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#26 04-06-2015 09:07:24

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Bonjour enjoy
Tres heureuse de ton intervention sur ma file ! Je veux bien que tu me raconte un peu ton expérience de greffe haplo identique !!
Pourquoi dis tu "dans l'ensemble" tout s'est bien passé ?
Tu as aussi eu de la chimio Apres la greffe?


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#27 04-06-2015 09:31:08

Enjoy
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Alors pour mon expérience...

J'ai eu 6 séances de TBI sur 3 jours... Quelques nausées mais qui sont passées rapidement avec les Médocs...

Ensuite 2 jours de repos puis 2 jours de chimios... J'ai plutôt bien toléré le produit...

Puis 3 jours après transfusion du greffon... Et j'ai encore eu 2 jours de chimio 2 jours après...

Je suis sortie d'aplasie à j16 et je suis rentrée chez moi à j22... Je suis restée en chambre stérile 1 mois donc...

Pendant mon isolement j'ai fait une gvh cutanée de stade 1 donc j'ai eu une crème à base de corticoïdes et c'est passé...

Par contre le seul mauvais souvenir c'est que j'avais des selles liquides (dû au conditionnement de la radiation/chimio) et une mucite à la gorge qui était douloureuse quand j'avalais...

Niveau alimentation j'ai eu beaucoup de mal à me nourrir correctement car la nourriture de l'hôpital me dégoûte (6 semaines d'isolement lors de la découverte de ma maladie et ensuite les cures de chimios de consolidation) du coup j'ai eu des poches d'alimentation qui passait par la cathé... Ces poches me donnait la nausée je les déteste lol

Voilà en gros pour mon hospitalisation...


LAL T
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#28 04-06-2015 09:45:55

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Merci bcp enjoy de ton témoignage !!!!!! Jespere vraiment que de mon côté Ca se passera comme ça !!!

On a pas le meme conditionnement a ce que je vois, on ne m'a pas parlé de radiation ... C'est quoi ?

Comment sa s'est passé Apres ton retour ? Les 3 premiers mois semblent pas facile du tout ?! Tu revis normalement quasiment ?! Côté forme comment es tu?!

Cest chouette un seul mois dhospit !! Moi aussi j'ai eu 6 semaines en induction !!

Je m'excuse de te poser autant de questions LOL tu es le 2 eme personne greffee en haplo !!

Merci merci merci !!


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#29 04-06-2015 09:52:48

Enjoy
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

C'est de la radiothérapie, des Rayons quoi smile

Le retour à la maison... Disons que j'étais tres fatiguée... Essoufflée pour prendre ma douche par exemple, j'étais obligée de m'assoir au bout d'un moment... Je marchais comme une tortue quoique même les tortues de marchent pas aussi lentement lol
En plus j'ai 2 enfants donc il fallait quand même m'en occuper un peu...
N'hésites pas à me poser des questions pas de soucis... Quand j'ai eu ma greffe je n'ai pas trouvé de réponses à mes question justement car cette greffe est récente donc très peu de temoignage wink

Dernière modification par Enjoy (04-06-2015 09:53:13)


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#30 04-06-2015 09:58:33

Enjoy
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

A 6 mois de greffe je n'ai pas retrouvé ma forme physique mais ça va de mieux en mieux smile

Je n'ai pas retrouvé ma vie d'avant car je fatigue vite je trouve... Je faisais un peu de sport mais là c'est pas encore ça, je reprendrais à la rentrée... Je faisais de la zumba smile

Mais je ressors, d'ailleurs on va partir dans un parc d'attractions 3 jours la semaine prochaine... Nos premières "vacances" depuis octobre...


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#31 04-06-2015 13:12:11

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Dur de se dire que l'on va être tortue un bon moment alors que la je Pete la forme !! J'ai 12,5 d'hémoglobine ....

Tu as des enfants de quel âge enjoy? C'est ce qui me fait un peu peur à la sortie, d'être faible et avoir bcp de mal avec mes petits Loulou !

Génial le parc d'attraction !!!

C'est vrai que c'est une greffe assez rare encore en France ... C'est chouette d'avoir de nouveau témoignage 😉

Tu avais bcp de médicaments à ta sortie?


