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#476 02-03-2016 10:03:03

S'emballe
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

quel bonheur après les épreuves que vous puissiez partir aux canaries !!!!
et toi Joy tu as l 'autorisation du CHU pour la montagne?
nous toujours dans l'attente .....

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#477 02-03-2016 12:26:50

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Normalement oui mais j'attends de voir le rdv de demain car mes efr sont mauvais et je respire assez vite à l'effort. .. Donc j'appréhende. ..

Vous attendez quoi au juste s'emballe ?  Un donneur ?


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#478 03-03-2016 13:58:12

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Coucou
Maladie résiduelle qui a augmenté. .. si les résultats restent ainsi ou augmentent il faudra faire un myélo pour voir si rechute... ça peut redescendre d'après l'hemato car cela arriverait même si pas souvent mais bon je comprend pas que c'est pu monter. .. mes analyses sanguines sont bonnes ...
J'ai peur ... très peur. ..


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#479 03-03-2016 17:15:58

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

allez joy, c'est normal que tu y penses, mais ce n'est pas forcément la rechute !! tu es a combien exactement , c'est pire?


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#480 03-03-2016 21:41:58

JOY
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Date d'inscription: 30-03-2015
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Je ne sais pas a combien je suis mais un peu au dessus de la limite que les médecins se sont fixés ... Si je redescend tout est ok le greffon de mon frère fait son boulot, si identique ou plus myélo pour voir ce qui se passe dans la moelle ...


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#481 04-03-2016 13:42:51

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

bon, bine tout n'est pas perdu ...pense POSITIVE !! ça va le faire ....quand  feras tu les prochains examens pour savoir ?
ils sont très inquiets ???


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#482 04-03-2016 20:21:00

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

La pds pour savoir à été faite hier et j'aurais le résultat d'ici 1-2 semaines. .. Merci Joey. ..


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#483 06-03-2016 21:53:56

caroline69
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Coucou Joy,

j'espère que c'est juste une mauvaise passe et que la prise de sang montrera une amélioration.

Grosses pensées et gros bisous


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#484 07-03-2016 08:47:56

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Merci Caroline de ton message ...

Je suis très très angoissée limite crise angoisse par moment ... J'ai du mal à croire que la maladie résiduelle qui a un peu augmenté soit redescendu toute seule comme ça ... Et je ne trouve personne qui est vécu cela ...


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#485 07-03-2016 13:52:32

caroline69
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Je comprend ton angoisse.
Mais si tes médecins refont une prise de sang pour vérifier, c'est qu'ils pensent bien que c'est possible que la maladie résiduelle rediminue. Et si tu n'es pas encore lu de témoignages de personnes à qui cela est arrivé, dis-toi que tu seras cette personne là !
Pense bien à toi et fait tout pour essayer de vivre "au mieux" cette période stressante.
Gros bisous


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
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#486 07-03-2016 13:57:48

Joey
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Je pars le 20  mars en vacances pour une semaine .J'espère que tu auras le résultat avant ..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#487 07-03-2016 17:17:13

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Oui ils le pensent caroline que ça peut diminuer si le greffon fait son boulot... ça arrive d'après mon greffeur certaine courbe de ce taux qui fasse le yoyo. ... maintenant si ça descend pas c'est pas bon signe et l'attente est atroce ...

Je ne trouve rien en effet sur internet concernant ce taux qui pourrait monter et descendre c'est chiant. .. lol


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#488 07-03-2016 17:18:35

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Je te souhaite de très bonnes vacances avec ton mari joey


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#489 15-03-2016 11:53:12

S'emballe
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Messages: 81

Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

as tu des résultats Joy? bien impuissante pour te remonter le moral....
comment gère t'on la poussière de maison pour l après greffe ,je m'inquiète beaucoup de ça car nous avons une grande maison ancienne donc difficile a entretenir ...
je pense bien toi ....

