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#451 06-02-2016 14:46:31

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Coucou
Est ce que je vous ai dis que j'avais plus de neoral ? Cela fait un peu plus de une semaine et ça l'air d'aller. .. petit gratouillis en haut du dos parfois. Ça dure 10 min et plus rien ...
Et j'ai eu mon 2ème vaccin  ce matin de prevenar ... j'espère ne pas avoir d'effets secondaires ...

Dernière modification par JOY (06-02-2016 14:47:39)


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#452 06-02-2016 15:24:08

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

c'et bien pour le Neoral!! ton corps va se defendre tout seul!! c'est quoi le prevenar ??


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#453 07-02-2016 00:56:50

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Contre les infections invasives.  Pneumonie et otite moyenne ...
Juste mal au bras comme un gros bleu la ou j'ai eu la piqûre sinon aucun effet ...

Dernière modification par JOY (07-02-2016 00:57:16)


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#454 07-02-2016 19:11:39

Joey
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

je ne connais pas ..ils font ça a tous les greffés ? bizarre..mon mari n'a eu que le pneumocoque .


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#455 08-02-2016 10:36:37

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Ben je sais pas j'ai ce vaccin "prevenar 13" en 3 doses 1 fois par mois puis

Après j'aurai le pentavac :

Ce vaccin est indiqué dans la prévention conjointe de la diphtérie, du tétanos, de la coqueluche, de la poliomyélite et des infections invasives àHaemophilus influenzae type b (méningites, septicémies, cellulites, arthrites, épiglottites, ...),

Dernière modification par JOY (08-02-2016 14:19:39)


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#456 08-02-2016 19:58:04

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

le pentavar, je comprends !! c'est ce qu'on appelle le DTCP dans le temps ..mon mari aussi va avoir ses vaccins dans peu de temps ..Sa pneumocystose a tout retardé !!
mais l'autre, connais pas !

Dernière modification par Joey (08-02-2016 19:59:06)


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#457 09-02-2016 19:05:24

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Mon foie va mieux ... ouffffff je me rapproche des normes .... c'est déjà un soulagement ... le greffeur était vraiment content et rassure. .. Sinon ça va pas trop mal juste bcp de fatigue encore et ma sinusite pas encore totalement terminée. ..


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#458 09-02-2016 20:37:41

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

tant mieux pour ton foie..Tu vois tout s'arrange..Il faut être patiente !


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#459 10-02-2016 19:02:23

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Bon comme le petit bon dieu ne veut pas me laisser tranquille ma fille de 16 mois a déclaré la varicelle ce matin ... Contagieuse depuis 48h croisons les doigts que je ne sois pas contaminée ... Elle est partie ce soir chez son papy et sa mamy pour une petite semaine ... Suis triste çar çetait pas prévu qu'elle parte et surtout de çette façon la ... Je vais même pas pouvoir m'occuper d'elle pauvre petite mère ... Et être la pour elle ... Depuis sa naissance quasiment j'ai l'impression de pas être la et de louper tellement de chose à cause de cette saleté de maladie ...
Je suis sous zélitrex donc normalement protège et le médecin greffeur a augmenté les doses pour une semaine au cas où ...


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#460 11-02-2016 08:24:00

caroline69
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Ooh, comme je comprend ta tristesse... c'est rageant de ne pas pouvoir faire son rôle de maman soi-même à cause de la maladie. Déjà qu'on a raté tellement de moments à cause des hospitalisations, de la fatigue... du coup tu n'as même pas eu le droit de lui faire des bisous et des câlins avant qu'elle parte. C'est dégueu. Va comprendre pourquoi ta maman ne s'occupe pas de toi quand tu as 16 mois.

Quand j'ai des pet scan (radioactifs) et que je ne peux pas être en contact avec mon fils le soir, soit quand il était tout petit (1-2 ans) je m'isolais dans ma chambre avec l'ordi et mon fils voyait que je n'étais pas là, maintenant qu'il a bientôt 3 ans, j'irai certainement chez des amis. Parce que s'il me voit, comment ne pas le prendre dans les bras ? Lui dire «maman est radioactive», ça ne veut rien dire pour lui.

J'espère que tu n'auras pas choppé le virus de la varicelle. De ce côté j'ai eu beaucoup de chance puisque mon fils a attrapé la varicelle pendant ma -courte- période de rémission. Et ensuite, même en petite aplasie à la maison après les ICE, j'allais le chercher à la crèche (en métro) et câlins en veux-tu en voilà... pendant le beam (juste avant l'autogreffe), je le voyais 1/2 heure à 1h tous les après-midi juste après la crèche (qui est à côté de mon hosto)... et je n'ai jamais rien choppé. Quand j'y repense je me dis que j'ai eu de la chance.

Je sens que ta fille aura plein de bisous et de câlins à son retour (bien que parfois pour montrer leur mécontentement de ton absence, les enfants peuvent nous snober quelques minutes à quelques heures), mais après, on rattrape le temps perdu !