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#32 04-06-2015 13:21:47

Enjoy
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

J'ai 2 enfants de 5 et 9 ans et toi ? Je ne sais plus si c'est toi qui a un bébé ?

Oui à la sortie la quantité de médicaments est énorme !!! J'avais envie de pleurer tellement je savais pas comment faire pour tous les avaler ! Mon estomac avait beaucoup rétrécit et le neoral me donnait envie de vomir et c'est le plus important à prendre... Bref ca m'est arrivé de le vomir quand même... J'essayais de me retenir un Max après la prise mais parfois ça ressortait lol

Sinon je devais avoir près de 30 cachets à prendre par 24h... là je dois en avoir 10 donc je suis contente wink

Au fait on a quasi le même âge ! J'ai 34 ans smile

Dernière modification par Enjoy (04-06-2015 13:23:16)


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#33 04-06-2015 16:36:32

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

J'ai un petit homme de 4 ans et une puce (chipie) de presque 9 mois ... On sait de suite pour qui on doit pas lâcher que ca nous tombe dessus !!!
Ton enfant de 9 ans a bien encaissé tout ca? C'est un âge où l'on comprend bien ... Même à 5 ans tu me diras mais un peu différemment ...

Oh lalala 30 médoc ... Sniffff ca va être dur ...

Moi j'ai pris 8 kg depuis le début du traitement donc j'espère ne pas en prendre d'autres ... Après vomir :  beurkkkkkk

Et la nourriture c'est pas trop dur les restrictions ?


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#34 04-06-2015 21:46:31

Enjoy
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

J'avais perdu juste 3 kilos durant mon induction puis avec la consolidation j'ai du prendre presque 10 kilos ! Puis j'ai eu la greffe et j'ai perdu progressivement depuis ma sortie et je suis revenu à mon poids d'avant la maladie... Ils nous bourrent tellement via les perfussions... Apres chaque corps réagit Différemment je suppose...

Pour les restrictions c'était juste les 3 premiers mois... Depuis je mange de tout sauf les coquillages crus et les sushis par exemple...


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#35 04-06-2015 23:49:34

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Le truc c'est qu'il me restait 7 kg de ma grossesse !! J'ai appris que j'étais malade un peu plus de 2 mois après la naissance de ma puce ... Donc 15 kg !! Sniffff
Oui ils nous bourrent tellement en perfusion !!!

Cool pour les restrictions !! Meme les trucs genre viande un peu rouge c'est possible Apres 3 mois ?


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#36 05-06-2015 09:10:44

Enjoy
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Oh tu sais les kilos superflus c'est pas le plus important le plus important c'est cette p..... de maladie wink moi si je devais faire le poids "idéal" je devrais perdre encore 7 kilos lol je fais 1m60 pour 61kg mais pour moi c'est un problème superflue par rapport à la Leucemie hmm

Et puis le fait d'avoir des réserves tu vas puiser dedans pendant l'isolation car moi je n'ai pas beaucoup mangé...

Ah oui j'ai perdu le sens du goût depuis la greffe... Ca peut être dû à l'irradiation et la chimio... A 6 mois je n'ai pas encore retrouvé la saveur de tous les aliments c'est un peu chiant par moment...

Pour la viande je sais que je peux la manger un peu moins cuite mais saignante je ne sais pas car je ne mange pas saignant lol mais je peux manger du fromage au lait cru par exemple...

Ce qui m'a manqué le plus pendant les 3 mois de restriction c'est le bon fromage, le pain de la boulangerie et les crudités ! Après ça dépend de chaque hôpital... De toute façon avant ta sortie une diététicienne va sûrement venir t'expliquer tout cela et te remettre une liste d'aliments autorisés ou non wink

Dernière modification par Enjoy (05-06-2015 09:11:42)


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#37 05-06-2015 10:10:25

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

C'est clair pour le poids ... Disons que c'est un truc en plus, que je me reconnais pas ...

Arf toi aussi tu as perdu le goût des aliments ?! Beaucoup de personnes ont vécu Ca ... Ca doit être étrange de ne plus avoir le goût des aliments ...

Oui une diététicienne viendra me voir à ce qu'on m'a dit ... Et je pense que dun hôpital à un autre ya des différences ... Jai une copine greffee début décembre qui na toujours pas le droit de manger une pizza sauf si c'est une industrielle et congelé ...
Lundi j'ai mon gros bilan : exploration respiration, bilan sanguin, myelo, rdv avec greffeur ... Grosse journée je pense ...