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#490 15-03-2016 18:40:49

Joey
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

S'emballe,au debut, il faut être très vigilant et avoir des masques ..Personnellemenr , j'en avais pris plein al'hopital .Ma maison est grande aussi et je passais mon temps a tout nettoyer ..il ne faut pas mettre les masques a la maison mais si il va dans un endroit avec de la poussière, oui .tu fais ton  menage quand il n'est pas da sn la piece et tu aères après ..tu veras, tu vas y arriver ...

Joy, pas de nouvelles..


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#491 15-03-2016 18:52:45

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Si mais pas bonne ...
Soirée aux urgences hier : phlébite

Résultat maladie résiduelle encore augmentée et pas qu'un peu donc jeudi matin myélo très très pousse comme celui du diagnostic pour savoir ce qui se passe et se prépare. .. rechute probablement. ..
Voilà je suis abasourdie et très mal ... je vais me battre car il est hors de question que je ne vois pas mes petits loulous grandir ...

Bise


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#492 15-03-2016 19:18:29

caroline69
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Oh m*** Joy...
Je suis trop dégoutée. Je n'ai pas de mot pour te dire ma colère et ma tristesse à l'annonce de ta probable rechute.
Et en plus une phlébite, même si ça se soigne, il ne manquait plus que ça..

Je pense très fort à toi. J'espère que la myélo poussée montrera des signes encourageants même si tu ne dois plus trop y croire après ces 2 prises de sang successives.
Les résultats seront là d'ici combien de temps, pareil, 1-2 semaines ? Encore du temps supplémentaire à attendre... j'espère que tu arriveras à passer de bons moments en famille malgré ta tristesse.

Gros bisous

Dernière modification par caroline69 (15-03-2016 19:20:04)


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
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#493 16-03-2016 08:42:28

Joey
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Joy, moi aussi, je suis peinée de ce que je lis ;.I

ls ne peuvent pas te réinjecter de la moelle de ton frère ? j'ai souvent lu des gens qui etaient en déficience comme toi, et ils avaient congelé de la moelle de la personne anonyme pour en remettre ..Ce n'est pas ton cas ?
en plus, toi c'est avec ton frère, donc, c'est plus facile ;.que disent ils ?


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#494 16-03-2016 10:43:27

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Tant qu'ils n'ont pas les examens pousses de ma moelle pour savoir ce qui se passe ils se prononcent pas sur le traitement d'après. ..Mais les injections de mon frère sont bien une éventualité. ..

Caroline ton message me touche très fort et tu me comprend tellement. ... Merci


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#495 17-03-2016 12:24:27

S'emballe
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

quelle galére joy ...et comment t'aider ??? en pensant fort a toi et en t'envoyant tout plein de bonnes ondes ....
tiens nous au courant

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#496 17-03-2016 13:20:26

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Et bien voilà plaquettes en chute libre et comme suis sous anticoagulant c'est 50000 au lieu de 20000 quil faut et j'ai 49000 ... Donc transfusion ... J'en ai pas eu depuis la greffe ... Youpiiiiiii
Et plaquette qui chutent comme ça c'est pas top top du tout


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#497 17-03-2016 13:21:32

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Merci s'emballe pour ton message


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#498 17-03-2016 14:13:11

caroline69
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Coucou Joy,

pas de chance pour les plaquettes qui chutent... 49000 en plus, à 1000 près ! Mais ce qui t'embête c'est moins la transfusion de plaquettes que la chute de plaquettes elle même. Je comprend ce que tu veux dire quand tu dis que c'est pas top du tout.
Pourtant il faut que tu gardes espoir, attendre ce que ton hématologue te dira, quels traitements il pourra te proposer une fois qu'il en saura plus.

Gros gros bisous


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#499 18-03-2016 18:45:38

JOY
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Rechute confirmée


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#500 18-03-2016 18:56:07

rei76
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Re: Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Allez Allez ont reste motivé...Il y a encore des traitements et des solutions...Que dit l'hématologue??


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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