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#401 29-12-2015 16:31:42

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Je vous souhaite à tous un Joyeux Noel et de bonnes fêtes de fin d'année meme si certaines nouvelles sont tristes ...

Jai depuis vendredi un bon rhume, rhino je pense, sans fièvre mais bien gênant ... Celui ci vient de se transformer en trachéite et laryngite dapres mon médecin traitant .... Jai qd meme tel au greffeur pour autorisation de la cortisone et du changement antibio ... Celui ci fini par me dire que si jai toujours des problèmes respiratoires dans quelques jours il faudra mhospitaliser pour savoir ce qui y a ... Hospit ?!!?! Ma plus grosse peur !!!!

Bise


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#402 29-12-2015 18:17:32

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

coucou Joy,
moi aussi je te souhaite de joyeuses fêtes ..smile

Attends, ne t'inquiète pas ! ils ont dit la même chose a mon mari quand il avait fait un problème pulmonaire mais c'est passé.

Pourquoi tu dis que les nouvelles sont tristes ?? je ne lis pas tous les jours ce forum..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#403 29-12-2015 18:54:29

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Je minquiete Joey car la fois ou j'ai eu un espèce de rhume avec gros pb respi ils m'ont gardé une semaine a lhopital ... Je prie pour que se soit vraiment trachéite et laryngite .., jai plus de voix, je parle tout bas et hyper aiguë et je tousse bcp la nuit je dors mal ... Jai un peu peur de la pds demain de contrôle ...
Alors quand le greffeur ma dit de le rappeler si dans suelques jours jai tjs des essoufflements et on fera une hospit pour savoir si ya pas autre chose jai eu une grosse boule au ventre ..,

Comment va ton mari Joey?

Sinon j'ai lu le départ de Didier que je suivis depuis des mois en drnce et Ca ma bcp attriste .., dans lymphomes bas grades ....


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#404 29-12-2015 21:00:34

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Merci mùa Joy, il va bie pour l'instant..
j'espère de tout coeur que tout va bien se passer pour toi .mais il faut que tu sois forte ..ne te laisse pas aller a des idées noires , ce n'est pas bon ..

Je ne connaissais pas Didier.il a été greffé lui aussi ?
je ne connais pas "lymphomes bas grades " c'est où? si tu peux me donner le lien ..

Tu sais, comme dans tous les cancers, il y a des choses qui se terminent mal, mais ça ne veut pas dire que ce sera pareil pour toi ..Il y a de belles histoires aussi .


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#405 30-12-2015 10:13:21

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Merci Joey ... J'ai l'impression deja detre un peu moins la tete dans le guidon mais je pense la cortisone m'aide a etre mieux et plus vive ... On verra à son arrêt !
Et les yeux de ton mari comment ça va ?
Vous avez passé de bonnes fêtes. ?


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#406 30-12-2015 14:26:16

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Merci Joy, pour la fe^te de Noel, ça va ;...reste plus que le jour de l'an ..qu'est qu'on mange, J'EN PEUX PLUS !

tu ne m'as pas dit pour Didier ..il avait été greffé ?? et ou se trouve ses messages ?

je pense souvent aussi a Remy ..Plus de nouvelles d'Alexia ..je pense qu'elle a besoin de tourner la page ..Que tout cela a été dur pour elle ! Elle va avoir du mal pour faire le vide ..


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#407 30-12-2015 14:41:08

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Pour Didier ...

Sinon oui plus trop de News de alexia ... Elle a probablement raison ...


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#408 30-12-2015 15:55:45

caroline69
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Salut Joy,

eh oui les vacances ne nous épargnent pas... pas de répit pour la santé.

Il suffit d'un truc qui passerait inaperçu pour certains mais qui va nous paralyser pendant 2 semaines mini, la peur au ventre.
Tu as commencé tes antibiotiques ?