Il me reste que 10 jours ... Pffff ... Vivement dans un an que tout ça soit derriere !!


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#38 05-06-2015 10:23:08

Enjoy
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Oui c'est chiant tu manges un truc que t'adorais et en fait non c'est pas ça lol et y a des aliments qui ne passent plus (dégoût) genre le fromage blanc, compote, coca tellement j'en ai eu lors de mes hospitalisation...

Moi j'ai droit de manger au restos wink

On a parfois l'impression que le temps semble long et puis finalement pas tant que ça... J'ai l'impression que ma greffe c'était hier alors que ça fait deja 6 mois ! Ne t'inquiètes pas tout ira bien smile en plus on a presque la même maladie !


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#39 05-06-2015 10:48:19

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Tu as eu bcp d'hospitalisation Apres ta greffe?

Tu as bu du coca  hospit ?! Terrible !!!

Rho jespere que j'aurais toujours le goût des pâtes car j'adore Ca !! Cest trop étrange cette altération !!

J'ai envie de pouvoir m'occuper de mes enfants et pas etre trop faible ... Et oui les laisser au moins 6 semaines Ca comlence deja a me rendre triste ... Je suis pas la seule à passer par là et avoir des enfants mais quand même : zut  alors !!! Jai encore bcp de colère d'avoir cette maladie !!! De voir les autres vivre normalement autour de toi !! Moi qui n'était jamais malade !!! Bref ...


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#40 05-06-2015 10:49:28

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

On a bcp de points communs je trouve 😉


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#41 05-06-2015 11:53:10

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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

J'ai été hospitalisée donc 6 semaines en induction puis j'ai eu 6 blocs de consolidation à raison d'un bloc qui durait entre 3/5 jours tous les 15 jours et j'ai fait une septicémie sévère entre un de ces blocs sinon ça aurait été moins marrant et là je suis restée une dizaine de jours... Et j'ai eu un dernier bloc en attendant la greffe donc ça en fait des jours !

Et toi ? C'était quoi ton protocole ?

Oups je viens de relire tu demandais après la greffe mdr En fait je n'ai pas eu d'hospitalisation depuis ma sortie smile je suis suivie en hospitalisation de jour pour faire les bilans sanguin et consultation hemato...

Oui c'est dur la séparation... J'avais accroché beaucoup de photos dans ma chambre... Et puis si tu peux avoir skype c'est bien aussi... Je ne voulais pas qu'il vienne me voir car ils ne pouvaient pas rentrer dans la chambre mais me voir qu'à travers une vitre...

C'est sûr c'est pas facile de voir que la vie continue pour ceux qui nous entoure et que nous on vit au rythme des rdv médicaux... Mais dis toi que chaque jour est un jour de plus auprès des tiens... Tu sais j'étais comme toi jamais malade ! Bref ça te tombe dessus et là tu mets tous tes projets entre suspens...


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#42 05-06-2015 12:06:57

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

On a le même parcours enjoy !!
6 semaines induction, puis 6 cures de consolidation, protocole Graal, hospit tous les 15 jours entre 3 et 5 jours ...

Tu as fais une septicémie ?! Je sais pas trop ce que Cest mais ça sent pas tres bon ...

Nous ici y a 3 types de chambres, dont deux ou tu peux recevoir tres enfants à condution que tu es masque, gant, blouse... Et un type de chambre ou en aplasie ils mettent un rideau transparent autour de ton lit ...
Vive Skype je confirme !!


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#43 05-06-2015 12:08:43

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Cest top de savoir que tu n'es pas retourné en hospit depuis ta greffe !! Cest encourageant et génial pour toi !!
L'hiver a pas ete trop dur avec des enfants qui vont a l'école ?


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#44 05-06-2015 12:26:26

Enjoy
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Oui c'est ça le protocole graal lol ça va tu as bien supporté ?

La septicémie c'est quand une infection se propage dans le sang d'après ce que j'ai compris...

