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#376 24-11-2015 13:49:47

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Messages: 806

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Allez, je ne connais pas ce virus, mais tout dépend de la force dont tu l'as .c'est comme de l'herpes ??.si ça se trouve, cela ne sera pas grand chose ..

mon mari a eu aussi un virus important aux poumons au debut et il a été traité pendant 6 semaines  à la maison avec des perfusions deux fois par jour ..c'est parti, mais ça a été long .ils lui avaient dit que si cela ne partait pas, il faudrait l'hospitaliser, donc j'ai eu peur ..Toi, une perfusion d'anti corps, ce n'est pas mechant ..ils vont t'enrayer tout ça ...


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#377 24-11-2015 19:47:24

rei76
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Pareil pour moi...Mais ils mon dit pas de panique...a ma prise de sang lundi, il etais plus actifs...c est le virus pour la mononucléose...Moi il m ont dit a surveiller et lundi il etait plus la...donc pas de panique...C est la maladie du baiser lol !!! On est retombee en enfance lol

Dernière modification par rei76 (24-11-2015 19:49:08)


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
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#378 25-11-2015 10:51:41

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Coucou !!

Oui Cest le virus de l'herpès ...
C'était quoi son virus dans les poumons ?

Rei tu as aussi eu EVB qui s'est réveillé ? Je peux te démander ce que ton dit tes médecins dessus ? Il s'est rendormi au bout de combien de temps ?

J'ai eu mon premier vaccin hier et bien et hier AM j'étais pas bien, hyper faible, mal de crâne pas possible mais pas du tout de fièvre ...
Ce matin c'est mieux, tjs un peu faible, fatiguee ... Sympa le vaccin ... Jespere que Cest pas la mononucléose ... Mais pas de fièvre ...


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#379 25-11-2015 11:55:30

Joey
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Joy, oui, les rhumes et la toux durent longtemps,ne t'inquietent pas ..tous les virus peuvent se réactiver ;mais ils peuvent ne jamais revenir aussi .


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#380 25-11-2015 14:21:31

rei76
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Moi 15 jours aprés il etait plus la...il mon dit on le surveille et ont avisera...


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#381 26-11-2015 20:08:44

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Merci Rei 😄


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#382 07-12-2015 09:29:18

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Plus personne ?


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#383 07-12-2015 14:10:11

Joey
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Coucou Joy, on attend de vous nouvelles car pour mon mari, à part sa GVH cutanée, ses problèmes de glandes surenales, pas trop gras chose a raconter ;on devrait avoir bientôt son resultat de son myélogramme ..tu vas bien ?


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#384 08-12-2015 13:38:48

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Coucou

Je suis deSolee jai tjs l'impression que qd je viens ici Cest pour me plaindre.
Je garde tellement de chose pour moi pour pas inquiéter mon entourage alors que tres souvent j'ai envie de pleurer ou de crier ... Je me sens seule et pourtant entourée ...
Je craque, je sature ... Marre de faire semblant, d'avoir le stress tout le TPS ...

Mon hémato m'a appelé hier pour me dire que mes analyses de sang pour mon foie n'est pas top, que je dois vérifier avec une pds plus complète et une écho du fois pour chercher un éventuel virus ... J'en peux plus il ya tjs quelque chose ! Jai pas un mois tranquille ... Peur de rester a lhopital ou d'avoir un truc grave qui se déclenche ... Je vais jeudi à lhopital ...


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#385 08-12-2015 19:24:55

rei76
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Cc Joy mais non tkt...Moi aussi j ai craquer y a 3 semaines j ai peter un cable de peur, de stress, de tout...Une peur et une angoisse que je controlais plus...et aujourd hui ca va bien...j ai vider mon sac....Le néoral peu parfois faire deconner le foie et ces normal que les prise de sang fasse le yoyo...Ne tkt pas il vont pas te garder il reexpedie vite pour les fetes 😄... Te tracasse pas ca va aller..bise courage...

Ps: non tu ne viens pas que pour te plaindre!!! Tu viens vers nous parce que tu as besoin et ces normal...nous comprenons ce que tu vie, c'est different 😉


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#386 09-12-2015 13:24:25

Joey
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

je ne suis pas touchée puisque c'est mon mari, mais je peux comprendre ce que vous vivez ..

Mon mari , lui, est plutôt d'un tempérament calme, il ne dit rien et vit les choses au jour le jour ;.j'admire la manière dont il a pris toutes les étapes de cette p..... de maladie..Je suis comme vous, j'aurais hurlée et crié plusieurs fois..En plus, je suis d'un tempérament pessimiste alors, ça n'arrange rien ...j'angoisse, je stresse très vite, je ne suis pas un bélier pour rien .Viens quand tu veux nous dire ce qui ne va pas, Joy, on est là ..

Dernière modification par Joey (14-12-2015 18:49:35)


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#387 09-12-2015 13:39:34

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Merci les filles Ca fait chaud au cœur ☺️

Joey j'admire ton mari ... Moi je suis plutôt comme toi et encore plus avec la maladie ...

