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#426 19-01-2016 15:54:13

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Coucou

De mon côté je sais pas trop quoi dire.

J'ai appris jeudi dernier par l'hépatologue que l'analyse de sang que j'avais pas la semaine d'avant avait révèle que j'étais positive à la bronchite et bronchiolite mais aucune nouvelle de l'hemato. .. c'est pour cela que je tousse toujours gras et que je me mouche à longueur de journée. .. je messouffle toujours qd je bouge pas mal mais j'ai l'impression d'aller un petit peu mieux ... ça va faire 15 jours ce week-end que je traîne ça et là semaine d'avant j'avais une laryngite carabinée.  Plus de voix ! !!
Je sature de cette fatigue et bronchite ...
J'appréhende le rdv hémato jeudi ... que va telle me dire ? Pourquoi je choppe tout et ça prend une proportion ?  J'ai tout le tps peur ...


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#427 19-01-2016 18:17:26

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

tu sais,, tous les greffés restent très fragiles de tout ce qui est respiratoire


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#428 19-01-2016 18:21:17

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Allez Allez ont garde le cap....Moi aussi, bronchite et rhume...Mais ils ont ce qu'ils faut pour agir....Courage ça va passer....Bise


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#429 20-01-2016 09:52:36

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Ils ont quoi pour agir rei?


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#430 20-01-2016 11:11:25

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

moi aussi j'ai bronchite  et je me mouche pas mal, je suis sous anti bio et surveiller par prise de sang...donc l'hemato va certainement faire de meme ?? non??


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
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#431 20-01-2016 17:29:03

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Je suis tjs sous amoxiciline et pourtant ma bronchite est toujours là donc virale. .. Donc rien à faire à part mettre des anticorps ... que va telle décider demain ? J'appréhende encore le rdv de demain en plus j'ai une oreille de bouchée donc peut être aussi un peu sinusite ... pffff
Vous êtes mimi de me rassurer encore et tjs. ..


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#432 20-01-2016 18:48:43

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

tu sais, c'est très très long a se soigner ..mais ça va partir . mon mari est resté des semaines avec une toux et un gros rhume l'année dernière ..mais c'est parti !


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#433 21-01-2016 20:07:50

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Coucou
Léger siffle dans un des poumons a l'auscultation et surtout une tous hyper grasse qui semble pas progresser depuis 15 jours alors aérosols à la maison matin et soir et antibiotiques pour sinusites, pneumonies ou autres plus fort mis en place ... Et scanner thorax et sinus semaine prochaine sauf si ça va vraiment mieux ...
Les poumons vont être ma grande fragilité faut être clair !!


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#434 22-01-2016 10:44:53

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

joy, c'est LA fragilité de tous les greffés . tu as vu pou mon mari?


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#435 24-01-2016 09:51:40

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Ça me stresse le scanner du thorax sinus ... normalement on doit me rappeler pour me dire si jeudi ou vendredi
La bonne nouvelle enfin je pense c'est que les aérosols me font du bien. .. ça dégage bien les sinus et les corticoide comme ça ça fait aussi du bien ....


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#436 24-01-2016 12:34:03

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Messages: 806

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Arrête de stresser, Joy, tu aggraves ton cas ..tu dis que tu te sens mieux, et ça, c'est une bonne nouvelle ..Allez, ça va aller ..


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#437 25-01-2016 14:44:16

Enjoy
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Lieu: Ile de France
Date d'inscription: 04-06-2015
Messages: 126

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Gros bisous Joy...


LAL T
Greffe haplo nov 2014

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#438 26-01-2016 09:59:10

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Coucou

L'antibiotique et les aérosols me font du bien, mon oreille gauche est debouchée à moitié maintenant, je devais vraiment avoir une énorme sinusite ,,, je tousse encore en me levant mais moins qu'avant et moins gras .... Par contre physiquement je me sens faible et je messouffle tjs à l'effort même si c'est mieux que ça été. Est ce parce que pendant 3 semaines j'ai peu bouge ?
Est ce que cela vous arrive les greffés d'avoir des essoufflements à l'effort ? 
J-2 pour le scanner ...