Courage


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#409 30-12-2015 19:42:13

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Oui jai augmentin mais jai de l amixiciline dahsbitude depuis ma greffe pour protection ... Je reprend mon amixiciline Apres augmentin. Effectivement je me sens mieux mais je pense que Cest plutôt la cortisone qui me fait du bien je trouve, ma gorge un peu moins enflée et plus dynamique je trouve.
Et toi Caroline tu es mieux ?
C'est clair que tout prend vite une proportion mais les médecins hémato sont flippants aussi. Le mien me parle d'une hospit direct si dans quelques jours Ca va pas mieux ...


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#410 30-12-2015 20:27:08

caroline69
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

moi aussi je suis sous augmentin, je suis en vacances et suis tombée sur un médecin trop bizarre, qui m'a dit : "c'est une infection pulmonaire, il y en a qui sont morts comme ça : le fils Depardieu je crois, Bob Marley, etc", le type parle de la mort comme un sujet quelconque, mais nous qui en sommes moins loins, connaissons la souffrance de l'hôpital, ça ne nous fait plus trop rire...
je suis contente que tu te sentes mieux et espère que ça ira encore comme ça !
Chaque jour à vivre à la fois, entouré de ceux que l'on aime... ne pas l'oublier.
Bises smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#411 30-12-2015 20:54:20

Joey
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

certains racontent des trucs pas possibles ..tout le mond en emeurt pas d'une infection plumonaire !! si on veut passer par là, il y a des personnes qui meurent de la grippe aussi !!

Mon mari est toujours sous hydrocortisone  alors qu'il ne devrait plus l'être ...ses glandes surénales ne remarchent pas bien ..

Joy, tu as beaucoup de cortisone ? en tout cas, ça donne la pêche et ça empêche de dormir .C'est ton cas ?ils te l'arrêtent quand ?


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#412 30-12-2015 22:09:44

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Je suis tout à fait d'accord, certains te parlent de la mort comme si ils l'avaient côtoyée alors que non pas du tout ... C'est tellement plus facile d'en parler quand la mort n'est qu'un mot, un mythe qui ne nous touche pas ...

Je n'ai que 40 mg de cortisone pour 4 jours pour désenflammer tout min larynx et retrouver ma voix ... Pour l'instant à part ma voix qui est un tout petit peu mieux pas de changement, 4 jours c'est trop court ...

Et les yeux de ton mari Joey ?

Merci Caroline pour tes interventions ...


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#413 31-12-2015 09:48:56

Joey
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

pour ses yeux, ça va mieux; mais il continue de mettre des gouttes pour hydrater toute la journée .
C'est sa Bouche qui l'ennuie ;il a mal par moment , il a comme des boutons qui sortent quand il mange, et les bains de bains de bouche ne font pas grand chose ..pour les hématos, ce n'est pas au point de lui donner de la cortisone.

J'ai été lire pour Didier ..qu'elle souffrance....mais il n'avait subit que des auto- greffes ..C'est horrilble ce qu'il a vécu, J'en avait les larmes aux yeux en le lisant ..Il se savait perdu à la fin, mais qu'est ce qu'il a souffert !! c'est inhumain ;

Kate a été magnifique d'aller le voir  chez lui et de faire tous ces km .;C'est une très belle personne, je l'ai toujours senti depuis que je la lis ...


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#414 31-12-2015 14:09:14

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Top pour les yeux de ton mari, je comprend pour sa bouche même si je n'ai pas d'aphtes ... C'est chiant qu'il essaie pas la cortisone on sait jamais ça pourrait marcher ...

Pour didier je suis d'accord avec toi, j'ai beaucoup de mal à penser à tout ce parcours à lui et sa famille ...

Bonne fête ce soir Joey !! Et tous ceux qui me lisent !!! 💕


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#415 05-01-2016 17:21:27

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Bonne année et surtout bonne santé à tous !!

