie + 10 kg pris avec les traitements ) ... La stop faudrait pas bcp plus je veux surtout pas être maigre ... Lhemato ne m'a encore trop rien dit pour le poids mais elle va commencer la !!

Sinon ça va !

Bise


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#372 19-11-2015 08:21:16

Joey
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

je ne me rappelais plus que tu avais eu une grossesse.tu as combien d'enfants ?
oui, pour tout le monde ça dure plus longtemps des se soigner d'un rhume ou autre .il faut être patient .
mon mari a fait deux fois des problèmes au poumon, mais après un long traitement, c'est parti .il faut savoir que vous rester fragile pendnat des années ;ce qui ne veut pas dire que la vie  va s'arrêter .
il faut vivre avec tous ces petits tracas et surtout, bien se faire surveiller pour que tout soit pris à temps .smile ...


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#373 19-11-2015 09:40:16

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Oui j'ai eu une petite fille en sept 2014 et j'ai appris ma maladie le 21/11/14 et jai un petit garçon de 4,5 ans ...

Le truc avec mes poumons Cest quils savent pas ce qu'il y a ... Jai des petites opacités qui ont disparu par rapport au scanner de fin fin sept 15 mais d'autres qui sont apparu ... J'ai eu presque 5 mois de noxafil suite au champignon que j'ai fais en applasie .... Puis la je suis sous antibio donne par le pneumologue par prévention car ça peut être le rhume mais ça aurait pu être aussi un début d'infection ... Cest surtout mes bronches qui sont touchés que les poumons ... Aucun bruit a lauscultation ... Des bronches qui seraient tjs un peu enflammés et qui ne désenflamme pas ... Dou l'inhalateur aux corticoïdes (symbicort) depuis sept-oct ... Et je tachycarde aussi des que je m'énerve ou l'active fortement ....
Apres jai tjs du rhume, il est bien remonté la il est en haut de la gorge c'est gênant d'avoir des glaires la ... Mais j'ai l'impression qu'il diminu un peu chaque jour ... Je dors comme un bb par contre, pas du toux de toux la nuit, oufff

Cest rassurant de savoir que c'est normal si un simple gros rhume mais quelques semaines à partir ...

Je voulais te démander Joey, enjoy et les autres : je n'ai plus de cortisone depuis 8 jours et jai tjs le visage gonflé ??? Est ce normal ?


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#374 20-11-2015 16:02:15

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Coucou

Tjs mon rhume ... De moins en moins gros je pense mais je me mouche tjs (transparent), et je tousse encore un peu gras ... Plus de 2,5 semaines ... Et vous vos rhumes ils ont duré longtemps ? Pas du tout de fièvre ...


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#375 24-11-2015 10:07:16

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Coucou

Quelqu'un a fil eu le virus EBV qui s'est réactive ?! Mon hémato me dit qu'il faut qu'il se rendorme et qu'on voit si mon immunité suffit ôu si il faudra dans quelques semaines faire une perfusion d'anti corps à l'hôpital une fois par semaine ...

Quand je regarde ce que veut dire EBV ça fait tres peur ... J'ai peur ...


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