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#439 26-01-2016 11:07:55

S'emballe
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Messages: 81

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

c'est bien Joy si déjà tu vas un peu mieux ,c'est bien long et compliqué a gérer tout ces soins après greffe ... hélas je ne peux pas t'aider .....sauf pour t'envoyer plein d'onde positives!!!!

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#440 26-01-2016 14:25:45

caroline69
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Lieu: Limonest
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Messages: 1199
Site web

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Couraaage pour l'attente, j'imagine combien ça doit être difficile et psychologiquement et physiquement.
Des bises


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#441 26-01-2016 20:26:49

Larissa15
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Messages: 645

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Coucou Joy,

merci pour tes messages sur ma file, je pense à toi aussi et je lis de tes nouvelles même si je ne poste que rarement en ce moment. Bon courage pour le scanner !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

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#442 27-01-2016 11:18:02

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Merci du soutien ... Comme dit mon doc ya des greffes qui se passent mieux sans rien derrière et d'autres bien pire...

Oui je suis contente d'être déjà mieux depuis l'antibiotique en plus qu'elle m'a donné et les aérosols. .. La preuve j'ai mouché jaune pendant quasi 3 semaines et depuis 2-3 jours c'est transparent totalement !! Ya que min oreille gauche ou j'ai la sensation d'entendre moins fort que l'autre. ..

C'est le scanner qui me fait super flipper. ..

Merci les filles de vos petits mots


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#443 28-01-2016 12:40:03

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Coucou

Alors moi je sais pas trop quoi penser
Au niveau des poumons on voit qu'il reste un peu de bronchite mais ya rien de méchant donc sur la bonne voie par contre cette hémato me disait qu'elle ne savait pas trop lire les images du scanner des sinus 😂 donc la elle va attendre le rapport du radiologue ... elle pense voir qd même que les sinus des joues la sont pleines d'où mon oreille à demie bouchée mais ne sait pas en dire plus ... super le stress ! En gros pas d'infection ou plus normalement  mais si pas débouchées au prochain rdv se sera ORL 😢
Par contre la semaine dernière mon foie était remonte et attend les résultats de aujourd'hui pour revoir avec hépato. ... pas cool !! Bref pas de catastrophe pour l'instant mais encore sous surveillance ++ et peut être hépato ORL et pneumo à revoir bientôt en fonction des prochains résultats 😢😧


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#444 28-01-2016 16:15:44

S'emballe
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

courage Joy,pas d'infection c'est bien et pour le reste dis toi que c'est un plus que t u sois si bien surveillée
pas de nouvelles de Joey , espérons que tout va bien!

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#445 29-01-2016 10:04:05

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Merci s'emballe
J'espère de tout coeur continuer à remonter la pente comme ça.mais côté sinusite on s'inquiète un peu car je me mouche quasi plus et pourtant les maxillaires seraient pleines ... A voir au prochain rdv le 9. Cela fait 3 semaines passées que mon oreille gauche est demie bouchée.

Mais ce qui semble inquiéter le plus mon hémato c'est mon foie qui était remonte alors qu'il descendait bien. .. je suis loinnnnn de la norme côté foie ...

On verra bien je croise les doigts ...


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#446 31-01-2016 13:08:47

Joey
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

il faut attendre que tu aies plus de resultats ...se sont tes transaminases qui sont hautes ?


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#447 31-01-2016 20:32:55

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Pas de nouvelle donc bon il doit pas y avoir d'urgence suite aux résultats de jeudi dernier enfin je pense ...

Oui les ALAT je crois Joey. ..
La norme c'est en dessous de 55 je crois et je dépasse les 400 je crois


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#448 02-02-2016 09:31:30

Joey
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

il te propose un traitement pour ça ?


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#449 02-02-2016 10:06:58

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Pour le moment non car ça descendait chaque semaine toutes seul même si pas ultra rapide ... Mais l'autre jour ça avait remonte un peu ...


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#450 02-02-2016 16:32:14

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

ils surveillent, ne t'inquiète pas .


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