Moi ça commence pas top. Après une tracheite la semaine dernière j'ai à peine récupéré ma voix et boom depuis dimanche un rhume carabine à tel point que j'ai une oreille bouchée depuis deux jours, que je mouche jaune toutes les quarts d'heures et que je suis super faible !! Le pire c'est que des que je bouge je mess ouf fleurs énormément. .. j'appréhende trop mon rdv hémato de jeudi qu'on me garde tellement je messouffle. .. j'en ai ras le pompon de tout choper la !!
Bises


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#416 06-01-2016 21:38:53

caroline69
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Salut Joy,

rrrah, si tu es comme moi, tu ne dois plus supporter d'être malade.
Personnellement ça me rend dingue, mais ça va beaucoup mieux depuis que l'antibiotique fait son effet.

J'espère que tu es moins essoufflée et que ton rdv avec ton hématologue se passera bien demain.
Je vois aussi le mien demain (avant le brentuximab).

Je pense à toi !

Bises


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#417 07-01-2016 14:05:25

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Coucou caro
Merci de m'avoir répondu !  C'est chouette si ton antibiotiques fait effet car moi pas du tout donc c'est virale d'après l'hemato et vu que c'est pas la première fois cela voudrait dire que mon immunité est faible et que j'aurai besoin d'anti corps si cela recommence ...
Donc la tu dois être mieux? Plus essoufflée rien?
Tu as raison je ne supporte pas d'être malade car vraiment ça me fout à plat et surtout qu'avant la maladie je n'étais pas malade à part des micros rhumes que je sentais à peine. ...
Par contre j'ai perdu encore 5 kg en 15 jours et la il a pas rigole le docteur et il m'a dit que fallait que j'arrête de perdre sinon ils allaient intervenir. .. j'ai pas demandé plus ... j'ai pas faim et arrive pas à manger mais va falloir que je fasse quelque chose la...
Bise


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#418 07-01-2016 19:54:15

caroline69
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Oui avec ce qu'on a vécu on devrait avoir atteint le quota maximum de maladie vécue, et ne plus être malade de notre vie ! Si seulement...
Non, plus de toux ou à peine de mon côté.

En ce qui concerne l'alimentation et la prise de poids, j'ai aussi connu ses difficultés mais dans une moindre mesure. Je bataille pour prendre 1 Kg, et actuellement je suis toujours en dessous de mon poids de sortie d'autogreffe (en juin comme ton allo).
C'est une vraie bataille de manger.
Qu'est-ce que tu mets en place pour essayer de manger et de reprendre du poids ?
(Perso j'ai même testé les trucs à boire hyperprotéinés, c'était dégueu, à gerber !)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#419 08-01-2016 17:27:47

Joey
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

salut les filles,

les mois d'hiver sont toujours difficiles surtout les premières années .Courage, Joy! il faut manger, même des barres protéinées au chocolat de chez Alinéa(ils en font a la noux de coco, au caramel, au chocolat intense ..), et toutes les heures si il le faut !! Elles sont super bonnes ! j'en mangerais des kilos et elles font grossir !! Tu n'as pas eu de chocolat à Noel ?  Mange des pates, des frites, bref tout ce que MOI, je n'ai pas le droit de manger  car je grossis comme une baleine !! C'est meuilleur que ces boissons protéinées dégueus qu'ils donnent à l'hopital !


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#420 08-01-2016 18:57:41

caroline69
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Merci pour l'astuce des barres protéinées de chez Alinéa, je goûterai.


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#421 10-01-2016 19:32:57

Joey
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

excuse moi, Caroline, je voulais dire GERLINEA, vendues en grandes surfaces ..


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#422 11-01-2016 13:31:20

caroline69
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

ok, merci smile


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#423 12-01-2016 12:23:33

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Merci des Infos!!!


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#424 12-01-2016 17:21:25

Joey
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

pas de quoi .je suis toujours inquiète pour mon mari, ça ne va toujours pas !


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#425 13-01-2016 13:01:09

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Toujours ma bronchite et mon oreille bouchée je père un plomb !!

Je recommence le lavage de nez au sérum phy pour BB. .. marre de mal respirer qd je bouge ...


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