Je ne suis pas sortie de chez moi les premières semaines ! Trop peur de choper quoique ce soit... Pour les enfants bien sur ils ont eu des petits trucs genre toux et nez qui coule... Pas de grippe ouf... Et moi j'ai eu une espèce de toux persistante mais apparement beaucoup de greffés l'ont... J'ai eu un traitement et c'est passé... ils ont vérifié que ce n'était pas une gvh pulmonaire mais non...


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#45 05-06-2015 14:01:13

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Oui jai bien supporté mais la cure qui m'a calmé le plus Apres c'était laracytine ... Fatiguee derriere et transfusion plaquettes ... Et toi ?!

La Gvh pulmonaire est ma plus grande peur !! Je suis cavalière et mon rêve qd j'aurai franchi la grosse épreuve Cest de remonter ma jument et de me faire un énorme galop pleine balle !!!
Tu as eu un gros rhume qui s'est pas soigné seul en fait ?
Dis moi, à partir de qd nos défenses redeviennent fortes et combattives ?! Le médecin greffeur m'a parlé d'un an pour que nos petits soldats neutrophiles soient de nouveau opérationnels !! T'es médecins t'ont dit la meme chose?

Ah j'ai oublié de dire que j'avais eu deux chimio d'attente aussi ...

On se ressemble bcp en parcours !


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#46 05-06-2015 14:22:35

Enjoy
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Les chimios ca a été... J'avais peur d'agoniser et de gerber med tripes mais non... Juste de la fatigue principalement...

En fait j'ai fait une bronchite/bronchiolite mais comme au début j'avais rdv toutes les semaines ils ont suivit tout ça de près (efr, radio, scanner...)... Moi aussi je flippe de la gvh pulmonaire car avec la digestive c'est les plus chiante à soigner...

Et on m'a dit aussi à peu près un an pour revivre "normalement" après bien sûr chaque cas est différent... Apres je pense qu'on est encore fragile à 6 mois mais qu'on a quand même des défenses... J'ai droit d'aller à la piscine depuis mes 4 mois de greffe donc...

Par contre pour les animaux il faut que tu fasses attention les premièrs mois après je ne sais pas...


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#47 05-06-2015 15:08:45

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Oui les animaux Ca ete ma 1ère question quasiment en induction ... Interdit les 3 premiers mois de greffe, puis Apres ils peuvent être autour de moi sans que je les tripote de trop ... A 6 mois on discutera de qd je pourrais monter a cheval le médecin de greffe la dit ... Sûrement Apres certains vaccins aussi je pense !!

Ah une bronchite Cest deja chiant à soigner normalement alors Apres la greffe ... Tu as mis combien de TPS a t'en débarrasser ?! Tu as du avoir peur que se soit la Gvh, ouffff ...

Incroyable que tu es le droit à la piscine Apres 4 mois côté  bactérie !! Moi on ma déjà dit ciné et Resto interdit la première année ...


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#48 05-06-2015 16:04:46

Enjoy
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Je dirais bien 2 mois et demi... Car au début c'était juste un rhume puis après j'avais un peu de glaires et de plus en plus de quinte de toux... En fait mes poumons ont commencé à siffler et ils ont décidés de me filer un traitement... Di coup je suis suivit par un pneumologue tous les 3 mois pour le moment et ce pendant 2 ans...

Pour la piscine je lui ai demandé plusieurs fois car c'est pas l'endroit le plus propre...

Et pour les restau 1 an c long ! Moi j'ai pu y aller apres les fameux 100 jours smile


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#49 05-06-2015 20:13:28

Joey
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Quand je disais le 18 juin pour la chimio,, je parlais pour Joy bien sur ..j'ai oublié de dire le prenom .. smile

Bonjour, Enjoy, c'est super cette greffe ..raconte nous avec qui tu as été greffée..c'etait 50% ? Capucine aussi a eu la même greffe que toi et ça s'est bien passé aussi. tu as  eu un lymphome ou une leucemie ? pas de GVH du tout ? tu as été greffée en novembre comme mon mari ..Il va bien aussi ..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#50 06-06-2015 13:51:47

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Ben dis donc enjoy je crois que nos hôpitaux ne fonctionnent pas pareils pour les restrictions ... Je te redirais Ca qd j'y serais !!

Ils sont sur les docs que c'était pas une Gvh? Ouffff en tout cas !! Et la tu es guerie de ce côté? Pas de souci respiratoire ? Bise


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