Plein de bisous


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#461 11-02-2016 13:39:33

Joey
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

c'est sur que c'est e prix a payer de te separer de ta petite puce ;mais il ne faut pas que tu tombes malade, c'est important ...allez, courage !!


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#462 18-02-2016 22:51:18

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Bonjour tout le monde
Je suis un peu perdue je vous avoue car mon dernier chimérisme n'est pas clair ... Les laborantins n'arrivent pas à distinguer mes cellules de celles de mon frère. .. ils ont trouvé 80% de cellules à mon frère mais n'arrivent pas à dire à qui appartient les 20% restant. J'ai peur car ça serait pas bon signe je pense que se soit mes cellules et non celles de mon frère. Ils doivent utiliser une nouvelle technologie pour analyser ... est ce arrive à quelqu'un ?  Et ne pas être à 100 % chimérisme c'est arrivé à quelqu'un ?


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#463 19-02-2016 09:19:05

rei76
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Allez Allez ont commence pas a paniqué...La science n'es pas toujours 100% claire...Ils vont analyser tout ça et voir....Ont garde le cap....


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#464 19-02-2016 09:45:20

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Comment ne peuvent ils pas réussir à distinguer ce noyau de 20%? Entre mon frère et moi? Pourquoi ont ils réussi sur 80%? Comment Ca pourrait arriver qu'à 7 mois de greffe mon Chimerisme baisserait? Et Ca voudrait dire quoi?
Ils vont essayer d'analyser avec une nouvelle technique qu'ils viennent de recevoir ... Mon hemato ne sait pas quoi on aura les résultats du déchiffrage des 20%... Attendre, avoir peur ... Ras le bol ...

Est ce arrive à quelqu'un ?


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#465 19-02-2016 14:53:09

Joey
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Joy, j'ai dejà lu ça plusieurs fois .il y a des gens qui ne sont pas a 100ù donneur ;.qu'est ce qu'ils disent ,eux ?même si se sont 20% a toi, ce n'est pas grave, non ?


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#466 19-02-2016 15:14:37

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Mon hémato ne dit rien car pour elle pas d'inquiétude pour le moment ... ça arrive. .. elle attend le nouveau test avec la nouvelle technique ....
Ça existe les gens qui vivent en ayant un chimérisme pas à 100%? après dans mon cas on ne sait pas à qui dont ces 20%...


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#467 19-02-2016 15:18:48

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Ben pour moi si ils sont à moi c'est que mes cellules reviennent alors que j'étais à 100 % Quasiment en octobre. .. Non ?


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#468 19-02-2016 15:24:52

Joey
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

si ton hématologue n'est pas inquiète, il faut lui faire confiance ..le greffe haplo identique n'est pas la même greffe que les autres ;..


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#469 19-02-2016 15:45:11

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Non l'hemato n'est pas inquiète à ce jour. ..
Après ça change quoi le type de greffe ?


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#470 20-02-2016 13:23:03

Joey
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

je ne sais pas, c'est different, c'est tout .dans la tienne, tu n'as pas été a 9 ou 10 avec ton greffeur, mais a 50% avec ton frere, non?


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#471 20-02-2016 17:53:08

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Ils ne considère pas le haplo identique à 50% justement car pour eux il y aura tjs des compatibiites en plus meme petites avec un frere ou une soeur que étranger c'est pour cela qu'ils en font de plus en plus et que pour mes greffeurs c'est l'avenir pour sauver des vies.... dans les statistiques il y a très peu rejet dans ce type de greffe pour le moment ...


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#472 21-02-2016 12:52:28

Joey
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

ben justement, c'est peut être normal que ça arrive ;.


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#473 01-03-2016 10:39:09

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Coucou
Comment vous allez?

Bon efr mauvais ... j'appréhende fortement le rdv de jeudi avec mon hémato. .. elle va faire des bonds en voyant la différence entre décembre et la ...

Depuis janvier j'ai tjs les oreilles à demi bouchée et j'ai l'impression d'avoir la tête dans un bocal ... je vois un orl vendredi car ça fait quasi deux mois qd même !  Je suis sur que le fait d'être obstrué au niveau du nez et des oreilles à joue sur ces analyses. .. Mais mon hémato va faire des bonds je la connais ... après je fais peut être de l'asthme ou un truc comme ça vu les résultats. ..

Je dors comme un bb et respire bien mais à l'effort assez soutenue je messouffle un peu qd même. .. pourtant j'ai une grosse énergie je me sens bien hormis ma tête dans son bocal ...

Vous avez déjà eu de mauvais efr ?

Bise


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#474 01-03-2016 12:19:08

Joey
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

coucou Joy, nous ça va pour l'instant...on est pressé de partir le 20 mars aux Canaries..

de toute façon, que des tes radios? tu n'as rien aux poumons ?


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#475 01-03-2016 13:50:51

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Non rien aux poumons. .. Mais très souvent la goutte aux nez je me mouche mais c'est liquide et transparent. .. Et une toux que j'ai tjs mais genre 10 fois par jour ... allergie? Asthme? Bronchite chronique ?


Ohhhh tu m'étonne les canaries ! !! Ça va vite arriver ! Tu pars combien de tps?


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