J'ai peur de demain quils me trouvent un truc grave, pk ils veulent une écho du cœur ? Peur quils me gardent, pas envie d'y rester la Journee ... Pourquoi j'aurais encore une saloperie qui se développerait en moi ?!
C'est vrai que je me sens fatiguee depuis une semaine et jai des petits vertiges mais vu que je bouge bcp plus ...
Je sature j'en peux plus !

Rei dis moi tu es suivi tous les combien ? Moi je commençais tous les 15 jours et suis sur que Ca va revenir a toutes les semaines ... Et ton mari Joey ?


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#388 09-12-2015 17:24:13

rei76
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

L echo du coeur c est pour voir si tout va bien...Tu sais il en prend aussi un coup du coup tu fatigue plus vite...Pk t aurai un truc grave ? Si tu pense que maladie et greffe je comprend que tu va peter un plomb...Essai de vivre chaque jour trankil et ne pense pas au petit coup de mou...Je pense qu'on ce cree des symptomes avec ces conneries...Essai de te poser et de faire autre chose...Demain cool ca va aller et il vont pas te garder tkt...Moi je suis suivit tout les 15 jours mais la je suis passer a 3 semaine...allez courage, courage...


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#389 09-12-2015 19:02:50

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

3 semaines le rêve !!!!!

Je voulais dire écho du foie pas du Coeur LOL


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#390 10-12-2015 18:40:59

rei76
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Comment ça va JOY des nouvelles???


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#391 13-12-2015 17:51:18

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Le moral va mieux ... Côté pb pulmonnaire tout est ok, j'ai retrouvé ma capacité respi de juste avant la greffe et depuis que le pneumo m'a dit RAS côté pneumo je suis moins stressée et rassurée de ce côté car ça durait qd meme depuis début aout ...
Reste plus que l'histoire de l EVB qui a tjs un œil ouvert mais pas endormi et pas active donc on attend tjs et l'histoire de mon foie... En attente des resultats de ma grosse pds de jeudi ... Jespere que la pds va pas annoncer un truc chiant et que c'est juste une reaction médicamenteuse ...
Mon doc a arrêté le zithromax (anti bactérien pour poumons et zelitrex) pendant quelques semaines pour voir si Ca joue sur mon foie ...
Et vous ?!
Bise


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#392 13-12-2015 23:21:04

rei76
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Cool..je m inquietais de pas avoir de tes nouvelles...allez ca va aller...les medoc font certainement ça...Tkt ca va aller mieux...courage...Moi ces toujour gratouillit part crise mais je me plein pas...


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#393 14-12-2015 17:53:13

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Coucou Rei
Je croise les doigts que se soit les médocs ... Je pourrais enfin respirer ... On est lundi et tjs pas de nouvelles depuis jeudi mon rdv et pds ... Mon greffeur m'avait dit que si il trouvait quelque chose de pas cool elle m'appelait ... Je croise tjs les doigts ... J'y retourne jeudi toute façon ...

Je sais plus mais tu as tjs du neoral Rei?
Moi on descend on descend et Ca me fait un peu peur LOL je suis à 40 matin 40 soir !

Bise


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#394 14-12-2015 22:27:10

rei76
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Moi je suis à 20/20mg...Tkt ca va aller moi aussi j avais peur et au final ca va..Tu ces 40X2 ces quasi rien donc ces cool...Moi ces les rougeurs qui gratte sur la peau qui reviennent toujours surtout le soir et franchement ces galere...mais bon...je serais à J-150 le 20 décembre...et je commence a avoir des autorisation, froage au lait pasteuriser et une ou 2 tranche de saumon...Courage joy ca va aller...


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#395 15-12-2015 09:11:38

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Ya plus grand monde sur les posts je trouve 😞


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#396 15-12-2015 21:04:45

Joey
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

coucou les filles,
Joy, on t'a repondu sur le forum de laurette fugain ..Tu n'y vas plus ?

Mon mari a le foie qui n'est pas bon en ce moment ..j'espère que ce n'est pas grave .il est vrai qu'on a mangé chez notre fille dimanche et qu'on a fêté son anniversaire .ça vient peut être de ça ;.ça fait peur quand même .ça a bien augmenté. Vous connaissez ça les files ?


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#397 15-12-2015 22:20:06

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Joey Cest quoi qui a augmenté comme marqueur ?! Je suis en plein dedans les ALAT de mon foie explosent et on recherche pourquoi !! Écho du foie, reins, pancréas, etc bon Cest deja Ca ...


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#398 17-12-2015 13:17:11

Joey
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

je ne sais pas le nom et il parti faire une courses... des que je peux,je te dis ce qui ne va pas dans son foie !
tu n'as pas repondu .tu ne vas plus sur Laurette fugain ?


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#399 17-12-2015 13:33:41

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Si j'ai répondu d'ailleurs !! Lol


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#400 18-12-2015 14:21:07

Joey
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

J'ai vu ..hi hi hi ..comme je vais souvent chez Laurette Fugain, j'avais vu que tu n'y postais plus .


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